Potrebujeme naliehavú pomoc pre 13-ročného Adama, ktorý bojuje s DMD
Potrebujeme naliehavú pomoc pre 13-ročného Adama, ktorý bojuje s DMD
Pôvodný text Angličtina preložený do Slovenská
Pôvodný text Angličtina preložený do Slovenská
Popis
Pomoc pre Adama Iwanejka.
Adam Iwanejko má 13 rokov a každý deň vedie dramatický boj o svoj život. Trpí Duchennovou svalovou dystrofiou – jednou z najzávažnejších a najrýchlejšie postupujúcich neuromuskulárnych ochorení u detí. Bez liečby táto choroba nezvratne berie silu, pohyblivosť a nezávislosť.
Jedinou skutočnou šancou na zastavenie progresie ochorenia je génová terapia, ktorá je dostupná výlučne v Spojených štátoch. Náklady na ňu dosahujú 4,3 milióna USD – sumu, ktorú jedna rodina sama nedokáže v žiadnom prípade získať. Čas je nemilosrdný. Každý deň bez liečby znamená nezvratnú stratu svalovej sily.
Najsmutnejšie na tom je, že Adam nečaká pasívne na pomoc.
Tento 13-ročný chlapec sa zapojil do boja o záchranu vlastného života.
Adam aktívne pomáha pri výrobe vankúšov pre fundraisingovú kampaň „Kúpte vankúš pre Adama“. Balí vankúše, uzatvára krabice a pripája ďakovné lístočky. Robí to napriek postupujúcej slabosti rúk a nôh, napriek bolesti a extrémnej únave. Každý pohyb ho stojí čoraz viac úsilia, napriek tomu sa nezastaví.
Pretože vie, že je v stávke jeho budúcnosť.
Adam každý deň sám kontroluje webovú stránku zbierky. Pozrie sa na ukazovateľ pokroku a dúfa, že pomoc príde včas. Jeho odhodlanie, zrelosť a uvedomenie si svojej situácie sú srdcervúce. Je to dieťa, ktoré namiesto toho, aby si užívalo bezstarostné detstvo, nesie ťažké bremeno boja o svoj život.
Táto zbierka je mimoriadne naliehavá.