Pôvodný text Maďarský preložený do Slovenská
Pôvodný text Maďarský preložený do Slovenská
Popis
Vážení priatelia, známi a všetci, ktorí nám chcú pomôcť!
Volám sa Kata Maczó-Sára a začínam zbierku pre môjho manžela, Tamása Maczó, u ktorého bol diagnostikovaný nádor na mozgu.
12. augusta 2026 večer sa nám narodilo tretie dieťa. Naše šťastie nepoznalo hraníc, môj manžel sa aktívne podieľal na príchode nášho synčeka na svet, preto ma neprekvapilo, keď povedal, že je veľmi vyčerpaný a bolí ho hlava. O pár dní neskôr, keď sme sa s bábätkom vrátili z nemocnice domov, stále sa sťažoval na bolesť hlavy, ktorá po pár dňoch narástla do takej miery, že sme ho odviezli na pohotovosť. CT a MR vyšetrenia odhalili zhubný nádor, našťastie na mieste, ktoré sa dalo operovať. Operácia prebehla úspešne, ale sotva o dva týždne neskôr, ešte pred odstránením stehov, sa opäť vrátil do nemocnice s neznesiteľnými bolesťami hlavy, kde ho opäť operovali. Na základe histologického vyšetrenia jej diagnostikovali glioblastóm stupňa IV (WHO stupeň 4). Ide o mimoriadne agresívny typ nádoru na mozgu. Je náchylný na recidívu aj po operácii. Diagnóza bola zdrvujúca, vedela som myslieť len na naše tri malé deti.
Ako to vlastne všetko začalo?
Tomi si veľmi dáva pozor na svoje zdravie. Každý rok si nechával robiť krvné vyšetrenia, dvakrát týždenne chodil plávať, jazdil na bicykli a každé ráno cvičil. Ako farmaceutka som dbala na to, aby užíval aj potrebné vitamíny. Dával veľký dôraz na správnu a zdravú stravu. Nebol chorľavý, takže môžeme povedať, že táto choroba aj závažnosť diagnózy nás všetkých zasiahli ako blesk z jasného neba.
Kto je Tomi?
Je to mimoriadne pracovitý mladý muž, ktorý popri práci pomáha v rodinnom záhradníctve, kde sa už takmer štyridsať rokov venujú pestovaniu chryzantém.
Predovšetkým je však otcom troch detí. Miluje svoju rodinu a našim spoločným poslaním je vytvoriť im šťastné detstvo a zbierať spoločné zážitky. Veľa cestujeme, kempujeme, chodíme do múzeí, na výstavy alebo s nimi jazdíme na bicykli.
Jeho koníčkom je rybolov, ktorý si obľúbili už aj naše dcéry, ako hovorí naša prostredná dcéra: „Ocko, kedy mi už chytíš rybičku?“
Pre mňa je nielen mojím manželom, ale aj najlepším priateľom, spoločníkom, tanečným partnerom, tým, kto ma rozosmeje, realizátorom všetkých mojich bláznivých nápadov na kutilstvo, prístavom v búrke, ten, kto pozná všetky moje myšlienky, najpozornejšia opora pre mňa, ten, kto úspešne oživil našu prostrednú dcérku, keď mala sotva desať dní. Teraz je na mne, aby som aj jemu dala šancu na život.
Súčasná situácia:
Tomi má za sebou dve operácie, v súčasnosti podstupuje intenzívnu rádioterapiu a chemoterapiu, liečbu steroidmi a ďalšie doplnkové terapie. Nádor sa nachádzal v ľavej hemisfére mozgu, v blízkosti motorických dráh. V súčasnosti má pravú nohu len čiastočne pohyblivú, sám ešte nie je mobilný, fyzioterapiou sa snaží zlepšiť svoj stav. Bohužiaľ, domáce zdravotníctvo mu doteraz vedelo pomôcť len do tejto miery.
V tejto situácii sme sa rozhodli vydať aj iným smerom, navyše viacerí naši známi nám odporučili možnosť imunoterapie a našli sme o nej veľa pozitívnych správ. Podľa maďarských právnych predpisov a na základe postupov Národného fondu zdravotného poistenia (NEAK) nie je táto liečba v súčasnosti oprávnená na úhradu, keďže ide o experimentálnu liečbu.
Viac informácií o nej nájdete aj v nasledujúcom článku v časopise Nature.
https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8?fbclid=IwY2xjawP7GF1leHRuA2FlbQIxMABicmlkETA5eUtYaDJTNlRwelZtMHdIc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHoTDKmS7j4nOGT5Yj-7Z3DG80mWiSBYrnlOU6h_AqufRTIX4agDiG4Dw0LZ4_aem_Ti0oRAnj2kKg-wDTq0fvew
Po konzultácii s maďarskými ošetrujúcimi lekármi sme sa rozhodli, že začneme s imunoterapiou, pretože sme sa stretli s mimoriadne pozitívnymi výsledkami a ohlasmi.
Touto liečbou dávame šancu spomaliť postup ochorenia, získať čas a zabezpečiť dobrú kvalitu života; navyše veríme v zlepšenie, vytrvalosť, spoluprácu a ako veriaca rodina aj v silu modlitby.
Rada by som, keby mohol vidieť, ako naše deti rastú, keby nášho synčeka učil veľkonočné veršíky, keby mohol pozvať svoje dcéry na malú oslavu v škôlke, ak by mi vyvŕtal ešte jeden obrázok na preplnenú stenu nášho malého domčeka, kam by sa mohol pridať ďalší obrázok z nového spoločného zážitku. Ak by chytil tú zlatú rybku.
Náš cieľ
Chceli by sme Tomiovi poskytnúť možnosť vyskúšať imunoterapiu. Histologický nález potrebný na začatie liečby je k dispozícii a mohli by sme ho poslať do nemocnice, ktorá liečbu vykonáva.
Získané prostriedky by sme použili na pokrytie nákladov na imunoterapiu, ktorej priebeh je nasledovný:
1.) Odoslanie tkanivovej vzorky a krvi do zahraničného laboratória.
Následne klinika skontroluje doručené vzorky a na základe analýzy DNA a genetickej databázy, ktorú má inštitút k dispozícii, po uhradení prvej splátky (20 tisíc eur) môže začať príprava peptidového reťazca, ktorý bude slúžiť ako základ pre neskoršiu vakcínu. Trvá to približne 4 týždne.
2.) Ak sa podarí vyrobiť peptidový reťazec, po zaplatení druhej splátky (60 000 eur) sa môže začať výroba séra. Trvá to 3–4 mesiace.
3.) Následne je potrebné vycestovať do Nemecka (alebo do kliniky subdodávateľa v Litve), kde sa môže začať prvá, 4–5-dňová liečba a pozorovanie.
4.) Ďalšie liečby sa vykonávajú v intervaloch 4–6 týždňov, pričom vtedy nasleduje opäť cesta do zahraničia, tentoraz už len na 1–1 deň, a sleduje sa aj imunitná odpoveď. Celková dĺžka liečby je teda 15–16 mesiacov, pričom pokračujeme aj v liečbe v Maďarsku.
Ako je možné prispieť?
Zbierka prebieha v eurách, pretože sumu za liečbu musíme klinike uhradiť v eurách.
Aj cena jednej kávy alebo čokolády je veľkou pomocou, veď vieme, že veľa malých príspevkov dá dohromady veľkú sumu :)
Ak platobný systém nefunguje správne alebo sa vyskytne chyba, nenechajte sa tým odradiť, na druhýkrát to určite vyjde. Ak sa ikona s malými presýpacími hodinami nezastaví alebo systém signalizuje iný problém, zatvorte okno a otvorte ho znova. Príspevok sa nezapočítava dvakrát, ale ak by sa to predsa stalo, samozrejme ho vieme vrátiť.
V časti „Podpora tímu 4fund.com“ sa môžete rozhodnúť, či chcete podporiť samotnú stránku, teda platformu na zbieranie darov. Posúvaním posuvníka, ktorý je prednastavený na 20 %, môžete nastaviť výšku príspevku, ktorý nebude určený na liečbu Tomiho, ale bude venovaný vývojárskej spoločnosti.
V súvislosti s vyššie uvedeným vás prosíme o pomoc a podporu!
V prípade akýchkoľvek otázok ma môžete kontaktovať e-mailom na adrese [email protected] alebo telefonicky na čísle: 36309708277
S úprimnou vďakou, úctou a vďačnosťou vopred,
rodina Maczó
Sok erőt, kitartást küldünk!!
Gyógyuljatok Tomi drukkolunk Mayer csalad
Gyógyuljon meg, Tamás!
Hajrá Tomi!