Se organizează o strângere de fonduri pentru continuarea tratamentului.

Bună dimineața,

Mă numesc Rafal și am nevoie de ajutorul vostru.

De 4 ani sufăr de o boală rară, extrem de rară, care îmi pune viața în pericol și distruge o parte importantă a sângelui. Boala se caracterizează prin distrugerea globulelor roșii, formarea de cheaguri de sânge și disfuncția măduvei osoase (niveluri insuficiente ale acestor trei componente sanguine).

Speranța medie de viață după diagnosticare, fără tratamentul necesar, este de 10 ani;

Din 2012, nivelul meu de hemoglobină a scăzut succesiv cu 1 g pe an, ajungând la un nivel de 8 g, iar valorile testelor hepatice au crescut brusc, de 4 ori peste normal. Am consultat mulți specialiști timp de câțiva ani, dar nimeni nu a reușit să pună un diagnostic corect. Am consultat această afecțiune și în Germania – au existat suspiciuni de ciroză hepatică și cancer pancreatic – LDH (o enzimă intracelulară, eliberată în sânge atunci când, din cauza proceselor patologice, are loc deteriorarea și moartea celulelor) este normală până la 480 U/L, în cazul cancerului pancreatic este de aproximativ 650 U/L, iar eu aveam 2067 U/L.

M-am întors în țară și, plin de emoții, am continuat să caut răspunsuri.

Realitatea – lupta împotriva bolii continuă

Am fost diagnosticat abia la Institutul de Hematologie din Varșovia în mai 2017 – diagnostic de hemoglobinurie paroxistică nocturnă (PNH), boală cronică, prognosticul este nefavorabil și nu am acces la medicament în acest moment – prețul este de 2 milioane de zloți pe an și nu este nicio greșeală aici.

De atunci, am început, împreună cu alți pacienți (numărul estimat de pacienți cu diagnostic de PNH în Polonia, conform experților clinici, este de 53-100 de pacienți), să solicităm refinanțarea medicamentului de către stat. Printr-un miracol, s-a întâmplat.

În august 2018, am fost acceptat în programul de medicamente, iar în septembrie 2018 a început tratamentul.

În octombrie 2021 am avut cea mai mare anomalie – clona de granulocite – 91,58 %, iar acest lucru înseamnă că, din cauza neadministrării medicamentului, am rămas cu doar 8% din celulele roșii din sânge normale, ceea ce poate avea consecințe ulterioare sub forma unor cheaguri în ficat sau creier.

Sunt în curs de tratament sau, poate, de menținere a parametrilor morfologici la un „nivel adecvat” care îmi permite să funcționez destul de normal.

Prognosticul medicilor privind starea mea este incert pe termen lung, iar prognosticul de recuperare este nefavorabil.

Datorită stadiului III, cel mai avansat al bolii, resimt diferite niveluri de oboseală, ceea ce mă împiedică să desfășor activități de bază ale vieții. Având în vedere distrugerea continuă a globulelor roșii, sunt cronic obosit, iar anemia cronică rezultată din hemoliză agravează această oboseală.

Pentru a putea funcționa relativ normal în prezent, trebuie să iau un medicament la fiecare 14 zile pentru tot restul vieții, într-un cadru spitalicesc.

Boala îmi reduce imunitatea (niveluri scăzute de globule roșii și albe), adesea fac infecții care îmi pun viața în pericol (cel mai recent covid – 3 vaccinuri, aici adaug o formă ușoară a bolii și pneumonie).

Datorită afecțiunilor mele, am un certificat de invaliditate și nu pot desfășura o activitate profesională,

pentru ce strâng fonduri.

Strâng fonduri pentru continuarea tratamentului.

În prezent, primesc o pensie de invaliditate de 1240 PLN.

Chiria pentru un apartament în Cracovia este de 800 PLN.

Spitalul, Institutul de Hematologie și Transfuzologie din Varșovia, unde primesc îngrijire specializată și mi se administrează medicamente de două ori pe lună, se află la 300 de kilometri de casa mea, iar costul călătoriei și al cazării reprezintă o cheltuială suplimentară de 900 PLN pe lună, ceea ce nu mai este suficient pentru mine.

Achiziționarea de suplimente începe să-mi depășească posibilitățile financiare, iar produsele de bază sunt foarte des inaccesibile pentru mine.

Fiecare donație, chiar și cea mai mică, contează.