Mám 38 rokov, bývam vo Vácu, som otcom dvoch malých dievčat (4 roky a 5 mesiacov) a v medzinárodnej spoločnosti mám na starosti analýzu údajov v dodávateľskom reťazci.

Za posledných šesť mesiacov došlo v mojom živote a v živote mojej rodiny k významným zmenám. Všetko to začalo epileptickým záchvatom – vtedy sme ešte mysleli, že to môže byť následok predchádzajúcej mozgovej príhody. Neskôr sa však ukázalo, že záchvat spôsobil nádor na mozgu.

Po úspešnej operácii v januári sme vo februári dostali výsledky histologického vyšetrenia, podľa ktorých ide o nádor typu glioblastóm (WHO stupeň 4) – ide o jeden z najagresívnejších mozgových nádorov s vo všeobecnosti veľmi nepriaznivými štatistikami prežitia.

Okrem tradičných liečebných metód (radioterapia a chemoterapia) existuje aj takzvaná doplnková imunoterapia, ktorá v liečbe glioblastómu v mnohých prípadoch priniesla sľubné výsledky. Táto metóda je momentálne ešte v experimentálnej fáze a je dostupná len na niekoľkých zahraničných klinikách, medzi inými v Nemecku a Litve. Liečba je mimoriadne nákladná a zdravotné poistenie ju nekryje: spolu s cestovnými a ďalšími vedľajšími výdavkami predstavuje takmer 90 000 eur, a práve v tejto veci by som chcel požiadať o pomoc*.

*Ak sa rozhodnete prispieť, v časti „Podpora pre tím4fund. com“ môžete osobitne nastaviť, či chcete podporiť aj samotnú platformu. Predvolene je posuvník nastavený na 20 %, čo môžete zmeniť posunutím doprava alebo doľava. Je dôležité, že táto suma nejde do mojej správy, ale slúži na podporu spoločnosti, ktorá platformu vyvíja.

Môj príbeh v detailoch

Epilepsia a mozgová príhoda

18. augusta 2025 sme práve odchádzali do Budapešti na tehotenskú prehliadku, keď som zrazu pocítila stratu citlivosti a znecitlivenie v ľavej ruke. Okamžite sme zavolali sanitku a odviezli ma do Honvédskej nemocnice, kde som počas vyšetrenia utrpela epileptický záchvat sprevádzaný stratou vedomia.

Potom ma previezli späť do Vácu, kde začalo dlhšie vyšetrovanie. Na základe vyšetrenia magnetickou rezonanciou okrem epilepsie predpokladali aj cievnu mozgovú príhodu. Podstúpila som viacero kardiovaskulárnych vyšetrení, ale všetky vykazovali negatívne výsledky, zatiaľ čo epileptické záchvaty pokračovali. Trvalo nejaký čas, kým sa podarilo nastaviť liečbu proti epilepsii.

Medzitým sa mi narodila druhá dcérka, ktorú som sa kvôli záchvatom dlho neodvážila vziať do náručia.

Diagnóza: glioblastóm

Začiatkom decembra 2025 som absolvovala kontrolné MR vyšetrenie, ktoré už neukázalo žiadne známky predchádzajúcej mozgovej príhody, ale jednoznačne odhalilo zmeny svedčiace o nádore. Odtiaľ ma cesta zaviedla na neurochirurgiu na Americkej ulici, kde mi diagnostikovali glióm a 16. januára 2026 mi nádor úspešne odstránili.

Moje zotavenie po operácii bolo rýchle a bezproblémové a odvtedy som nemal žiadny epileptický záchvat. Po napätom čakaní však 10. februára 2026 prišiel výsledok histologického vyšetrenia: High-grade difúzny glióm, NOS (WHO stupeň 4), s amplifikáciou EGFR, čo na základe neskorších vyšetrení zodpovedá glioblastómu.

Čo sa odvtedy stalo?

· Hovoril som s viacerými preživšími, ktorí s touto chorobou bojujú už dlhší čas. Tieto rozhovory mi pomohli dať skutočnú nádej do boja. (Osobitné poďakovanie patrí Ádámovi!)

· S pomocou odborníka sa venujem aj psychickej stránke ochorenia, pretože verím, že aj to pomáha pri uzdravení.

· S pomocou veľmi milého profesora sa začal proces prihlásenia do imunoterapeutického programu v Nemecku/Litve. Na základe môjho veku a súčasného fyzického stavu bola moja prihláška prijatá.

· Dohodla som sa s mojím onkológom, že v marci 2026 začnem štandardnú liečbu rádioterapiou a chemoterapiou.

· Úplne som prešiel na vhodnú stravu.

Prečo je pre mňa imunoterapia kľúčová?

Glioblastóm (GBM) je mimoriadne agresívny, rýchlo rastúci, zhubný nádor na mozgu, ktorý vzniká z podporných buniek mozgu, tzv. gliových buniek. Je to najčastejší a zároveň najnebezpečnejší primárny nádor mozgu u dospelých, s najvyšším stupňom malignity 4 podľa klasifikácie WHO.

Bunky nádoru prenikajú do mozgového tkaniva

Glioblastóm nie je ostro ohraničená masa, ale rozširuje drobné nádorové bunky do mozgového tkaniva.

Počas operácie je možné odstrániť len viditeľné a fyzicky dostupné časti, mikroskopické bunky však môžu zostať v okolitých oblastiach.

Rastie veľmi rýchlo

Glioblastóm je jedným z najrýchlejšie sa deliacich typov nádorov.

Aj po úspešnej operácii sa môže stať, že zostatkové bunky v krátkom čase opäť vytvoria nádor.

Obranný systém mozgu obmedzuje možnosti liečby

Hematencefalická bariéra sťažuje prístup mnohých liekov k nádorovým bunkám.

Preto sa čoraz väčšia pozornosť venuje imunoterapii, ktorá sa snaží zmobilizovať vlastný obranný systém organizmu aj tam, kde sú tradičné liečby menej účinné.

Celkové ukazovatele prežívania sú nepriaznivé

Podľa medzinárodných štatistík je priemerná (mediánová) doba prežitia pri glioblastóme 12–18 mesiacov.

To vyplýva z povahy ochorenia, nie z toho, že operácia nebola úspešná alebo nebola vykonaná včas.

Ako funguje imunoterapia?

Laicky povedané, cieľom imunoterapie je, aby imunitný systém pacienta prostredníctvom tzv. neoantigén-špecifickej T-buneckej odpovede vyvolanej pripravenou vakcínou rozpoznal a zničil nádorové bunky – dokonca aj tie skryté bunky, ktoré zostanú po operácii.

Výsledky kliniky – ktoré sú uvedenéaj vo vedeckej publikácii na Nature.com– sú veľmi povzbudivé. Medián prežívania liečených pacientov bol 32 mesiacov, čo je viac ako dvojnásobok bežného priemeru. Po ukončení výskumu bolo nažive 54 % pacientov. U tých, ktorí podstúpili liečbu ešte pred recidívou nádoru, nebolo možné stanoviť medián prežívania, pretože viac ako polovica pacientov bola stále nažive. Preto je kľúčové, aby sa liečba začala čo najskôr.

Som si vedomý toho, že táto terapia nezaručuje isté uzdravenie, ale ako 38-ročný otec dvoch malých dievčat by som chcel využiť každú šancu, aby som s nimi mohol zostať čo najdlhšie. Na to teraz potrebujem vašu pomoc.

Čo bude ďalej?

1. Zistia, čím je nádor jedinečný

Každý glioblastóm je iný. Genetickou analýzou vzoriek z nádoru a krvi hľadajú mutácie, ktoré sú charakteristické len pre môj nádor. Niektoré z nich vytvárajú „chybné“ proteíny, ktoré imunitný systém dokáže rozpoznať a napadnúť. Vedci pomocou počítačových programov vyberú tie mutácie, z ktorých je najväčšia šanca vyrobiť účinnú vakcínu. Táto fáza trvá 4–6 týždňov.

2. Príprava personalizovanej peptidovej vakcíny

Z 15–20 najsľubnejších mutácií sa v laboratóriu vyrobia peptidy – tieto budú „zložkami“ vakcíny. Tie sa zmiešajú do jedného alebo dvoch „peptidových kokteilov“, úplne prispôsobených konkrétnej osobe. Proces výroby je zložitý a trvá približne 14 týždňov.

3. Podanie vakcíny

Liečba pozostáva z rýchlej, intenzívnej počiatočnej fázy: 4 dávky v priebehu niekoľkých dní, potom v dlhodobejšom horizonte ďalších 10 dávok, zvyčajne raz za 1–2 mesiace v závislosti od imunitnej odpovede.

4. Priebežné sledovanie

Po podaní vakcíny sa prostredníctvom krvných testov sleduje, či imunitný systém skutočne reaguje na vakcínu a aká silná je vznikajúca T-bunka odpoveď.

Prečo v zahraničí?

V Maďarsku v súčasnosti nie je k dispozícii takýto komplexný, personalizovaný imunoterapeutický program na liečbu glioblastómu.

Hoci imunoterapia ako smer existuje, komplexný postup založený na unikátnej vakcíne, podobný nemecko-litovskému programu, nie je v našej krajine dostupný.

Prečo to NEAK nepodporuje?

Keďže program funguje v rámci experimentálnych klinických podmienok, Národná zdravotná poisťovňa v súčasnosti túto liečbu nefinancuje.

Preto by sa celkové náklady museli uhradiť z vlastných zdrojov.

Náklady

Základná cena imunoterapie:80 000 EUR

Cestovné a ubytovanie, 11 ciest so sprievodcom a ďalšie odhadované náklady:cca 10 000 EUR

Celkom:90 000 EUR

Ďakujem, že mi dáte šancu na uzdravenie

Nikdy by som si nepomyslela, že sa raz ocitnem v takejto situácii a že budem musieť požiadať o pomoc. Tí, ktorí ma poznajú, vedia, že mi to vôbec nie je vlastné, ale teraz sa zo všetkých síl snažím, aby som mohla byť čo najdlhšie tu so svojou rodinou, so svojimi malými dcérkami, ktorým by som chcela byť oporou v toľkých veciach. Imunoterapia mi to môže umožniť.

Veľmi ma dojalo, koľko lásky a podpory som dostala v tomto ťažkom období. V takýchto chvíľach sa všetky pocity zosilňujú a človek oveľa intenzívnejšie vníma starostlivosť, pozornosť a povzbudenie. To všetko pre mňa veľa znamená.

Ďakujem, že si si našiel čas prečítať si môj príbeh. Každá podpora, každé zdieľanie a každé prianie mi pomáhajú priblížiť sa k tomu, aby som túto cestu prešla až do konca.

S pozdravom,

Pali