Bună, sunt Isabelle (numele meu oficial este Lara). Am 20 de ani și, în prezent, mă lupt cu o boală genetică rară a oaselor, numită displazie fibroasă poliostotică craniofacială.

M-am născut cu această afecțiune, dar, în cea mai mare parte a vieții mele, nimeni nu știa de existența ei. Timp de ani de zile, am suferit de dureri de cap constante și am fost diagnosticată în repetate rânduri cu migrene. Abia când un medic a decis în cele din urmă să solicite o tomografie computerizată s-a schimbat totul. Atunci am descoperit displazia.

Displazia continuă să se extindă, provocându-mi dureri de cap constante, dureri intense în spatele ochilor, vedere încețoșată, probleme de memorie și nopți nedormite în care nici măcar medicamentele puternice împotriva durerii nu mă ajută aproape deloc. Din cauza localizării ei, fiecare zi care trece fără tratament crește riscul de a-mi pierde definitiv vederea și auzul.

Dintre toate lucrurile cu care mă confrunt, ceea ce mă îngrozește cel mai mult nu este operația, ci posibilitatea de a-mi pierde vederea.

Mi-e teamă că nu voi mai putea să văd chipurile părinților mei, să râd alături de prietenii mei, să mă văd într-o zi mergând spre altar într-o rochie de mireasă – un vis pe care îl am de când mă știu – și sunt sigură că multe fete vor înțelege de ce acest lucru înseamnă atât de mult. Mai mult decât orice, mi-e teamă că nu voi mai putea vedea ce mă așteaptă și viitorul pe care mi l-am imaginat dintotdeauna.

De parcă asta n-ar fi fost de ajuns, displazia mi-a afectat și tiroida și mi-a provocat hipotiroidism. În doar câteva luni, am trecut de la 55 kg la 90 kg. Întotdeauna mi-a plăcut să alerg, să fac plimbări și să fac exerciții fizice, dar, brusc, chiar și cea mai mică mișcare mă lăsa epuizată. Corpul meu s-a schimbat atât de repede încât abia mă mai recunoșteam, iar acest lucru mi-a afectat grav atât sănătatea fizică, cât și cea mentală.

Treptat, am încetat să mai ies din casă, m-am izolat, am îndepărtat oamenii din jurul meu și, în cele din urmă, a trebuit să încep terapia pentru a mă ajuta să fac față tuturor acestor provocări. Încă încerc să fac exerciții fizice ori de câte ori pot, deoarece a fi activă a fost întotdeauna o parte atât de importantă a identității mele, dar în multe zile, simplul fapt de a trece peste durere mi se pare o realizare.

Medicii mi-au descoperit, de asemenea, chisturi la tiroida, iar în prezent le monitorizăm pentru a ne asigura că nu sunt canceroase. Având în vedere că bunica mea a avut cancer tiroidian și a trebuit să i se extirpeze tiroida, aceasta a devenit o altă teamă constantă.

Am încercat să apelez la sistemul public de sănătate, dar consultația la neurolog solicitată în august 2025 nici măcar nu a fost programată încă, în timp ce starea mea continuă să se agraveze. Din această cauză, n-am avut de ales decât să apelez la serviciile medicale private pentru a putea în sfârșit să merg mai departe cu operația. Datorită complexității afecțiunii mele și a numeroaselor zone afectate de displazie, costurile operației și ale tratamentului depășesc cu mult ceea ce eu și familia mea ne putem permite.

La 20 de ani, credeam că mă voi concentra pe studii, că voi crea amintiri alături de prietenii mei și că voi privi cu încredere spre viitor. În schimb, viața mea se învârte în jurul spitalelor, medicamentelor, examinărilor medicale, durerii și fricii că fiecare zi de așteptare ar putea însemna pierderea unui pic mai mult din vederea mea.

Dacă aveți posibilitatea să donați, indiferent cât de mică ar fi suma, m-ați ajuta să fac un pas mai aproape de operația care mi-ar putea salva vederea și mi-ar oferi șansa de a continua să trăiesc viața la care am visat întotdeauna. Iar dacă nu puteți dona, simplul fapt de a distribui campania mea de strângere de fonduri ar putea ajuta ca aceasta să ajungă la cineva care poate contribui.

Vă mulțumesc din suflet că v-ați făcut timp să-mi citiți povestea. Fiecare donație, fiecare distribuire și fiecare mesaj plin de bunătate îmi dă speranță. Din toată inima, vă mulțumesc. ୨ৎ