Dragi prieteni,

Aș dori să vă povestesc despre evenimentele din ultimii ani, care au dus la lansarea campaniei „Get Up, Sanyi!”, menită să ofere o structură donațiilor și ajutorului vostru. Mi-au trebuit doi ani, după șocul inițial, în care m-am izolat și am luptat, pentru a ajunge în punctul în care vorbesc deschis despre starea mea și vă cer ajutorul.

În aprilie 2023, fără niciun avertisment, s-a întâmplat cel mai îngrozitor eveniment din viața mea: un accident vascular cerebral la nivelul măduvei spinării. Am fost împins pe o targă timp de ore întregi în Secția de Urgențe a Clinicii din Szeged, încercând să aflu ce a dus la incapacitatea mea de a-mi mișca picioarele de la buric în jos, pelvisul; m-am simțit mai neajutorat ca niciodată. Au urmat nenumărate teste și examinări și nu-mi venea să cred că mi se întâmplă asta. Credeam că e doar un coșmar și că o să mă trezesc. Din păcate, nu m-am trezit din coșmar; am fost și mai șocată când mi s-a spus că pur și simplu nu s-a găsit cauza. Toate analizele mele de sânge erau normale, RMN-ul și ecografia nu au arătat nimic din ce medicii mei ar fi putut concluziona ca fiind cauza.

Am fost internată la Unitatea de Neuroreabilitare, unde am început reabilitarea mentală și fizică după trauma suferită. Am petrecut patru luni alături de medicii, fizioterapeuții și asistenții medicali ai secției, timp în care m-am confruntat cu faptul că intram într-o perioadă a vieții mele care era probabil cea mai dificilă: învățarea unui stil de viață diferit, deplasarea cu ajutorul unor dispozitive și accesorii – și adaptarea la această situație. Între timp, desigur, nu puteam accepta faptul că viața mă pusese pe tușă în felul acela.

Mi-am sărbătorit cea de-a 50-a aniversare ca o persoană complet diferită

Eram pe drumuri, în căutarea fericirii, urmărind bucuria, bucurându-mă de independența mea, înconjurându-mă de o mulțime de oameni valoroși ca muzician. După mai bine de un deceniu alături de trupa mea, lucrurile au început să se așeze și mi-am cumpărat în sfârșit propriul apartament, pe care l-am renovat cu propriile mâini, iar apoi soarta a intervenit și mi-a spus că are alte planuri.

Încă din primele luni și de atunci încoace, am luptat incredibil de mult în fiecare zi.

După 4 luni de spitalizare la Szeged, am fost transferată la Institutul Național de Reabilitare Musculo-Scheletică din Budapesta, care este un institut certificat pentru leziuni ale măduvei spinării. Aici am fost pregătită pentru o viață în scaunul cu rotile, mi s-au predat abilitățile de care are nevoie un utilizator de scaun cu rotile pentru a se descurca în viață până când va putea să stea în picioare. Am învățat autocateterizarea, mi s-a dat o orteză care îmi permite să fac ridicările zilnice recomandate. Prietenii și familia mea au investit multă energie pentru a-mi ușura viața de zi cu zi, m-au vizitat în fiecare zi la Szeged, au încercat chiar să mă țină de mână de 2-3 ori pe săptămână în Pest și nu m-au lăsat să încep să mă resemnez. Din păcate, între timp mi-am pierdut tatăl și nu am putut să-mi iau rămas bun de la el personal. Am fost externată din Budapesta în decembrie 2023 și, odată cu asta, m-am confruntat cu o nouă serie de întrebări de rezolvat: apartamentul meu este accesibil pentru scaunul cu rotile, pot gestiona mișcările necesare pentru viața de zi cu zi, pot chiar să trec prin ușa băii etc. Lucruri pe care alții nu și le-ar putea imagina erau un obstacol uriaș pentru mine și recunosc că acum sunt capabilă să fac fără probleme lucruri care la început păreau imposibile.

Chiar dacă viața mea a fost dată peste cap, eram foarte încrezător că undeva în lume va exista un leac miraculos care să mă poată ajuta.

Sună a clișeu, dar relațiile umane sunt într-adevăr cea mai prețioasă avere a noastră. Un fost coleg de-al meu, muzician, care se întâmplă să fie neurolog, a auzit de mine și și-a folosit toate cunoștințele și rețeaua de contacte pentru a mă ajuta să aflu despre cercetările internaționale privind tratamentul leziunilor măduvei spinării. Mi-a dat un dispozitiv care, implantat pe membrana dură a măduvei spinării, transmite un impuls electric către partea deteriorată, dar încă regenerabilă, a măduvei spinării, accelerând astfel vindecarea celulelor nervoase. De când mi-a fost implantat stimulatorul de măduvă spină, am simțit o nouă mișcare și forță în picioare, lucru confirmat și de fizioterapeutul meu. Ajutorul la domiciliu este esențial, mișcarea și exercițiile zilnice nu pot fi abandonate; profesioniștii pe care i-am întâlnit la clinică sunt extrem de dedicați să mă ajute, adesea dincolo de resursele lor.

Pe lângă prietenii mei, am și norocul de a avea un șef care mi-a tolerat absența de aproape un an și m-a invitat să mă întorc la muncă în vara anului 2024. Deși doar cu jumătate de normă, m-am întors alături de vechii mei colegi și încerc să-mi aduc contribuția. Este un ajutor enorm pentru mine, deoarece costul medicamentelor constante, al cateterelor, al scutecelor pentru adulți și al dezinfectanților este acoperit aproape în totalitate de pensia de invaliditate, pe care o primesc pe baza unui grad de invaliditate de 75%. Trebuie să găsesc banii necesari pentru întreținerea apartamentului meu și pentru a face 3 ședințe de fizioterapie pe săptămână, astfel încât să nu ajung într-o situație mai gravă.

Dar, cumva, există întotdeauna o rază de speranță.

Acum, de asemenea, o terapie care mi-a atras atenția în cazul unui muzician american similar pare să-și facă simțită prezența. Jesse Malin a suferit, de asemenea, un accident vascular cerebral la nivelul măduvei spinării în 2023 – la o lună distanță – și, la fel ca mine, și-a pierdut funcțiile de la talie în jos. Un prieten de-al meu a citit povestea lui în revista Rolling Stone și mi-a trimis-o. L-am contactat, iar el mi-a povestit despre terapiile pe care le-a urmat și despre ce plănuia să facă. Am fost uimit când a anunțat concertele sale de revenire pentru decembrie 2024. La sugestia lui, am vizitat o clinică din Argentina unde Jesse a fost tratat timp de luni de zile și a reușit să se pună din nou pe picioare. Desigur, nici el nu mai poate alerga maratoane, dar a reușit să stea în picioare cu ajutorul cadrului de mers și să le mulțumească celor adunați la concertul său caritabil pentru sprijinul acordat. Clinica folosește tratamentul cu celule stem și are 20 de ani de experiență în îmbunătățirea calității vieții persoanelor care înainte nu puteau merge.

Până la Crăciunul anului 2024, am această speranță și, după un interviu cu medicul clinicii, aștept răspunsul clinicii cu privire la implicațiile financiare ale unui tratament de șase luni în Buenos Aires.

Deoarece credința mea și a celor apropiați mie este imensă, nu vom lăsa această oportunitate să se piardă. Suntem hotărâți să mă punem din nou pe picioare și pe scenă. Pentru că asta a însemnat întotdeauna libertate pentru mine.

Dragi prieteni! Vă mulțumesc că v-ați făcut timp să citiți povestea mea și aștept cu nerăbdare să colaborăm în viitor!

Cu drag, Kecskeméti Sanyi