Ajutați-l pe Simi să stea pe propriile picioare

Simi este un copil incredibil de nouă ani, cu un spirit îndrăzneț și curajos, dar are nevoie de ajutorul dumneavoastră pentru a beneficia de o intervenție chirurgicală corectivă care să îl ajute să meargă. Strângem fonduri pentru a-l trimite la Institutul European Paley din Varșovia pentru o operație de zece ore, urmată de 16 săptămâni de reabilitare acolo, care vor schimba viața acestui copil minunat.

Știm că există o mulțime de povești, dar aceasta este a noastră, suntem o familie maghiară/engleză cu 3 copii. Copilul nostru mijlociu, Simon, are o afecțiune rară numită pseudoacondroplazie.

Suntem mereu uimiți de puterea și spiritul fiului nostru. Toată lumea își amintește de el. În ciuda tuturor lucrurilor, el este plin de bucurie. Numele lui înseamnă "a fi auzit", așa că vă mulțumim pentru că ne ascultați povestea acum.

Simi ("Shimi"), cum îi place să fie cunoscut, a fost al doilea băiat mult așteptat care s-a alăturat familiei noastre. Părea să se fi născut sănătos, dar la doar câteva luni de la naștere, am observat că abilitatea sa de a se mișca nu se dezvolta în conformitate cu vârsta sa. Multă vreme, nimeni nu a înțeles de ce era un bebeluș obosit și mic căruia nu-i plăcea să se miște, mai ales să meargă.

Până la vârsta de 3 ani, ritmul său de creștere încetinise, coloana sa vertebrală părea deformată, mâinile sale erau ca stelele de mare și refuza să meargă. L-am dus în zadar la doctori, toți spuneau că este leneș și că noi exagerăm. I-am luat o "bicicletă de echilibru" care a devenit cel mai bun prieten al său și modul în care se deplasează de atunci.

Avea 3 ani, aproape la zi, când am primit primul din mai multe diagnostice, toate diferite. Am început să facem unele cercetări cu privire la aceste diagnostice, dar acestea nu se potriveau cu simptomele lui. Calea care ne aștepta era înspăimântătoare.

Oasele și cartilajele articulațiilor sale se dezvoltă anormal. Oasele se îndoaie în loc să se alungească, ceea ce îi deteriorează articulațiile. Când Simi avea cinci ani, am primit primul nostru diagnostic precis, confirmat de un test genetic. Simi suferă de pseudoacondroplazie.

S-ar putea să fie primul care a fost diagnosticat cu această afecțiune foarte rară în Ungaria, așa că este dificil să obțină tratament.

Oasele lui Simi au crescut foarte încet, sau deloc, în ultimii ani. Acestea se deformează. Cu o înălțime de doar 97 cm, este posibil ca Simi să fie din ce în ce mai scund, deoarece picioarele îi sunt constant îndoite. Boala este asociată cu dureri articulare pe tot parcursul vieții și artrită foarte timpurie, care îi va distruge pur și simplu articulațiile. Oasele din articulațiile șoldului, genunchiului și gleznei intră în contact unele cu altele în unghiuri greșite și se vor uza foarte prematur.

În prezent, Simi poate merge doar câțiva metri și are adesea dureri dimineața, când spune: "Picioarele îmi fac din nou probleme astăzi". De asemenea, se poate deplasa doar pe distanțe scurte pe bicicleta sa de echilibru.

Îl așteaptă o înlocuire a genunchiului și a șoldului, poate chiar la 20 de ani, și o viață într-un scaun cu rotile, dar nu trebuie să fie așa, operația din Polonia este cea mai bună speranță a lui.

Timp de ceva timp, nu am știut despre niciun tratament posibil pentru afecțiunea sa. A fost o mare ușurare când am dat peste un grup pe Facebook unde puteam vorbi cu adulți și alți copii care trăiesc cu această boală. Acolo am auzit prima dată despre operația de corecție și de alungire a membrelor pe care o oferă Institutul Paley.

Articulațiile lui Simi pot fi conservate dacă oasele sale sunt corectate, adică îndreptate. În același timp, picioarele sale pot fi, de asemenea, alungite, ceea ce i-ar face viața mult mai ușoară lui Simi.

Simi are 9 ani și va intra curând în adolescență, dar în prezent are nevoie de ajutor practic pentru multe sarcini simple în afara casei noastre, pe care le consideră frustrante.

Operația nu i-ar permite doar să meargă, ci și să facă lucruri "normale", cum ar fi să stea pe toaletă sau pe scaun fără scaun, să se spele pe mâini, să urce în mașină, să participe la jocurile de pe terenul de joacă, să meargă în excursii și, în general, să fie mai mobil.

Acesta este motivul pentru care cerem ajutorul oricui poate dona și împărtăși povestea noastră. Avem nevoie de expertiza care se găsește doar la Institutul European Paley din Varșovia (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Institutul European Paley).

În timpul unei operații care a durat 10 ore, o echipă de medici a montat un dispozitiv pe femurul și tibia lui Simi, îndreptându-le și lungindu-le treptat. Această îndreptare și alungire va avea loc la același institut pe parcursul unei perioade de reabilitare de 16-17 săptămâni după operație, efectuată de o echipă de fizioterapeuți specializați.

Reabilitarea este esențială, deoarece mușchii, tendoanele și ligamentele trebuie să se adapteze la îndreptarea și alungirea picioarelor sale. Singurul lucru care a ajutat starea lui Simi este fizioterapia săptămânală, care a încetinit ritmul în care starea sa se deteriorează. Cursul de fizioterapie oferit de Institutul European Paley va fi esențial în transformarea vieții fiului nostru.

Simi va fi cu 10 cm mai înalt în urma intervenției chirurgicale și a reabilitării pe parcursul unei șederi de aproximativ cinci luni în Varșovia.

Din păcate, costul estimat al intervenției chirurgicale și al reabilitării este de 220 000 USD (aproximativ 175 000 GBP). Aceasta este pur și simplu o sumă enormă de bani și nu știm cum vor fi strânși, dar facem apel la dumneavoastră să ne ajutați să-l ajutăm.

Vrem ca Simi - copilul nostru inteligent, amabil, plin de aspirații și planuri - să fie capabil să se descurce singur și să trăiască o viață independentă în anii următori.

Vă rugăm să faceți parte din viitorul lui Simi și să donați ceea ce puteți pentru el. Dacă fiecare donează puțin, se va ajunge la mult. Dacă nu puteți dona, vă rugăm să distribuiți, distribuiți, distribuiți! Va fi nevoie de puterea oamenilor pentru a strânge fonduri pentru el!

Creăm o pagină pentru a-i putea urmări evoluția și vom ține legătura cu el pe tot parcursul campaniei pentru a vă informa despre campanie și (sperăm) despre cum decurge operația.

Vă mulțumim foarte mult pentru că ne-ați ascultat și tuturor celor care au donat și au împărtășit.

Matt și Detti Chen (părinții lui Simi)