Mă numesc Ádám Pásztory, am 53 de ani și sunt tată a patru copii.

Mi s-a recomandat să rezum pe scurt situația la început, deoarece povestea de mai jos este foarte detaliată, dar și foarte lungă. Esența se rezumă, așadar, la trei propoziții: viața mea de până acum a fost distrusă în mod neașteptat și complet de boală, un tip de tumoare cerebrală cu prognoze foarte sumbre. După cel mai întunecat moment, a răsărit speranța: în Germania funcționează o clinică experimentală, unde se obțin rezultate reale și serioase în tratarea glioblastomului cu ajutorul imunoterapiei. Tratamentul este foarte scump, iar asigurarea de sănătate nu îl acoperă, așa că acum ne-am trezit în situația de a strânge 85.000 de euro din donații. Dacă vom reuși, sau dacă vei citi mai departe, povestea va fi și mai lungă.

Important!

Am primit mai multe feedback-uri conform cărora sistemul de plată poate avea întreruperi sau poate da erori. Vă rugăm, nu lăsați acest lucru să vă descurajeze; celor cărora nu le-a reușit din prima, donația le-a ajuns la a doua încercare. În acest caz, dacă clepsidra nu se oprește sau apare o altă problemă, închideți fereastra, apoi deschideți una nouă și inițiați o nouă plată. Donația voastră nu va fi înregistrată de două ori, dar dacă totuși se întâmplă acest lucru, o putem returna.

Boala

În august 2024 a început acel val de dureri de cap care nu voia să înceteze, agravându-se până la tulburări de vedere și leșinuri, la sfârșitul căruia, pe 6 septembrie 2024, tomografia computerizată dispusă la serviciul de urgență al Spitalului János a arătat că am o tumoare cerebrală. Medicul meu curant, dr. Ilyés Levente, mi-a efectuat o operație reușită, fără complicații, pe 9 septembrie 2024. Recuperarea după operație a fost rapidă și reușită, dar, din păcate, povestea nu s-a încheiat aici. Pe 24 septembrie 2024, în timpul îndepărtării firelor, mi s-a comunicat rezultatul histopatologic: sufăr de glioblastom, NOS (gradul 4 al OMS). Medicul m-a informat că durata medie de supraviețuire pentru această boală este de 3-4 luni fără tratament oncologic și de 10-15 luni cu tratament.

De ce prognosticul este atât de grav, dacă tumora a fost deja îndepărtată?

Glioblastomul de gradul 4 este cea mai agresivă formă de tumoră cerebrală malignă și, din păcate, este periculoasă chiar și atunci când chirurgii reușesc să îndepărteze cu succes întreaga tumoare vizibilă în timpul operației, fiind atât de agresivă încât reapare aproape întotdeauna.  

1) Din cauza naturii tumorii: Glioblastomul se poate răspândi extrem de rapid în alte părți ale creierului și, adesea, încă de la momentul diagnosticării existăcelule tumorale microscopice care nu pot fi îndepărtate complet în timpul operației, deoarece acestea se răspândesc în țesutul cerebral. Aceste celule nu sunt întotdeauna vizibile la examinările imagistice, dar tumora poate crește din nou și poate reapărea ulterior.

2) Creștere foarte agresivă: Celulele glioblastomului se divid extrem de rapid, de aceea boala reapare adesea, chiar și în cazul în care operația a fost un succes.

3) Posibilități limitate de tratament: Deși există radioterapie și chimioterapie, aceste tratamente nu sunt întotdeauna suficient de eficiente pentru a distruge complet toate celulele canceroase rămase. Celulele glioblastomului rezistă adesea la aceste terapii.

De aceea, pacientul este expus unui risc ridicat chiar și după îndepărtarea tumorii.

În ansamblu, conform statisticilor, speranța de viață a persoanelor diagnosticate cu glioblastom este, de obicei, de 10-15 luni, chiar și după o operație reușită și tratament suplimentar. Există, desigur, cazuri individuale în care cineva trăiește mai mult timp, dar acestea sunt atât de rare încât Google le listează pe nume ca fiind minuni medicale.

Imunoterapia – speranța care înseamnă viață

După primul șoc, un prieten m-a pus în legătură cu un bărbat de vârsta mea, la care a fost diagnosticată aceeași boală în stadiul respectiv în noiembrie 2023. El este Zsolt, care mi-a spus că, pe lângă tratamentul oncologic, participă la un program al unei clinici germane, unde pacienții cu cancer sunt tratați prin așa-numita imunoterapie. Procedura a fost dezvoltată pe baza metodei lui Ralph Steinman, imunolog și biolog celular canadian, laureat al Premiului Nobel pentru Fiziologie și Medicină. Metoda de tratament aplicată de clinică, precum și prezentarea detaliată a rezultatelor excelente obținute până în prezent au fost publicate chiar și de revista Nature, cea mai importantă sursă de cercetare științifică. Importanța procedurii este demonstrată de faptul că FDA, Administrația pentru Alimente și Medicamente din Statele Unite, a autorizat-o.

În termeni simpli, este vorba despre faptul că, prin intermediul așa-numitului răspuns al celulelor T specifice neoantigenelor, declanșat de un vaccin special, creat special pe baza caracteristicilor genetice ale tumorii și ale pacientului, sistemul imunitar al pacientului este „trezit” pentru a lupta împotriva intrușilor. Aceasta înseamnă că, în urma studiilor clinice, pentru pacienți se produce un medicament sau un vaccin personalizat, adaptat în mod specific profilului lor genetic, cu aceeași rigurozitate și în aceleași condiții de fabricație ca în cazul unui medicament de uz general. 

Șanse de supraviețuire

Conform statisticilor clinicii, pentru toți pacienții tratați, șansa de supraviețuire de cel puțin 32 de luni este de 95%, în același timp, la vârsta mea și în stadiul actual al bolii, pe baza statisticilor de până acum , am șanse bune să mă număr printre cei tratați care sunt alături de noi de 60 de luni și, sperăm, vor rămâne alături de noi pentru foarte mult timp! Procentul acestora este de 54% din totalul pacienților tratați, având în vedere că printre pacienții care au decedat între timp se numără și cei care și-au pierdut viața din alte cauze (COVID, alte boli, vârstă etc.).

Costuri

Datorită funcționării experimentale a clinicii, precum și complexității, personalizării și calității procedurii, costul tratamentului imunoterapic este ridicat. Tratamentul de bază costă 80 000 de euro. Trebuie să mă deplasez la clinica din Germania pentru un total de 11 ședințe de tratament, de obicei însoțit de o persoană, iar costurile estimate pentru călătorie și cazare se ridică la încă 5 000 de euro.

Nu există o astfel de terapie în Ungaria?

Este foarte posibil ca în cercurile științifice și medicale tratamentul imunoterapic să fie privit cu mari speranțe, dar în țara mea această metodă și tehnologie se află încă la început, un tratament oncologic complex și eficient, similar cu procedura din Germania, nefiind disponibil. Mai mult, deși în Europa și peste ocean mai multe clinici aplică o anumită procedură de imunoterapie, analizând metoda și rezultatele clinicii, se poate spune că, în prezent, unul dintre cele mai progresive tratamente personalizate (de imunoterapie) pentru bolile tumorale și glioblastom din lume, la cel mai înalt nivel de calitate medicală și tehnologică, precum și cea mai apropiată din punct de vedere geografic, se află aici.

Bine, nu este disponibilă în Ungaria, dar măcar statul ungar susține acest tratament?

În ciuda faptului că, din punct de vedere medical, informațiile descrise în articolul din Nature sunt pe deplin valabile, conform procedurilor Administrației Naționale de Asigurări de Sănătate (NEAK), deoarece este vorba de o clinică experimentală, în prezent acest tratament nu poate fi finanțat.

Programul tratamentului

Înregistrarea oficială a avut loc pe 4 octombrie 2024. 

Ce urmează?

1. Trimiterea la clinică a probei prelevate din țesut și a probei de sânge proaspăt.

2. Clinica verifică probele primite și, utilizând materialul ADN al acestora, precum și baza de date genetică deținută de institut, după achitarea sumei de 20.000 de euro, laboratorul începe prepararea așa-numitului lanț peptidic care va servi ca bază pentru vaccinarea ulterioară. Acest proces durează 3-4 săptămâni.

3. Odată ce se deține lanțul peptidic, după achitarea sumei de 60.000 de euro, începe producția de ser. Durata acestui proces este de 2,5-3,5 luni.

4. După finalizarea serului, se efectuează o călătorie în Germania pentru un tratament de vaccinare clinică de 4-5 zile.

5. Întoarcerea în Ungaria.

6. La fiecare 6 săptămâni, de 10 ori, deplasare în Germania, unde, în cadrul tratamentului clinic, urmează vaccinuri de rapel și începe monitorizarea imunitară, în cadrul căreia medicii examinează și optimizează răspunsul imunitar. Durata totală a tratamentului este, în consecință, de 15-16 luni.

Înainte și în paralel cu tratamentul imunologic din Germania, voi primi și tratamentul oncologic tradițional (chimioterapie + radioterapie). Am făcut prima vizită la institutul de oncologie pe 1 octombrie 2024, iar tratamentul meu începe pe 14 octombrie.

Toate acestea din interior

În acest rezumat nu s-a vorbit despre aspectele psihologice și emoționale ale bolii, deși probabil că citind această poveste, în mintea majorității oamenilor se va formula acea întrebare dificilă și nedorită: la ce m-aș gândi, ce aș face eu în această situație? Deja operația și tratamentul spitalicesc mi-au oferit experiențe incredibile, dar diagnosticul medical din 24 septembrie a dus la o luptă interioară nemaiîntâlnită. Este o amintire foarte proaspătă, îmi este greu să pun în cuvinte ce s-a întâmplat cu mine, în mine, în această situație. Cititorul credincios, religios, va înțelege dacă spun Coram Deo, a sta în fața lui Dumnezeu. În plus, aș putea cita aici un vers al lui Sándor Weöres, care, adaptat temperamentului meu sufletesc, transmite mult din acest moment. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Repetând ultimul vers al poeziei, nu pot să o exprim altfel: această luptă mi-a adus trezirea, o renaștere de necontestat, pe care iubirea care radiază spre mine din partea oamenilor, a celor dragi, a prietenilor și a evenimentelor care se succed rapid o întărește și o alimentează în mine zi de zi. Cred că această forță mentală, credința în vindecare și în viitor sunt esențiale în lupta împotriva bolilor canceroase. Mai ales când este vorba de un proces atât de labirintic și cu atâtea etape, precum tratamentul imunoterapic.

În acea noapte de marți spre miercuri, după o stare de deznădejde totală, am primit puterea de a lupta și de a trăi o viață plină, oricât ar mai fi rămas din ea. Am încredere că faptul că am vorbit cu Zsolt chiar a doua zi și că sâmbătă s-a aflat că sunt acceptată la clinica din Germania sunt răspunsuri la eforturile mele. Legătura dintre evenimentele menționate mai sus m-a umplut de putere și de hotărâre. Simt că, deși boala m-a împins pe o traiectorie forțată, acum îmi urmez propriul drum, am găsit un tratament, o cale către viața mea, care mă umple de speranță adevărată și de viitor. Cred că acesta este cel mai important lucru, deoarece de el depinde și succesul strângerii fondurilor necesare.

Rezumat

· Atât vârsta mea, cât și starea mea fizică și mentală actuală mă transformă într-un adevărat luptător.

· Tumora a fost îndepărtată într-un stadiu incipient și într-un mod foarte eficient din punct de vedere neurochirurgical.

· Datorită tratamentului oncologic început la timp și a dietei stricte, proliferarea celulelor canceroase poate fi încetinită.

· Clinica m-a inclus în program, ceea ce înseamnă că, dacă voi avea noroc și dacă se va dori, aș putea primi primele vaccinuri chiar în ianuarie 2025 și, datorită tratamentului, aș putea să-mi trăiesc în continuare această nouă viață, să-mi împlinesc acele valori la care m-a trezit această boală.

Având în vedere toate acestea, sunt convins că acest proiect îmi va salva viața. În ceea ce privește strângerea fondurilor necesare pentru tratamentul din Germania, sunt deschis la orice soluție și îți mulțumesc anticipat dacă îmi susții lupta cu mijloace financiare și îmi deschizi drumul spre viitor.

Dacă aveți orice întrebare legată de boală sau de tratament, vă stau cu plăcere la dispoziție personal!

E-mail: [email protected]

Mobil: 06 30 577 4019

Anunț de serviciu:

Cum poți dona?

Procesul de donare este extrem de simplu, durează doar un minut, dar puteți citi aici și un ghid detaliat:

1) Caută butonul roșu „Donează”, pe computerul de birou sau laptop în partea de sus a descrierii, în bara din dreapta, iar pe telefonul mobil în partea de jos a ecranului. După ce dai clic, trebuie să selectezi mai întâi suma; pe lângă cele mai populare sume, la „Alte sume” poți introduce suma pe care dorești să o donezi. Donațiile pot fi trimise în euro; am ales această platformă tocmai pentru că nici banca ta, nici Revolut nu îți percep comisioane mari pentru asta, iar plata către clinică trebuie efectuată tot în euro, astfel încât nu pierdem forinți valoroși la schimbul valutar. 

2) După ce ai introdus suma, poți alege metoda de plată; dacă ai Revolut sau o aplicație similară, aceasta este probabil cea mai bună opțiune, dar am testat și plata simplă cu cardul bancar și, în cazul unei sume de 5 euro, banca Erste a debitat 2014 forinți, comparativ cu cursul mediu de 2007 forinți, deci costul de schimb valutar este de doar 7 forinți pentru fiecare 5 euro (la cursul de schimb din 03.10.2024). 

3) Apoi, în secțiunea „Susține echipa4fund.com”, poți decide dacă dorești să susții site-ul în sine sau platforma de strângere de fonduri. Prin glisarea cursorului, setat implicit la 20%, în stânga sau în dreapta, poți seta valoarea sprijinului (nu este obligatoriu să susții platforma); această sumă nu o donezi mie, ci companiei dezvoltatoare.

4) Apoi derulează în jos, introdu adresa de e-mail și, dacă dorești, numele tău

5) În cele din urmă, făcând clic pe butonul „Donează”, poți iniția procesul obișnuit de plată cu cardul.

De ce trebuie să transferi în euro, nu costă mult?

Răspunsul scurt: deloc. Campania se desfășoară în euro deoarece suma pentru tratament trebuie achitată în euro către clinică, iar în cazul plăților cu cardul de credit sau de debit, chiar și banca calculează la un curs foarte apropiat de cursul mediu, astfel încât să rămână cât mai mult din donația ta. Pe 3 octombrie 2024 am testat cursul de schimb la Erste Bank și, la o plată cu cardul de credit de 5 €, Erste a aplicat o taxă de 2014 forinți față de cursul mediu de 2007 (401,48 Ft), deci costul de schimb valutar este de doar 7 Ft pentru fiecare 5 euro (la cursul de schimb din 03.10.2024).

Dacă efectuați transferul prin Revolut sau prin unul dintre celelalte instrumente oferite, costul de schimb valutar poate fi chiar mai avantajos. Noi putem transfera întreaga sumă către clinică în euro, astfel încât nu se înregistrează nicio pierdere din diferența de curs valutar care ar reduce valoarea donațiilor, ceea ce este un aspect foarte important având în vedere că euro a depășit deja 400 de forinți, deoarece până la finalul campaniei de strângere de fonduri, forintul s-ar putea deprecia cu până la 3-4% față de euro, astfel încât deprecierea forintului nu va reduce în niciun fel valoarea donațiilor dumneavoastră.