Afecțiune musculară și nervoasă degenerativă necunoscută
Afecțiune musculară și nervoasă degenerativă necunoscută
Textul original olandeză tradus în română
Textul original olandeză tradus în română
Descriere
Bună, sufăr de o boală musculară necunoscută. Mă trezesc în fiecare zi cu dureri foarte puternice. Boala aceasta duce la degradarea mușchilor și a nervilor, ceea ce mi-a paralizat încheietura mâinii stângi, precum și piciorul drept. Primesc doar morfină, iar medicii nu mai au niciun tratament pentru asta. De asemenea, sufăr de diabet instabil. Nu pot mânca decât o singură masă pe zi. Soția mea are o defibrilare în ventriculele inimii. Din această cauză, are zilnic crize cardiace. Are un defibrilator și un sistem de monitorizare acasă, conectat la spital. Anomalia ei cardiacă este cauzată de o anomalie genetică. Cei trei copii ai mei au aceeași anomalie, din cauza căreia fiul meu cel mare, de 17 ani, a suferit deja un atac de cord, iar fiul meu de 14 ani a avut deja o cădere a tensiunii arteriale, din cauza căreia l-am găsit la pământ. Fiica mea de 9 ani a leșinat la școală acum 4 ani. Și la ea s-a constatat aceeași anomalie. Asta înseamnă că trebuie să meargă la control la fiecare 6 luni la UZA Edegem. La cardiologul dr. Sanne. Ne costă foarte mult și trebuie să ne asigurăm că suntem pregătiți în cazul în care va fi nevoie să i se administreze un defibrilator. De aceea trebuie să fac asta. Oamenii care ne cunosc știu cât de greu ne este. Și trăim în fiecare zi cu teama de ce va urma. Vă mulțumesc că mi-ați citit povestea.