Mira, nasza 4-letnia córeczka, spokojnie cieszyła się każdym dniem. Tańczyła, śpiewała, biegała, jeździła na rowerze – robiła wszystko, co przystało na jej wiek. Aż pewnego październikowego dnia, kiedy źle się poczuła, odkryto, że w jej głowie znajduje się złośliwy guz mózgu (DIPG). Jeszcze tej samej nocy przyjęto nas na neurochirurgii, gdzie powiedziano nam, że ze względu na lokalizację guza nie można go operować. W tym momencie całkowicie się załamaliśmy. Kilka dni później biopsja potwierdziła obecność mutacji H3K27M, która wskazuje na niezwykle agresywny typ nowotworu.

Nasza dotychczas wiecznie ruchliwa, gadatliwa córeczka po kilku dniach nie obudziła się. Została jej założona zastawka, ale nie przyniosło to tak dobrych rezultatów, jak oczekiwano.

Przygotowano nas na najgorsze.

Przeniesiono nas na oddział onkologiczny, gdzie również powiedziano nam, że jej życie jest zagrożone. Krajowy protokół opiera się na radioterapii i chemioterapii lekiem o nazwie TMZ. Leki te poprawiają jej stan jedynie objawowo i tymczasowo.

Mira zaprzecza wszystkim prognozom. Zaczęła stopniowo coraz dłużej pozostawać przytomna i reagować na otoczenie. Dzisiaj znów potrafi siedzieć, a jej lewa strona ciała porusza się płynnie. Niestety, nie potrafi jeszcze mówić ani chodzić. Jednak wszystko, w co nie wierzyli, potoczyło się pomyślnie. To prawdziwa wojowniczka.

Jej siła woli jest tak wielka, że nie da się tego opisać.

W tym roku amerykańska agencja FDA zatwierdziła lek o nazwie Modeyso. Jest on przeznaczony specjalnie do leczenia jego mutacji i daje bardzo obiecujące wyniki. Na Węgrzech lek ten nie jest obecnie zarejestrowany. Można go jednak sprowadzić na indywidualny wniosek. O to właśnie walczymy w tej chwili.

To nasza jedyna szansa. Jednak koszt leku to 22–23 miliony forintów miesięcznie. Jako rodzice musimy zrobić wszystko, żeby nasza córeczka znów mogła radośnie bawić się z nami. Z własnych środków nie jesteśmy w stanie zebrać takiej kwoty. Prosimy o pomoc!

Jesteśmy wdzięczni za każdą pomoc!