Lansăm această campanie de strângere de fonduri nu doar pentru Endera, ci și pentru toți copiii care duc în tăcere aceeași luptă – copii ale căror vieți atârnă în balanță, nu doar din cauza bolii lor, ci și din cauza deciziilor luate de sisteme și persoane care hotărăsc dacă vor primi sau nu îngrijirea de care au nevoie pentru a supraviețui.

Recent, medicii ne-au spus că vor înceta să-i mai administreze Enderei medicamentele care îi salvează viața. De ce? Pentru că ei consideră că starea ei s-a agravat prea mult și că nu mai are rost să continue. Cu alte cuvinte, au luat decizia de a nu mai lupta pentru viața ei.

Noi credem altfel.

Această campanie de strângere de fonduri este modul nostru de a spune că merită să luptăm pentru viața ei – la fel cum merită și viețile altor copii ca ea. Vrem să le dăm putere familiilor, să le oferim o voce și să contribuim la asigurarea faptului că niciunui copil nu i se va refuza îngrijirea medicală doar pentru că altcineva a decis că viața lui nu merită salvată.

Endera s-a născut prematur, la doar 30 de săptămâni, cântărind doar 1164 de grame. La vârsta de 1,5 ani, a fost diagnosticată cu boala Gaucher de tip III – o afecțiune genetică rară și progresivă care afectează sistemul nervos.

Nu putea merge singură, mânca doar piure din cauza dificultăților de înghițire și nu vorbea cu cuvinte – doar în propriul ei limbaj dulce, pe care îl înțelegeam cu inimile noastre. Nu avea reflex de tuse și se confrunta cu un tonus muscular ridicat în tot corpul. Totuși, cu dragoste, terapie și îngrijire neobosită, a făcut progrese lente, dar frumoase.

Pe măsură ce se apropia ziua ei de naștere de 7 ani, ea atinsese etape de dezvoltare încurajatoare, în ciuda afecțiunii sale.

Dar, acum câteva luni, totul s-a schimbat.

A început să aibă episoade de rigiditate după ce a contractat gripa A, iar starea ei de sănătate s-a deteriorat rapid. A început să aibă spasme incontrolabile în timp ce era trează, ca și cum ar fi fost cuprinsă de panică. O RMN a relevat hidrocefalie severă – acumulare de lichid în creier. De atunci, starea ei s-a deteriorat drastic. Nu mai răspunde așa cum o făcea odată. Acum este sedată, nu poate mânca singură și este hrănită printr-un tub nazogastric.

Încă luptăm – dar nu putem face asta singuri.

Medicamentele de care Endera are nevoie pentru a încetini evoluția bolii sunt extrem de scumpe. Până acum, părinții, rudele și prietenii apropiați ai ei au făcut tot ce era omenește posibil pentru a acoperi costurile. Dar am ajuns într-un punct în care asta nu mai este suficient.

Această campanie de strângere de fonduri este despre speranță, demnitate și dreptul la viață.

Niciunui copil nu ar trebui să i se refuze șansa de a continua să lupte din cauza costului medicamentelor – sau pentru că altcineva crede că nu mai merită să încerce. Vă cerem sprijinul pentru ca Endera și copiii ca ea să poată primi îngrijirea de care au nevoie pentru a trăi și să nu fie lăsați în urmă.

Fiecare contribuție, indiferent cât de mare sau mică, este o voce care spune „viața ta contează”.

Vă mulțumim că faceți parte din această luptă pentru viață, iubire și speranță. 💛