Historia Ariiny — lwie serce w małym ciele

Aria ma dwa lata. Jest wesoła, wytrwała, uparta, niezależna, delikatna i krucha, ale ma serce lwa i uśmiech, który podbija wszystkich. Ma charakter silniejszy niż jej ciało i serce większe niż świat. Urodziła się z rzadką chorobą genetyczną zwaną zespołem Pradera-Williego (PWS), która wpływa na napięcie mięśniowe, wzrost, mowę i rozwój mózgu. Pomimo diagnozy Aria każdego dnia pokazuje, że ograniczenia istnieją tylko wtedy, gdy w nie wierzymy. Chodzi samodzielnie, śmieje się od rana do wieczora i powoli uczy się mówić — każde nowe słowo to jej małe zwycięstwo.

Nasza podróż — walczący rodzice

Jesteśmy jej rodzicami, wojownikami, którzy nigdy się nie poddają. Od dnia, w którym otrzymaliśmy diagnozę, postanowiliśmy, że zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby Aria mogła prowadzić jak najbardziej niezależne i satysfakcjonujące życie. Kierujemy się nauką, badaniami i otwartym umysłem wobec nowych możliwości terapeutycznych, nawet jeśli wielu uważa je za „mało realne”. Wypróbowaliśmy wiele niekonwencjonalnych metod: dostosowaliśmy jej dietę (bezglutenową, bezmleczną, bezjajeczną i bez wieprzowiny), wprowadziliśmy ukierunkowaną suplementację oraz zleciliśmy analizę włosów pod kątem mikroelementów i metali ciężkich za granicą. Wyniki wykazały niedobór kluczowych mikroelementów oraz podwyższony poziom metali toksycznych, które mogą zakłócać sygnały mózgowe. Dzięki starannemu odżywianiu i suplementom udało nam się ustanowić zdrowe połączenie między jelitami a mózgiem — podstawę wszystkich funkcji i rozwoju. Dzięki naszym dotychczasowym wysiłkom Arii potrzebuje obecnie pomocy logopedy, pokoju sensorycznego oraz sporadycznej terapii Vojty.

Do tej pory wszystko to finansowaliśmy sami. Ale teraz doszliśmy do punktu, w którym potrzebujemy pomocy społeczności.

Co chcemy zrobić dalej

Naszym kolejnym krokiem jest zakup urządzenia laserowego Avant GrIR, które jest wykorzystywane w terapii fotobiomodulacyjnej (PBMT) – nieinwazyjnej metodzie wykorzystującej światło podczerwone o niskiej energii do oddziaływania na mitochondria w komórkach mózgowych.

Metoda ta pomaga w:

• integracji odruchów pierwotnych
• poprawie połączeń mózgowych (neuroplastyczności)
• zmniejszeniu stanu zapalnego w mózgu
• zwiększeniu aktywności mitochondriów
• poprawie zdolności motorycznych i koordynacji,
• przyspieszenie procesu rozwoju mowy,
• oraz zwiększenie uwagi, stabilności emocjonalnej i funkcji poznawczych.

Wszystko to oznacza: szybsze uczenie się, lepszą kontrolę motoryczną, wyraźniejszą mowę oraz lepszą komunikację między mózgiem a ciałem. Liczne badania i doświadczenia kliniczne pokazują, że PBMT działa jak „katalizator energii” dla mózgu, pomagając komórkom funkcjonować wydajniej i umożliwiając uszkodzonym ścieżkom neuronowym łatwiejszą regenerację.

Urządzenie kosztuje 6900 euro, jest dostępne wyłącznie na rynku amerykańskim i obejmuje obowiązkowe szkolenie z jego obsługi.

Kolejnym krokiem, jaki planujemy po zintegrowaniu i ustabilizowaniu odruchów, jest terapia komórkami macierzystymi w klinice Swiss Medica w Belgradzie, gdzie osiąga się znakomite wyniki u dzieci z hipotonią i trudnościami neurologicznymi. Terapia pomaga w regeneracji mięśni i poprawia zdolności poznawcze. Terapia komórkami macierzystymi ma ograniczony czas trwania, co oznacza, że zabieg trzeba by powtarzać co rok lub półtora roku. Szacowany koszt to około 15 000 euro, w zależności od liczby komórek.

Dlaczego szukamy pomocy

Obecnie standardowe leczenie PWS opiera się prawie wyłącznie na terapii hormonem wzrostu (GH). Wszystko inne, co może przynieść postęp, zależy od zaangażowania rodziców, ich wytrwałości, dociekliwości i wiary w możliwość zmiany; od tego, jak bardzo będą szukać, uczyć się i próbować nowych podejść, które mogą przybliżyć ich dzieci do zdrowszego, bardziej niezależnego życia. Naszym celem jest, aby Aria prowadziła jak najbardziej normalne i niezależne życie. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w realizacji poniższych kroków. Każda darowizna to krok bliżej do uśmiechu Arii i życia, na jakie zasługuje.

Dziękujemy za wiarę w naszą lwicę.

Dziękujemy za pomoc w ukazaniu jej siły.

— Rodzice Arii