Dacă citiți aceste rânduri, este probabil pentru că viața dumneavoastră s-a intersectat cu boala Fabry sau poate vă aflați aici din întâmplare și nu l-ați întâlnit niciodată.

Soțul meu ne-a părăsit în urmă cu câteva zile, după ce a trăit cu o boală diagnosticată în urmă cu câțiva ani, când fetele noastre erau deja născute. În ciuda forței, a vitalității incredibile și a bucuriei care l-au caracterizat întotdeauna, boala ni l-a răpit pe nedrept și prematur, lăsând un gol pe care nimeni și nimic nu-l va putea umple vreodată în viața tuturor celor care l-au trăit și l-au iubit.

Cu toate acestea, Fabry nu ne-a lăsat disperare, ci mai degrabă dorința de a trăi, de a privi spre viitor, ne-a lăsat tenacitate și curaj, pentru că el a fost toate acestea și vreau să duc mai departe ceea ce am fost, ceea ce a fost el, pentru mine și pentru fiicele noastre.

Cu aceste sentimente, dar și cu extremă umilință și în același timp demnitate, m-am gândit să încep această strângere de fonduri. Cu un singur venit și cu fetele încă mici, știu că drumul va fi lung, cu siguranță plin de bucurii, dar și inevitabil dificil. Este de neconceput pentru mine să continui să plătesc ipoteca actuală, dar cu 40 000 EUR și ceva efort ar trebui să pot reduce rata astfel încât să fie accesibilă pentru mine și să păstrez casa noastră actuală. O utopie? Poate. Dar mi-am spus că trebuie să încerc.

Chiar le mulțumesc din toată inima celor care pot face o donație, chiar anonimă, chiar simbolică; le mulțumesc și celor care s-au oprit să citească aceste câteva rânduri, pentru că dacă nu pot sau nu vor să facă o donație, sper că vor primi la rândul lor speranță, încredere sau inspirație, precum cea pe care am primit-o eu citind atâtea povești triste, unite de dorința extraordinară de a "ieși".