Mam na imię Lucie, mam 31 lat i jestem dumną matką siedmioletniej dziewczynki Emmy.

Moja historia zaczęła się szesnaście lat temu, kiedy jako trzynastoletnia dziewczynka musiałam stawić czoła nieznanemu wrogowi. Po prawie roku leczenia przez lekarzy różnych chorób, w tym polio, w 2008 roku zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane. W tym czasie byłam już przykuta do łóżka i jednostronnie niewidoma. Choroba postępowała szybko, być może z powodu stresu związanego z błędnymi diagnozami, i doprowadziła mnie do punktu, w którym musiałem ponownie nauczyć się chodzić.

Pierwsze objawy choroby pojawiły się w postaci niespodziewanego potknięcia się o palec stopy i stopniowo straciłem czucie w całej lewej stronie ciała. Jako jedno z zaledwie ośmiorga dzieci w całym kraju z tą diagnozą, znalazłem się w sytuacji, w której sami lekarze nie wiedzieli, jak nas leczyć. Dzięki odwadze lekarzy z Centrum RS na Placu Karola w Pradze zostałem objęty eksperymentalną terapią, która na jakiś czas zapewniła mi stabilność.

Rok 2012 przyniósł kolejny zwrot - alergię na interferon beta, co było ciosem nie tylko dla mnie, ale także dla lekarzy, którzy stanęli przed pytaniem, jak postępować. Przeszedłem przez serię zabiegów, z których żaden nie zadziałał zgodnie z oczekiwaniami. I tak rozpoczęła się podróż pełna wyzwań i przeszkód. Około dwudziestu ataków pozbawiło mnie wrażliwości, wzroku, zdolności chodzenia, ale nigdy determinacji. Nauczyłem się walczyć. Każdy atak coś mi zabierał, ale nigdy mnie nie złamał.

W ciągu ostatnich czterech lat stwardnienie rozsiane uderzyło mnie szczególnie mocno. Straciłem czucie od kolan w dół i stopniowo traciłem wzrok. Dziś widzę tylko na 5% w lewym oku i 20% w prawym. Świat, jaki znałem, pogrążył się w ciemności. Stałem się przewodnikiem w nieznanym świecie, w którym poruszam się za pomocą rąk. Ale ta strata nie odebrała mi chęci do życia i przekazania mojej historii.

Jestem jedynym rodzicem mojej córki i chociaż musiałam odejść z pracy z powodu bolesnych migren i utraty wzroku, postanowiłam się nie poddawać. Postanowiłam podzielić się z innymi moją historią, doświadczeniami i siłą. Nagrywam podcasty o stwardnieniu rozsianym i zdrowiu psychicznym, ponieważ wierzę, że to właśnie w historiach tkwi siła. Kiedy otrzymałam diagnozę, czułam się zagubiona. Dziś wiem, że ta diagnoza to nie koniec - to początek transformacji.

Stwardnienie rozsiane nauczyło mnie na nowo myśleć o życiu, zrozumieć moje ograniczenia i na nowo zdefiniować moje wartości. Pomaganie innym ludziom z podobnymi doświadczeniami stało się moją życiową misją. I chociaż życie ze stwardnieniem rozsianym nie jest łatwe, jestem tutaj, aby pokazać, że można żyć pełnią życia - i zrobić z niego coś znaczącego.

W listopadzie dopadł mnie kolejny atak stwardnienia rozsianego, który pozbawił mnie prawie całego wzroku.

Wcześniej miałem całkowicie dobre widzenie w prawym oku i około 30% widzenia w lewym oku.

Dziś sytuacja jest zupełnie inna - widzę tylko 5% na lewe oko i około 15% na prawe. Nie mam widzenia przestrzennego i jestem całkowicie ślepy w ciemności. Muszę poruszać się za pomocą rąk.

Mieszkam sam, co oznacza, że jestem zależny od opieki mojej matki, która musi się mną opiekować, ponieważ mój stan zdrowia nie pozwala mi na to.

Pomimo tej drastycznej zmiany w moim stanie zdrowia, w czasie wydawania decyzji w sprawie renty inwalidzkiej w sierpniu powiedziano mi, że mój stan się nie zmienił, co jest całkowicie absurdalne. Ponadto państwo odmawia przyznania mi jakiegokolwiek zasiłku opiekuńczego, zasiłku na poruszanie się, a nawet karty inwalidzkiej, która pomogłaby przynajmniej w kosztach podróży do lekarzy - obecnie wydaję prawie 3000 miesięcznie na same opłaty.

Tydzień temu złożyłem nowy wniosek o zasiłek z nowym raportem medycznym, w którym mój lekarz wyraźnie stwierdził, że w tym stanie jest to bardzo trudne, jeśli nie całkowicie niemożliwe, dla mnie do pracy. Niestety, musiałem odwołać się od odmowy przyznania mi innych świadczeń.

Od prawie roku żyjemy wyłącznie z renty inwalidzkiej, co jest niezwykle trudne dla mnie i mojej rodziny.

Proszę, pomóż mi przetrwać ten trudny czas i zdobądź fundusze, których potrzebuję na podstawowe potrzeby życiowe i opiekę.

Każda darowizna, która pomoże mi w pokryciu kosztów utrzymania, opieki medycznej i mobilności, będzie niezwykle cenna.

Dlaczego chcemy zebrać 460 800 zł? Kwota ta zostanie przeznaczona na;

• Czynsz i media
• Ubezpieczenie domu, internet i telefon
• Podróże do Pragi na wizyty lekarskie
• Leki i terapie, rehabilitacja
• Żywność, apteka
• Stołówka szkolna dla Emmy

Dziękujemy wszystkim, którzy pomagają i stają się częścią Cudu Stwardnienia Rozsianego...