Am 33 de ani, am un diagnostic de tulburare schizoafectivă și trăiesc cu o mică indemnizație de handicap în condiții de neglijență financiară, într-o familie abuzivă din punct de vedere emoțional și toxică și sub opresiune generală și lipsă de oportunități într-un mic oraș din România. TSA la adulți este în mare parte ignorată și percepția sau chiar receptivitatea acestei noțiuni în această țară, din punct de vedere medical, nu există. Cu toate acestea, am aflat recent despre un medic care ar putea fi deschis pentru a evalua TSA la adulți aici. Cu toate acestea, costurile, fiind vorba de un cabinet privat și de locația lor, pot varia de la 100 de euro în sus. Alocația mea este mai mică de 100 de euro pe lună, iar cheltuielile mele se îndreaptă către lucruri precum necesitățile de bază și cheltuielile de călătorie.

Din această cauză, sunt nevoită să îmi prioritizez lunar analizele și tratamentele medicale și multe dintre celelalte boli ale mele rămân neinvestigate și netratate. Am nevoie de teste pentru a-mi examina intestinul, deoarece am IBS și nu urmez în prezent niciun tratament recomandat, iar testele pot fi destul de costisitoare, începând de la 50 de euro în sus.

Nevoile mele medicale includ:

O afecțiune de lungă durată a nasului și gâtului (rinită cronică) care nu a fost controlată și tratată în ultimele 6 luni cel puțin și pentru care am nevoie de o endoscopie, care costă în jur de 50-60 de euro.

Dureri de spate și discopatie degenerativă lombară și cervicală pentru care pot urma terapie fizică, care este compensată în mare parte de sistemul public de sănătate, însă trebuie să urmez cursuri de înot pentru a le gestiona cât mai bine. M-am apucat de exerciții fizice ușoare la domiciliu - care mi-au ameliorat foarte mult durerea și mobilitatea - și am încercat joggingul, dar acesta din urmă poate fi dăunător pentru spatele meu și, de obicei, am nevoie de mult timp pentru a mă recupera, ceea ce face dificilă respectarea acestui program. Exercițiile fizice sunt esențiale în gestionarea și reglarea sănătății mele mintale.

Nevoile mele speciale în ceea ce privește hrana pentru IBS, pentru sistemul nervos și creier sunt total neglijate și mi se refuză autonomia și independența de a avea o alocație pe care să o folosesc pentru propriile cumpărături de alimente; de multe ori mi s-a făcut foame din nevoia de a evita simptomele IBS.

IBS: afecțiune de lungă durată strâns legată de sănătatea mea mintală, dar din cauza faptului că depind financiar de altcineva, rareori fac propriile alegeri alimentare și am un regim alimentar deficitar. Pentru IBS am nevoie de teste care pot începe de la 50 de euro în sus pentru a-mi clarifica nevoile și tratamentul.

Am început să realizez videoclipuri pe youtube în care vorbesc despre experiențele mele ca persoană cu o problemă de sănătate mintală în această țară și despre modul în care mentalitățile, narațiunile și modelele medicale nu ajută sau nu capacitează în mod real și corect persoanele care trăiesc cu dizabilități invizibile, care trăiesc cu o formă de TSA sau neurodiversitate și așa mai departe. Intenția mea este de a obține claritate și reafirmarea diagnosticelor mele și, sper, de a fi o voce a schimbării pentru abordarea și integrarea în această țară a sănătății mintale și a celor care suferă nu numai din cauza afecțiunilor lor, ci și din cauza structurilor invalidante care îi forțează să fie dependenți de sau să interacționeze cu acestea, în moduri nedemne și nedrepte.