Picătură înființată pentru a strânge fonduri pentru continuarea tratamentului.

Bună dimineața,

Numele meu este Rafal și am nevoie de ajutorul dumneavoastră.

În ultimii 4 ani am suferit de o boală rară sau ultra rară care pune viața în pericol și care distruge o parte importantă a sângelui. Boala se caracterizează prin distrugerea globulelor roșii, cheaguri de sânge și disfuncții ale măduvei osoase (insuficiența acestor trei componente ale sângelui).

Supraviețuirea mediană după diagnostic fără tratament necesar este de 10 ani;

Din 2012, nivelul hemoglobinei mele a scăzut succesiv cu 1g pe an, din 2012 până la un nivel de 8g, iar analizele hepatice au urcat brusc, de 4 x peste normal. Am fost la mulți specialiști timp de mai mulți ani, dar nimeni nu a fost în măsură să pună un diagnostic corect. Am consultat și starea din Germania - existau suspiciuni de ciroză hepatică și cancer pancreatic - LDH ( o enzimă intracelulară, eliberată în sânge atunci când, din cauza proceselor de boală, are loc deteriorarea și moartea celulelor ) normală până la 480 U/L , cancerul pancreatic este de aproximativ 650 U/L , eu aveam 2067 unități U/L.

M-am întors în țară și tot la nervi m-am interesat în continuare.

Realitatea -Lupta împotriva bolii continuă

Am fost diagnosticat abia la Institutul de Hematologie din Varșovia în mai 2017 - diagnostic de hemoglobinurie paroxistică nocturnă (PNH), boală cronică, prognosticul este nefavorabil și nu există acces la medicament în acest moment - preț de 2 milioane de zloți pe an și aici nu este nicio greșeală.

De atunci, am început, împreună cu alți pacienți (numărul estimat de pacienți cu un diagnostic de PNH în Polonia, determinat de experți clinici, este de 53 până la 100 de pacienți) să solicit refinanțarea medicamentului de către stat . Printr-un miracol, a dat.

În august 2018, am fost calificat pentru programul de medicamente, iar în septembrie 2018, a început tratamentul.

În octombrie 2021 am avut cel mai mare defect - clona granulocitară- 91,58 %, iar acest lucru înseamnă că, în urma neadoptării medicamentului, am rămas cu globule roșii normale 8 %, ceea ce poate avea consecințe ulterioare sub formă de cheaguri în ficat sau creier.

Sunt în curs de tratament sau poate de menținere a parametrilor morfologiei la un "nivel adecvat" care îmi permite să funcționez destul de normal.

Prognosticul medicilor de starea mea - incert la distanță, iar prognosticul de recuperare - nefavorabil.

Datorită stadiului III cel mai înalt al bolii, mă confrunt cu diferite niveluri de oboseală, care mă împiedică să îndeplinesc un nivel foarte elementar de activitate de viață. Având în vedere distrugerea continuă a globulelor roșii, sunt cronic obosit, iar anemia cronică rezultată din hemoliză exacerbează această oboseală.

Pentru ca eu să funcționez destul de normal începând de astăzi, trebuie să iau un medicament la fiecare 14 zile pentru tot restul vieții mele într-un mediu spitalicesc.

Boala îmi reduce imunitatea (nivel scăzut de globule roșii și albe), am adesea infecții care îmi pun viața în pericol (cel mai recent covid - 3 x vaccinat, aici adaug o ușoară trecere a bolii și pneumonie).

Din cauza afecțiunilor mele, am un certificat de handicap și nu pot desfășura o activitate profesională,

Pentru ce colectez.

Solicit continuarea tratamentului.

În prezent primesc o pensie de boală de 1240 PLN.

Chiria pentru un apartament în Cracovia este o cheltuială de 800 PLN.

Spitalul, Institutul de Hematologie și Transfuzie din Varșovia, unde primesc îngrijiri de specialitate și mi se administrează medicamente de două ori pe lună, se află la 300 de kilometri de casa mea, iar costul deplasării și al cazării reprezintă o altă cheltuială de 900 PLN pe lună, care nu îmi mai este suficientă.

Achiziționarea de suplimente începe să depășească capacitățile mele financiare, iar produsele de primă necesitate sunt de foarte multe ori inaccesibile pentru mine.

Chiar și cea mai mică donație contează.