Până de curând, duceam o viață obișnuită de adolescent.

Mergeam la sală, îmi petreceam timpul cu prietenii, mă plimbam, alergam și îmi făceam planuri de viitor. Astăzi, la 19 ani, sunt țintuită într-un scaun cu rotile și lupt pentru fiecare zi în parte.

Cum a început totul

În noiembrie 2023, am început să am amețeli, dureri de cap severe, oboseală, slăbiciune musculară și amorțeli la membre. Medicii erau nedumeriți. După o serie de investigații amănunțite, am fost diagnosticată cu sindromul măduvei spinale fixate – o afecțiune rară în care măduva spinării este atașată în mod anormal de țesutul înconjurător, provocând leziuni neurologice progresive.

Simptomele au continuat și continuă să se agraveze

Sindromul măduvei spinale fixate este o afecțiune progresivă. Încă de la început, simptomele mele s-au intensificat continuu, fiind marcate de dureri de spate din ce în ce mai puternice și chinuitoare și de o deteriorare constantă a stării de sănătate. Deși prima operație a reușit să oprească această evoluție prin eliberarea măduvei spinale, ușurarea a fost doar temporară. Odată ce măduva s-a atașat din nou, și mai ales după a doua operație, declinul progresiv a reînceput – și chiar și astăzi, simptomele mele continuă să se agraveze zi de zi.

Două operații – și un coșmar

În mai 2024, am suferit prima operație în Polonia. Timp de trei luni, m-am simțit mai bine. Apoi simptomele au revenit – măduva spinării se fixase din nou. În februarie 2025, a fost efectuată o a doua operație, mai invazivă. În loc de îmbunătățire, am suferit o deteriorare catastrofală: mi-am pierdut capacitatea de a merge, am dezvoltat spasticitate severă și contracturi la ambele picioare și – din cauza retenției urinare complete – am nevoie de atunci de un cateter suprapubian permanent. Am 19 ani și sunt imobilizată într-un scaun cu rotile de peste un an.

O complicație suplimentară – MCAS

În același timp, am fost diagnosticată cu sindromul de activare a mastocitelor (MCAS) în formă severă, o afecțiune imunologică care provoacă reacții severe la medicamente, alimente și factori declanșatori din mediu. Pot tolera doar câteva alimente și o gamă foarte limitată de preparate farmaceutice sterile. Acest lucru complică semnificativ fiecare aspect al îngrijirii mele medicale.

Medicina poloneză și-a atins limitele

După două intervenții chirurgicale eșuate în Polonia, abordările intradurale standard prezintă, în cazul meu, un risc inacceptabil de complicații suplimentare. În prezent, specialiștii din străinătate evaluează două opțiuni chirurgicale avansate: intervenția chirurgicală de revizie intradurală cu duraplastie expansivă – o procedură de eliberare a aderențelor și de reconstrucție a sacului dural – și scurtarea coloanei vertebrale (SCS), o osteotomie vertebrală care reduce permanent tensiunea asupra măduvei spinării prin scurtarea coloanei vertebrale în sine, eliminând necesitatea de a pătrunde în spațiul intradural cicatrizat. Mai puțin de o mână de chirurgi din întreaga lume efectuează SCS pentru sindromul măduvei ancarate.

O descoperire importantă – confirmarea din partea unor specialiști de renume

După luni de demersuri la nivel internațional – contactând zeci de centre de neurochirurgie din SUA, Germania și China – am primit confirmarea din partea a doi dintre cei mai respectați neurochirurgi din lume:

• Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University, Providence, SUA) – care mi-a diagnosticat pentru prima dată sindromul măduvei ancarate în 2024 – mi-a analizat acum RMN-ul și dosarul medical actuale, a confirmat reapariția sindromului și consideră că există indicații pentru o intervenție chirurgicală de revizie intradurală cu duraplastie expansivă. De asemenea, ea face demersurile necesare pentru ca colegul ei, dr. Niu – specialist în SCS la Brown – să evalueze suplimentar eligibilitatea mea pentru scurtarea coloanei vertebrale în cadrul aceleiași vizite față în față. Această consultație este programată pentru 1 octombrie.

• Dr. Peter Chou (Universitatea Columbia / Spitalul NewYork-Presbyterian, New York, SUA) – unul dintre cei mai experimentați chirurgi specializați în SCS din Statele Unite – a confirmat că acceptă o consultație față în față.

Avem nevoie de ajutorul vostru pentru a ajunge acolo

Consultul cu dr. Klinge și dr. Niu este programat pentru 1 octombrie. Timpul este limitat – trebuie să strângem fonduri și să organizăm călătoria înainte de această dată. Trebuie să călătoresc la New York și la Providence, Rhode Island.

Un scaun care se poate întinde complet – disponibil la clasa business pe rutele transatlantice – îmi permite să călătoresc în poziție orizontală, aceeași poziție în care îmi petrec marea majoritate a timpului acasă. Nu este vorba despre confort. Este singura configurație în care un zbor de aproximativ 10 ore din Polonia către SUA este fezabil din punct de vedere medical pentru mine.

De asemenea, nu pot călători singur. Din cauza dizabilității mele motorii, am nevoie de un îngrijitor – unul dintre părinții mei – care să mă asiste pe tot parcursul călătoriei: transferuri, cateterul, medicația și orice altceva nu pot gestiona singur într-un aeroport sau într-un avion.

Asta înseamnă două bilete dus-întors la clasa business cu scaune care se pot întinde complet – unul pentru mine și unul pentru părintele care îmi va fi îngrijitor în timpul zborului. Celălalt părinte va călători cu noi pe același zbor, la clasa economică. Am nevoie de asistență completă cu scaunul cu rotile în fiecare etapă a călătoriei.

Costul total al acestei călătorii (10 zile, 3 persoane) este de aproximativ 17.000 de euro, acoperind zborurile, cazarea, transportul terestru, masa și asigurarea de călătorie.

Fiecare donație mă apropie de o viață normală.

Am 19 ani. Am toată viața înainte. Vă rog să mă ajutați să mă ridic din acest scaun cu rotile.

Cum vor fi utilizate fondurile:

• Zboruri (clasa business x2 + clasa economică x1, dus-întors) – ~7.000 €
• Cazare în New York și Providence (10 nopți) – ~2.500 €
• Onorarii pentru consultații (dr. Klinge/Niu + dr. Chou) – ~1.750 €
• Transport terestru (închiriere vehicul adaptat pentru scaunul cu rotile) – ~1.500 €
• Mâncare (inclusiv dietă specială din cauza MCAS) - ~1.500 €
• Asigurare de călătorie (acoperire pentru afecțiuni preexistente) - ~400 €
• Costuri administrative (ESTA, IDP, eSIM, consumabile medicale) - ~400 €
• Rezervă pentru cheltuieli neprevăzute - ~1.950 €

Total: ~17.000 €

Cu recunoștință, Dawid

Documentație și verificare

Mai jos se află documentele care confirmă informațiile esențiale descrise în această campanie de strângere de fonduri.

Dr. Petra Klinge (Spitalul Rhode Island / Universitatea Brown) – după ce mi-a analizat dosarul medical, studiile imagistice și rapoartele radiologice, dr. Klinge a concluzionat că aș putea fi un candidat pentru o intervenție chirurgicală de revizie intradurală cu duraplastie și m-a invitat la o consultație față în față. Colega sa, dr. Niu, va evalua, de asemenea, în cadrul aceleiași vizite, dacă sunt eligibil pentru o intervenție de scurtare a coloanei vertebrale.

Dr. Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Universitatea Columbia) – Dr. Chou a analizat cazul meu și a confirmat că este încântat să mă primească la o consultație. Programarea este în curs de desfășurare.

Raportul RMN (aprilie 2026, Centrul de Diagnostic Medical MULTI-MED, Varșovia) – radiologul a confirmat că, în poziția culcat pe burtă, nu există nicio deplasare gravitațională a conusului medular și a rădăcinilor nervoase – acestea rămân fixate pe suprafața posterioară a sacului dural, cel mai probabil în cadrul unor aderențe. Aceasta este constatarea obiectivă cheie care confirmă re-tethering-ul.