Bună ziua tuturor!

Sunt o femeie singură în vârstă de [aproape] 32 de ani, locuiesc în Letonia, singură. Lucrez ca profesoară de engleză pentru soldații letoni și ucraineni (eu nu sunt soldat, lucrez pentru armata letonă) și sunt, de asemenea, traducător rezident al NAF din Letonia. Îmi iubesc meseria la nebunie! De asemenea, aș dori să-mi cer scuze că povestea mea este atât de lungă. Aș vrea să fie falsă, dar m-am luptat cu adevărat aproape toată viața mea.

Dar, în curând, dacă starea mea de sănătate continuă să se deterioreze, s-ar putea să nu mai pot lucra deloc.

Toată viața mea am fost o supradotată - am învățat 8 limbi străine, obișnuiam să fac cosplay-uri, să cos, orice fel de artizanat sau artă, am fost o studentă de nota 10 pe tot parcursul universității (am o diplomă în traducere și lingvistică). Obișnuiam să călăresc cai, să fac snowboard, să călătoresc cu familia mea, să fac drumeții, eram pianistă și chitaristă semi-profesionistă...

Când aveam 22 de ani (adică acum 10 ani), am dezvoltat la întâmplare dureri lombare și sciatică în piciorul stâng. După ce am fost refuzat de mulți neurologi, s-a dovedit că am o hernie de disc, la vârsta de 22 de ani. De atunci, întreaga mea viață se învârte în jurul a ceea ce pot și nu pot face și a impactului pe care îl va avea asupra mea. Să stau jos mai mult de o oră? Nu. Asta înseamnă fără zboruri lungi cu avionul sau călătorii cu autobuzul. Fără sporturi adevărate, nimic. Viața mea este dictată de frica de durere. Pe care oricum o am 24/7 (durerea cronică distruge vieți). Ca urmare, mi-am pierdut 99% din prieteni, pentru că "nu poți face nimic distractiv". Familia mea nu crede în durerea mea. Nu pot călători pentru că spatele meu are nevoie de o saltea și o pernă specifice, pe care hotelurile nu le au de obicei (specific înseamnă fermitate și sprijin pentru spate). Dacă nu pot avea așa ceva, voi avea dureri care mă vor împiedica să merg săptămâni întregi, totul pentru o noapte pe o saltea moale. De atunci am mai dezvoltat 2 hernii de disc, ultima a fost în mai 2023, care a fost suficient de gravă pentru a chema ambulanța (ceea ce nu am mai făcut până acum). Cu toate acestea, acest lucru înseamnă, de asemenea, că sunt în pericol de a nu putea avea niciodată copiii mei din cauza presiunii pe care ar pune-o pe spatele meu. Imaginați-vă că vi se spune asta la vârsta de 30 de ani.

Mi-aș dori ca povestea să se încheie aici, dar nu acesta este motivul pentru care cer ajutor. În 2021 am avut un accident (eu pedalând încet pe o pistă de biciclete, o mașină s-a oprit în fața mea, vă puteți imagina restul). Șoferul a râs și a plecat. Dar acel accident mi-a distrus viața. Am avut o comoție cerebrală. Dar mai mulți neurologi mi-au spus încă o dată că "nu poți avea o comoție cerebrală dacă nu ți-ai pierdut cunoștința" și nu mi s-a permis să îmi iau concediu medical de la serviciu. Atunci mi-am pierdut cea mai mare parte a coordonării mâinilor (ceea ce înseamnă că nu voi mai putea cânta niciodată la pian sau la chitară), iar echilibrul meu era atât de rău încât nu puteam merge drept.

Am fost la un fizioterapeut excelent pentru durerile mele lombare. El m-a scos din starea critică de după comoție cu exerciții de coordonare și echilibru, astfel încât am putut funcționa într-o oarecare măsură și să mă întorc la muncă în mod normal. Am fost cel puțin capabil să trăiesc... Până în vara anului 2024.

În jurul lunii mai am început să simt că problemele mele postcontuzii revin. Încet-încet, problemele de echilibru și coordonare au devenit din ce în ce mai frecvente, până la punctul în care a trebuit să gândesc activ în timp ce scriam la tastatură. Imaginați-vă că trebuie să scrieți cuvintele în minte și apoi să găsiți literele pe tastatură, ca o bătrână care tastează cu un singur deget. Asta sunt eu, în vârstă de 31 de ani, un lingvist care a studiat 8 limbi și vorbește fluent 4 limbi. Pe zi ce trecea, memoria mea se înrăutățea, de la uitarea cuvintelor pentru elemente de bază, la oprirea în timpul mersului pentru că uitam încotro merg. Apoi, în cele din urmă, am leșinat când temperatura era de peste +25C afară (nu am leșinat niciodată în viața mea înainte de asta, s-a întâmplat de 4 ori doar vara trecută). În plus, în ceea ce privește echilibrul. La început am amețit când m-am ridicat în picioare după ce m-am ghemuit de câteva ori pe un raft mai jos. Nu m-am gândit la nimic, la "tensiunea arterială". Tensiunea mea arterială este perfectă. Apoi am început să am aceste amețeli când mă ridic în picioare după ce m-am așezat pe un scaun sau pe pat, când pun ceva în mașina de spălat, când mă încalț... cam 100% din timp. Nu pot lua mijloacele de transport în comun fără să am senzația că voi leșina (habar nu avem cât de greu este pentru creierul nostru să ne țină în picioare în poziție verticală).

Fizioterapeutul meu mi-a sugerat să fac un RMN, pentru că ceea ce se întâmpla nu era deloc normal. Mi-au trebuit 3 neurologi pentru a primi în sfârșit o trimitere (în țara mea nu poți obține un RMN fără ea). Sunt destul de norocos că asigurarea mea a acoperit totul.

Apoi, în iulie, au sosit rezultatele. Rezultatele spun că am "atrofie ușoară a cerebelului (scala GCA 1) și un posibil anevrism minor" (pot furniza un document care spune acest lucru, dar este în letonă, motiv pentru care nu îl adaug). Imaginați-vă să auziți "atrofie cerebrală" la 31 de ani. Cerebelul este partea creierului responsabilă de echilibru, coordonare și memorie, deci are sens.

M-am întors la neurolog și ea, înțelegând că nu are idee cum să mă ajute, m-a trimis la "centrul de boli rare". În țara mea este extrem de dificil să intri în acest sistem ca adult, deoarece trebuie să primești un cod ORPHA, care poate fi făcut doar de câțiva specialiști selectați.

Eu am primit codul, așa că am pus piciorul în prag. A face parte din sistemul de boli rare înseamnă că ai acces finanțat de guvern la cei mai buni specialiști din țară. Nu plătiți nimic și puteți sări peste coadă. De asemenea, ai nevoie de un neurolog specializat în boli rare pentru a putea obține un test genetic finanțat de guvern, pentru care aștept la coadă. Îmi dau seama că sunt extrem de norocos.

În căutarea mea de răspunsuri, am văzut un neurooftalmolog, un neuro-ENT, un neurolog specializat în boli rare, un neuro-cardiolog... Habar nu aveam că acești medici există. Am făcut toate testele pe care mi le-au cerut (ecocardiogramă, test cu masă înclinată, test de stres cardiac, scanări duplex, nenumărate RMN-uri și angiograme, analize de sânge, am pierdut numărătoarea). Țineți cont că fac asta complet singură, fără prieteni, fără sprijinul familiei, în timp ce lucrez 8 ore ca profesoară în armată, unde a arăta orice slăbiciune este un no-no. Dar toți acești oameni inteligenți și toate aceste teste au dus la... la nimic. Pe hârtie nu este nimic în neregulă cu mine, sunt perfect sănătos. Puteți să-mi înțelegeți frustrarea.

În tot acest timp, am fost, de asemenea, abuzată de 2 parteneri diferiți (cam tot ce se poate spune, de la șantaj, gazare și spălare a creierului la abuz fizic și viol). Unul a fost un narcisist, celălalt un evitant disprețuitor sever. Unii oameni se roagă pe cei mai slabi decât ei. De 6 ani merg la un terapeut specializat în psihosomatică, lucrez la asta, dar și asta costă o grămadă de bani. Am depresie înalt funcțională (se presupune că este cel mai greu de diagnosticat și tratat). Deci, pe lângă durerea cronică și funcțiile zilnice afectate, lucrez, de asemenea, în mod activ la sănătatea mea mintală, trecând prin traume, construind obiceiuri mai bune și încercând să mă mențin împreună, astfel încât nimeni să nu mai poată profita de mine vreodată.

Și, în ciuda tuturor acestor probleme ale creierului, nimeni nu mi-a anulat durerea cronică sau faptul că încă mai răcesc, că trebuie să-mi repar dinții (care costă aproximativ 1 000 de euro, deoarece asigurarea mea nu o acoperă) sau alte probleme "normale".

Scriu toate acestea pentru a arăta că într-adevăr fac tot posibilul, că merg la specialiști, că mă străduiesc să mă îmbunătățesc și să-mi îmbunătățesc viața, dar uneori viața îți aruncă din ce în ce mai multe, iar eu am ajuns într-un punct în care nu cred că mai pot face față. Am epuizat toate cadrele medicale disponibile, am încercat toate tratamentele, unele discutabile, și totuși nu ajung nicăieri. Muncesc cu normă întreagă, uneori mă ocup și de proiecte de traducere pentru a face bani în plus, dar cu deteriorarea creierului și a coordonării mele, devine greu. Cum am scris acest text lung? În mare parte din vorbire în text.

De aceea am decis, ca o ultimă încercare, să caut ajutor prin acupunctură (terapie cu ace). Am avut mai mulți colegi care au fost ajutați de aceasta și toți au consultat același practician (profesorul Nikolay Nikolayev, se presupune că este cel mai bun din țară). Am fost la prima consultație (care a costat 75 de euro), dar pentru că nu este văzută ca "medicină legitimă", nu este acoperită de asigurări. Acesta este motivul pentru care solicit ajutor. Aceasta este ultima mea speranță de a-mi recăpăta o viață normală și, eventual, chiar de a-mi rezolva durerea pe care o am de 10 ani. Nici nu-mi mai amintesc cum este să mă trezesc și să nu am dureri. O sesiune de acupunctură costă 30 de euro, dar el a spus că aș avea nevoie de 15 + sesiuni având în vedere cât de adânc înrădăcinată este problema și că trebuie să anuleze ani de daune și țesut cicatricial.

TL;DR. Am fost la fiecare specialist, medicii cu boli rare nu știu ce este în neregulă, trăiesc cu amețeli cronice, ceață cerebrală și mi-am pierdut cea mai mare parte a coordonării și a echilibrului, alterând viața de zi cu zi. Am un loc de muncă cu normă întreagă pentru a mă întreține (câștig 1200eur după impozitare, cheltuiesc 400 din această sumă lunar doar pe medici, restul pe utilități și facturi (iarna se ridică la 400-500 cu încălzirea) și mâncare).

Banii ar merge la acupunctură și restul la dentist.