Liečba a rehabilitácia Julcie
Liečba a rehabilitácia Julcie
Pôvodný text Angličtina preložený do Slovenská
Pôvodný text Angličtina preložený do Slovenská
Popis
Julia je malá bojovníčka, ktorá každý deň statočne bojuje o svoj život a zdravie. Pomôžme jej v tomto boji! Od narodenia sa Julia musí vyrovnávať s obrovskou bolesťou, neschopnosťou voľne sa pohybovať a veľmi oslabenou imunitou. Julia nedokáže zdvihnúť hlavu, nesedí a nič neuchopuje. Jej zrak a sluch jej neumožňujú komunikovať, pretože nedokáže spracovať to, čo vidí a počuje. Počas potrebnej rehabilitácie na zlepšenie Júliinho motorického systému bojujeme so slabým napätím krčných svalov, čo bohužiaľ spôsobuje napätie v ostatných svaloch, čo jej spôsobuje veľa bolesti a sĺz. Júlia trpí veľmi vzácnou genetickou chorobou. Canavanovou chorobou. Je to práve táto choroba, ktorá našej dcére každý deň berie zdravie a život. Vedie k kvadriplegii, degradácii mozgu, strate zraku a sluchu, svalovej spasticite, epileptickým záchvatom, neschopnosti samostatne jesť a piť a nakoniec k veľmi rýchlemu odchodu zo života. Napriek tomu naša dcéra statočne bojuje a jej úsmev pre nás znamená všetko. Jedinou šancou na boj s touto chorobou je génová terapia v USA a náročná denná rehabilitácia. Pravidelná starostlivosť u pediatra, oftalmológa, neurológa a logopéda. Robíme všetko pre to, aby bol Julciin zdravotný stav dostatočne dobrý na to, aby spĺňala podmienky na liečbu v zahraničí. Každý deň má cenu zlata, pretože terapia v USA sa používa len do 30 mesiacov života. Užívame si každý deň, ktorý môžeme stráviť spolu. Finančné prostriedky, ktoré vyzbierame, sú potrebné na súčasnú liečbu v Poľsku a v USA. Návštevy špecialistov, rehabilitačné pomôcky, cesty, špecializované vyšetrenia a rehabilitácia. Potrebujeme veľmi veľké finančné prostriedky, ale veríme, že to bude možné. Nevzdáme sa a budeme bojovať za Juliin život!