Operație care pune viața în pericol: învingerea leucemiei cronice, a tumorilor și a bolilor sistemice
Operație care pune viața în pericol: învingerea leucemiei cronice, a tumorilor și a bolilor sistemice
Textul original olandeză tradus în română
Textul original olandeză tradus în română
Descriere
Dragi oameni,
acum 11 ani am dezvoltat boli autoimune care mi-au afectat vederea și mi-au dereglat sistemul limfatic. Timp de 7 ani am primit diagnostice greșite, ceea ce a permis bolilor să evolueze și totul s-a agravat.În acea perioadă a trebuit să fac mai multe intervenții chirurgicale pentru a îndepărta diferite limfoame. După 7 ani, a apărut diagnosticul corect: artrita reumatoidă și lupusul sistemic au fost primele diagnosticate, iar puțin mai târziu s-a suspectat leucemie cronică, o tumoare la hipofiză și o tumoare la sinus.La acestea s-au adăugat probleme grave cu cortexul glandelor suprarenale, tensiunea arterială și colesterolul, ceea ce a dus la boala Chonn. Acum am probleme cu glicemia, care scade extrem de mult deoarece lupusul sistemic îmi atacă pancreasul.În plus, am fost preluat de mai multe ori de ambulanță într-un an și internat în clinică din cauza unor crize de epilepsie foarte severe, care au dus la numeroase fracturi grave și la senzația că voi muri. Din această cauză, am suferit fracturi enorme la maxilar și la bărbie.În copilărie mi-au crescut mai multe dinți care au rămas blocați orizontal în cerul gurii. Aceștia s-au deplasat spre interior din cauza fracturilor, iar acest lucru a făcut ca lupusul sistemic să-mi afecteze și dinții, precum și corzile vocale.Mi s-au operat corzile vocale, iar leucemia cronică este tratată de hematolog, dar lupusul sistemic și artrita reumatoidă trebuie oprite, deoarece îmi îmbolnăvesc corpul; există un tratament cu terapie TNF.Dar atunci dinții trebuie îndepărtați intern, articulația maxilarului meu trebuie operată, iar tumora situată sub sinus trebuie extirpată prin gură.Fără această operație, nu se va începe terapia cu TNF, deoarece sistemul meu imunitar este slăbit și este prea periculos să fac o infecție care, pornind din gură, poate duce la moarte.Marea problemă este că asigurarea de sănătate nu acoperă extracția dinților din interior și tratamentul pentru ceilalți dinți, ceea ce face ca prețul să fie enorm.Costul total poate ajunge la 3400 €. Am încercat totul pentru a obține o înțelegere, dar nimic nu a dat rezultate. Discuțiile cu RIZIV și autoritățile din domeniul sănătății nu au dat rezultate; trebuie să strâng cel puțin 1700 € înainte ca o clinică să fie dispusă să mă ajute.Dar crizele de epilepsie devin din ce în ce mai grave, iar bolile se agravează pe măsură ce avansează.Vreau să pot începe în sfârșit terapia TNF, ca să-mi recâștig parțial viața. Pentru că fiecare boală în parte costă o grămadă de bani în fiecare lună pe medicamente și monitorizare; există asigurarea de sănătate, dar o parte din costuri rămâne în sarcina pacientului.În trecut, prin intermediul muncii mele în farmacie, am beneficiat de o spitalizare, dar din cauza bolii mele, care a început acum 11 ani, nu am mai putut solicita spitalizare pentru nimic din ceea ce a provocat boala sau ce avea legătură cu bolile, ceea ce a făcut ca viața mea de mamă singură să devină extrem de grea.Mi-au fost răpite toate visurile și mă simt atât de vinovată că copilul meu a trebuit să sufere din cauza asta.Am o dorință și anume să pot face operația și să primesc terapia potrivită și să-mi recâștig parțial viața. Pentru că așa nu se poate trăi și sper în sprijinul și bunătatea oamenilor care vor să mă ajute; aș fi foarte recunoscătoare pentru asta din toată inima.Aș vrea să pot lucra din nou, să pot visa, să văd puțină lumină la capătul tunelului și să pot spera și crede într-un viitor, pentru că fără această operație nu va exista tratament, iar organele mele vor fi afectate în continuare, ceea ce va duce la moarte, iar eu vreau să pot evita acest lucru.Datorită sprijinului oamenilor drăguți și buni din ultimul an, am reușit să țin sub control leucemia cronică, lucru pentru care sunt foarte recunoscător.Le pot arăta celor care mă susțin și donează și dovada sumei pe care o vor primi cu siguranță, fără intervenția asigurării de sănătate; aceasta este doar calculul sumei fără intervenție, suma reală fiind mult mai mare, dar cealaltă parte va fi acoperită de asigurarea de sănătate.Vă mulțumesc din suflet, dragi oameni, pentru sprijinul și dragostea voastră 🫶