Ajută-l pe Simi să se descurce singur

Simi este un băiețel incredibil de nouă ani, cu un spirit curajos și îndrăzneț, dar are nevoie de ajutorul vostru pentru a beneficia de o operație chirurgicală care să-l ajute să meargă. Strângem fonduri pentru a-l trimite la Institutul European Paley din Varșovia, unde va fi supus unei operații de zece ore, urmată de 16 săptămâni de reabilitare, care îi vor schimba viața acestui copil minunat.

Știm că există multe povești, dar aceasta este a noastră; suntem o familie maghiaro-engleză cu trei copii. Copilul nostru mijlociu, Simon, suferă de o afecțiune rară numită pseudoachondroplazie.

Suntem mereu uimiți de puterea și spiritul fiului nostru. Toată lumea își amintește de el. În ciuda tuturor greutăților, el este plin de bucurie. Numele lui înseamnă „a fi auzit”, așa că vă mulțumim că ne ascultați povestea acum.

Simi („Shimi”), cum îi place să i se spună, a fost al doilea băiat mult așteptat care s-a alăturat familiei noastre. Părea să se fi născut sănătos, dar la doar câteva luni după naștere, am observat că abilitatea lui de a se mișca nu se dezvolta în concordanță cu vârsta lui. Multă vreme, nimeni nu a înțeles de ce era un bebeluș obosit și mic, căruia nu-i plăcea să se miște, mai ales să meargă.

La vârsta de 3 ani, ritmul său de creștere încetinise, coloana vertebrală părea deformată, mâinile îi erau ca niște stele de mare și refuza să meargă. L-am dus la medici, dar în zadar; toți spuneau că era leneș și că noi exageram. I-am cumpărat o „bicicletă fără pedale”, care a devenit cea mai bună prietenă a lui și mijlocul său de deplasare de atunci încoace.

Avea 3 ani, aproape la zi, când am primit primul dintre mai multe diagnostice, toate diferite. Am început să cercetăm aceste diagnostice, dar ele nu se potriveau cu simptomele lui. Drumul care ne aștepta era înfricoșător.

Oasele și cartilajele din articulațiile sale se dezvoltă anormal. Oasele se îndoaie în loc să se alungească, ceea ce îi afectează articulațiile. Când Simi avea cinci ani, am primit primul diagnostic precis, confirmat de un test genetic. Are pseudoachondroplazie.

Este foarte posibil să fie primul diagnosticat cu această afecțiune foarte rară în Ungaria, așa că este dificil să obținem tratament.

Oasele lui Simi au crescut foarte încet, dacă au crescut deloc, în ultimii ani. Se deformează. Cu o înălțime de doar 97 cm, s-ar putea chiar să se micșoreze, deoarece picioarele i se îndoaie constant. Boala este asociată cu dureri articulare pe tot parcursul vieții și artrită foarte precoce, care îi vor distruge pur și simplu articulațiile. Oasele sale intră în contact unele cu altele la unghiuri greșite în articulațiile șoldului, genunchiului și gleznei și se vor uza foarte prematur.

În prezent, Simi poate merge doar câțiva metri și are adesea dureri dimineața, când spune: „Picioarele mele fac din nou probleme astăzi”. De asemenea, el poate parcurge doar distanțe scurte pe bicicleta fără pedale.

Ce îl așteaptă este probabil o operație de înlocuire a genunchilor și șoldurilor încă de la vârsta de 20 de ani și o viață într-un scaun cu rotile, dar nu trebuie să fie neapărat așa; operația din Polonia este cea mai bună speranță a lui.

O perioadă, nu știam de niciun tratament posibil pentru afecțiunea lui. A fost o mare ușurare când am dat peste un grup de Facebook unde puteam discuta cu adulți și alți copii care trăiesc cu această boală. Acolo am auzit pentru prima dată despre operația de corecție și alungire a membrelor oferită de Institutul Paley.

Articulațiile lui Simi pot fi păstrate dacă oasele îi sunt corectate, adică îndreptate. În același timp, picioarele îi pot fi și alungite, ceea ce i-ar face viața mult mai ușoară lui Simi.

Simi are 9 ani și va intra în curând în adolescență, dar în prezent are nevoie de ajutor practic pentru multe sarcini simple în afara casei noastre, ceea ce îl frustrează.

Operația nu i-ar permite doar să meargă, ci și să facă lucruri „normale”, cum ar fi să stea pe toaletă sau pe un scaun fără bară de sprijin, să se spele pe mâini, să urce într-o mașină, să se joace în parc, să participe la excursii și, în general, să fie mai mobil.

De aceea, solicităm ajutorul oricui poate dona și ne poate împărtăși povestea. Avem nevoie de expertiza pe care o găsim doar la Institutul European Paley din Varșovia (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Institutul European Paley).

În cadrul unei operații de 10 ore, o echipă de medici i-ar monta lui Simi un dispozitiv pe femururi și tibii, îndreptându-le și alungindu-le treptat. Această îndreptare și alungire ar avea loc la același institut, pe parcursul unei perioade de reabilitare de 16-17 săptămâni, după operația efectuată de o echipă de fizioterapeuți specializați.

Reabilitarea este esențială, deoarece mușchii, tendoanele și ligamentele sale trebuie să se adapteze la îndreptarea și alungirea picioarelor. Singurul lucru care a ajutat starea lui Simi este fizioterapia săptămânală, care a încetinit ritmul de deteriorare a stării sale. Cursul de fizioterapie oferit de Institutul European Paley va fi esențial în transformarea vieții fiului nostru.

Simi ar fi cu 10 cm mai înalt după operație și reabilitare, în urma unei șederi de aproximativ cinci luni la Varșovia.

Din păcate, costul estimat al operației și al reabilitării este de 220.000 USD (aproximativ 175.000 GBP). Aceasta este pur și simplu o sumă enormă de bani și nu știm cum o vom strânge, dar facem apel la dumneavoastră să ne ajutați să-l ajutăm.

Vrem ca Simi – copilul nostru inteligent, bun, plin de aspirații și planuri – să poată sta pe propriile picioare și să ducă o viață independentă în anii care vor urma.

Vă rugăm să faceți parte din viitorul lui Simi și să donați cât puteți pentru el. Dacă fiecare donează puțin, suma va fi una considerabilă. Dacă nu puteți dona, vă rugăm să distribuiți, distribuiți, distribuiți! Este nevoie de puterea oamenilor pentru a strânge fondurile necesare pentru el!

Creăm o pagină pentru ca voi să puteți urmări progresul lui și vom ține legătura pe tot parcursul campaniei pentru a vă informa despre aceasta și (sperăm) despre cum decurge operația.

Vă mulțumim foarte mult pentru atenție și tuturor celor care au donat și au distribuit.

Matt și Detti Chen (părinții lui Simi)