Julciina liečba a rehabilitácia
Julciina liečba a rehabilitácia
Na čo budete dnes zbierať finančné prostriedky?
Pôvodný text Angličtina preložený do Slovenská
Pôvodný text Angličtina preložený do Slovenská
Popis
Júlia je malá bojovníčka, ktorá každý deň statočne bojuje o svoj život a zdravie. Pomôžme jej v tomto boji! Od narodenia musí Júlia bojovať s obrovskými bolesťami, neschopnosťou voľného pohybu a veľmi nízkou imunitou. Júlia nedokáže zdvihnúť hlavičku, nesadne si, nič neuchopí. Jej zrak a sluch jej neumožňujú komunikovať, pretože nespracúva to, čo vidí a počuje. Počas potrebnej rehabilitácie na zlepšenie Júliinej motoriky bojujeme so slabým napätím krčných svalov, čo, žiaľ, spôsobuje napätie aj v ostatných svaloch, čo jej spôsobuje veľké bolesti a slzy. Júlia trpí veľmi zriedkavým genetickým ochorením. Choroba CANAVAN. Práve ona našej dcére každý deň berie zdravie a život. Vedie ku kvadruplegii, degradácii mozgu, strate zraku a sluchu, svalovej spasticite, epileptickým záchvatom, neschopnosti samostatne jesť a piť a nakoniec k tomu, že si veľmi rýchlo berie život. Napriek tomu naša dcéra statočne bojuje a jej úsmev pre nás znamená všetko. Jedinou šancou na boj s ochorením je liečba génovou terapiou v USA a náročná každodenná rehabilitácia. Pravidelná starostlivosť pediatra, oftalmológa, neurológa a logopéda. Robíme všetko pre to, aby bol Julčkin stav natoľko dobrý, aby sa mohla kvalifikovať na liečbu v zahraničí. Každý deň má cenu zlata, pretože liečba v USA sa využíva len do 30 mesiacov. života. Tešíme sa z každého dňa, ktorý môžeme stráviť spolu. Finančné prostriedky, ktoré zbierame, sú potrebné na súčasnú liečbu v Poľsku a v USA. Návštevy u špecialistov, rehabilitačné pomôcky, výlety, odborné vyšetrenia a rehabilitáciu. Sú potrebné veľmi veľké finančné prostriedky, ale veríme, že sa to podarí. Nevzdáme sa a budeme bojovať za Júliin život!

Zatiaľ nie je k dispozícii žiadny opis.