Trăind cu sindromul Turner: Călătoria mea

Trăiesc cu Sindromul Turner și împărtășesc povestea mea pentru a-i ajuta pe alții să înțeleagă ce înseamnă cu adevărat acest diagnostic pentru 1 din 2.000 de fete afectate la nivel mondial.

Realitatea de a trăi cu sindromul Turner

Sindromul Turner nu este doar o provocare - este o constelație de nevoi medicale care necesită îngrijire, vigilență și adaptare pe tot parcursul vieții.

Pierderea progresivă a auzului

Până la 90% dintre persoanele cu sindrom Turner suferă de pierderea auzului, iar eu sunt una dintre ele. În prezent, mă bazez pe aparate auditive pentru a comunica, pentru a lucra și pentru a mă conecta cu persoanele pe care le iubesc. Dar auzul meu continuă să scadă. În cele din urmă, voi avea nevoie de o operație de implant cohlear - o procedură care îmi va schimba viața și care va costa între 50.000 și 100.000 de lire sterline. Auzul nu înseamnă doar sunet; înseamnă conexiune, independență și posibilitatea de a participa pe deplin la viață.

Complicații cardiovasculare

Am o arteră dilatată, una dintre problemele cardiovasculare grave care pot apărea odată cu sindromul Turner. Acest lucru înseamnă monitorizare periodică cu imagistică specializată și îngrijire cardiacă continuă. Păstrarea sănătății inimii mele nu este opțională - este esențială pentru supraviețuirea și calitatea vieții mele.

Sănătatea rinichilor

La fel ca aproximativ o treime dintre persoanele cu Sindrom Turner, am anomalii renale care necesită monitorizare și îngrijire specializată continuă.

Gestionarea hormonală

Sindromul Turner perturbă producția de hormoni, ceea ce afectează totul, de la creștere și dezvoltare până la bunăstarea zilnică. Iau medicamente în fiecare zi și mă consult regulat cu endocrinologul meu pentru a gestiona aceste provocări.

Fertilitatea viitoare

Ca majoritatea femeilor cu sindrom Turner, mă confrunt cu probleme de fertilitate care vor necesita tratamente de specialitate atunci când voi fi pregătită să întemeiez o familie.

Monitorizare pe tot parcursul vieții

Dincolo de aceste preocupări majore, am nevoie de monitorizarea continuă a sănătății oaselor și de gestionarea altor complicații care apar de-a lungul vieții cu ST.

Realitatea financiară

Acestea nu sunt doar provocări medicale - ele reprezintă o povară financiară semnificativă. Costurile anuale pentru gestionarea sindromului Turner pot ajunge cu ușurință la 20.000 de lire sterline sau mai mult, mulți dintre noi confruntându-se cu costuri care depășesc 50.000 de lire sterline pe an pe măsură ce trecem la vârsta adultă și necesită îngrijire mai intensivă.

Am înființat un fond medical pentru a-mi susține viitoarele nevoi de asistență medicală. Acest fond reprezintă angajamentul meu de a-mi gestiona sănătatea în mod independent și de a-mi menține calitatea vieții pentru care am muncit din greu. Acesta va acoperi:

Operația de implant cohlear (50.000 - 100.000 lire sterline)

Monitorizarea și îngrijirea cardiacă continuă

Consultații și monitorizare la un specialist în rinichi

Vizite regulate la endocrinolog

Medicamentele zilnice

Tratamente viitoare de fertilitate

Alte nevoi medicale, pe măsură ce apar

De ce cer sprijin

Nu am fost niciodată o persoană care cere ușor ajutor, dar sindromul Turner m-a învățat că împreună suntem mai puternici. Fiecare contribuție, indiferent de mărime, mă ajută să-mi mențin independența și să am acces la asistența medicală de care am nevoie - nu doar pentru a supraviețui, ci și pentru a prospera.

Sprijinul vostru înseamnă că mă pot concentra pe a-mi trăi viața pe deplin, în timp ce gestionez această afecțiune cu încredere și speranță.

Dincolo de povestea mea: TSandMe

În timp ce îmi construiesc fondul medical, construiesc și ceva mai mare. Prin intermediul platformei mele TSandMe, creez conținut, scriu bloguri, creez o comunitate și sprijin direct alți luptători cu ST. Această activitate este importantă pentru mine pentru că știu cât de izolat se poate simți acest diagnostic și vreau ca alții să știe că nu sunt singuri.

Dacă doriți să aflați mai multe despre sindromul Turner sau să vă conectați cu comunitatea noastră, vizitați https://tsandme.com/

Mergând înainte

Să trăiești cu Sindromul Turner înseamnă să te confrunți cu incertitudini, dar înseamnă și reziliență, putere și găsirea bucuriei în ciuda provocărilor. Nu gestionez doar această afecțiune - îmi construiesc o viață de care sunt mândră.

Vă mulțumesc pentru că v-ați făcut timp să-mi citiți povestea și vă mulțumesc pentru orice sprijin pe care mi-l puteți oferi.

Împreună, nu doar supraviețuim - prosperăm.

Teisha