Dragi donatori, oameni buni,

mă numesc Veronika și sunt mama unei fetițe excepționale, dar grav bolnave, pe nume Lilianka. Lilianka suferă de sindromul Phelan-McDermid, extrem de rar. În primii 7 ani din viața ei, am crescut-o complet singură. Astăzi am alături de mine un soț iubitor, care dorește chiar să o adopte pe Lilianka, însă situația noastră financiară și de viață este la limita rezistenței.

O viață dedicată îngrijirii 24 de ore din 24

Lilianka crește, are deja mai multe kilograme și centimetri decât mine, dar lumea ei mentală a rămas la nivelul unui copil de 2 ani. Nu poate face nimic singură:

• Comunicare: Are o tulburare gravă de vorbire, spune cel mult 3 cuvinte.
• Igiena: Are nevoie de ajutorul meu la fiecare nevoie mică sau mare la toaletă. Nu reușesc să o spăl sub duș sau să-i spăl dinții singură.
• Mobilitate: Prezintă trăsături autiste, accese de furie și probleme enorme de echilibru. Terenul accidentat este de netrecut pentru ea.
• Siguranță: Nu poate merge nicăieri singură, necesită atenție constantă.

Viața într-o locuință închiriată și călătoriile constante

În prezent locuim cu chirie într-o casă veche, unde Lilianka nu are nici măcar o cameră proprie – patul ei trebuie să stea în sufragerie, pentru că nu avem spațiu. În curând ne expiră contractul de închiriere și există riscul să fim nevoiți să ne mutăm din nou.

Pentru ca Lilianka să aibă șansa de a se dezvolta, o duc în fiecare zi 30 km dus și 30 km întors la școala specială. Doar școala în sine ne costă 198 de euro pe lună, fără a mai vorbi de cheltuielile uriașe cu benzina. Trebuie să întreținem două mașini – una pentru mine, ca să o duc pe Lilianka, și alta pentru soțul meu, ca să poată merge la serviciu și să mă înlocuiască după-amiaza.

Am ajuns la limita resurselor noastre financiare

Soțul meu lucrează de dimineața până seara ca să ne întrețină, având în vedere că mai avem încă doi copii acasă. Eu stau toată ziua cu Lilianka. Câștig un ban în plus doar seara, făcând curățenie în case, când soțul meu se întoarce de la serviciu.

Am început să ne construim propria casă, care ar fi un refugiu sigur pentru Lilianka, fără bariere și adaptată nevoilor ei. Însă banii ni s-au terminat din cauza materialelor scumpe, a chiriei și a cheltuielilor cu școala și benzina. Nu reușim să terminăm casa, iar timpul ne presează fără milă.

Cum ne puteți ajuta?

Nu reușim să ne descurcăm financiar singuri. Fiecare euro strâns din donații va fi folosit pentru:

1. Finalizarea lucrărilor de construcție la casa noastră, pentru a ne putea muta cât mai curând posibil.
2. Construirea unei băi accesibile persoanelor cu dizabilități, unde o vom putea spăla pe Liliană în siguranță.
3. Acoperirea costurilor pentru școala specială și a combustibilului, care o mențin în contact cu lumea.

Mulțumim din suflet, încă de pe acum, tuturor celor care ne vor ajuta să-i oferim Lilianei un cămin sigur, din care nimeni nu ne va mai putea da afară.

Cu dragoste și recunoștință,

Mama Lilianei și familia