Lansăm această campanie de strângere de fonduri nu numai pentru Endera, ci și pentru toți copiii care duc în liniște aceeași luptă - copii ale căror vieți sunt în pericol, nu numai din cauza bolii lor, ci din cauza deciziilor luate de sisteme și persoane care decid dacă primesc sau nu îngrijirea de care au nevoie pentru a supraviețui.

Recent, medicii ne-au spus că nu-i vor mai furniza lui Endera medicamente vitale. De ce? Pentru că ei cred că starea ei a progresat prea mult - și că nu mai are rost să continue. Cu alte cuvinte, au luat decizia de a nu mai lupta pentru viața ei.

Noi credem altceva.

Această strângere de fonduri este modul nostru de a spune că merită să luptăm pentru viața ei - și pentru viețile altor copii ca ea. Vrem să dăm putere familiilor, să le dăm o voce și să ne asigurăm că niciunui copil nu i se refuză îngrijirea doar pentru că altcineva a decis că viața lui nu merită salvată.

Endera s-a născut prematur la doar 30 de săptămâni, cântărind doar 1164 de grame. La vârsta de un an și jumătate, a fost diagnosticată cu boala Gaucher de tip III - o boală genetică rară și progresivă care afectează sistemul nervos.

Nu putea să meargă singură, mânca doar alimente pasate din cauza dificultăților de înghițire și nu vorbea în cuvinte - doar în limbajul ei dulce pe care îl înțelegeam cu inima. Nu avea reflexul tusei și se confrunta cu un tonus muscular ridicat în tot corpul. Totuși, cu dragoste, terapie și îngrijire neobosită, a făcut progrese lente, dar frumoase.

Pe măsură ce se apropia împlinirea vârstei de 7 ani, ea atingea etape de dezvoltare pline de speranță, în ciuda afecțiunii sale.

Dar acum câteva luni, totul s-a schimbat.

A început să aibă episoade de rigiditate după ce s-a îmbolnăvit de gripă A, iar starea ei de sănătate s-a deteriorat rapid. A început să se zvârcolească incontrolabil în timp ce era trează, ca și cum ar fi fost cuprinsă de panică. Un RMN a evidențiat o hidrocefalie severă - acumularea de lichid în creier. De atunci, starea ei s-a deteriorat drastic. Nu mai reacționează așa cum o făcea odată. Acum este sedată, nu poate mânca singură și este hrănită printr-un tub nasogastric.

Luptăm în continuare, dar nu o putem face singuri.

Medicamentele de care Endera are nevoie pentru a încetini boala sunt extrem de scumpe. Până acum, părinții, rudele și prietenii ei apropiați au făcut tot ce a fost omenește posibil pentru a acoperi costurile. Dar am ajuns într-un punct în care acest lucru nu mai este suficient.

Această strângere de fonduri este despre speranță, demnitate și dreptul la viață.

Niciunui copil nu ar trebui să i se refuze șansa de a continua să lupte din cauza costurilor medicamentelor sau pentru că altcineva crede că nu mai merită să încerce. Vă cerem sprijinul pentru ca Endera și copiii ca ea să poată primi îngrijirea de care au nevoie pentru a trăi și nu doar pentru a fi lăsați în urmă.

Fiecare contribuție, indiferent cât de mare sau mică, este o voce care spune "viața ta contează".

Vă mulțumim pentru că faceți parte din această luptă pentru viață, iubire și speranță. 💛