Finanțarea tratamentelor medicale costisitoare în străinătate pentru distrofie musculară
Finanțarea tratamentelor medicale costisitoare în străinătate pentru distrofie musculară
Textul original maghiară tradus în română
Textul original maghiară tradus în română
Descriere
Mă numesc Levente Nimer, am 23 de ani și trăiesc cu distrofie musculară de tip Duchenne/Becker, o boală
incurabilă, care se agravează continuu. Această afecțiune slăbește treptat
musculatura, inclusiv mușchii cardiaci și respiratori. În prezent, sunt complet
, iar starea mea se agravează de la o zi la alta. Stadiul terminal al bolii are o evoluție fatală, dacă inima și
mușchii respiratori se atrofiază complet.
Datorită progresului științific, în sfârșit se întrevede o speranță: GIVINOSTAT (Duvyzat), o terapie experimentală cu efect inhibitor al HDAC. Acest
medicament favorizează regenerarea mușchilor, reduce inflamațiile și fibroza.
Prețul unei doze lunare de medicament este de 39.476 de euro, ceea ce este foarte scump; aș dori să strâng această sumă, lucru imposibil din resurse proprii.
