Nazywam się Lucie, mam 31 lat i jestem dumną mamą siedmioletniej Emmy.

Moja historia zaczęła się szesnaście lat temu, kiedy jako trzynastoletnia dziewczynka stanęłam twarzą w twarz z nieznanym wrogiem. Po prawie roku, kiedy lekarze leczyli mnie na wszystko, co tylko możliwe, w tym na porażenie dziecięce, w 2008 roku zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane. W tym czasie byłam już przykuta do łóżka i straciłam wzrok na jedno oko. Choroba postępowała szybko, być może również z powodu stresu związanego z błędnymi diagnozami, i doprowadziła mnie do punktu, w którym musiałam na nowo uczyć się chodzić.

Pierwsze objawy choroby pojawiły się w postaci nieoczekiwanego potykania się o czubki stóp, stopniowo traciłam czucie w całej lewej części ciała. Jako jedno z zaledwie ośmiorga dzieci w całej Czechach z tą diagnozą znalazłam się w sytuacji, w której sami lekarze nie wiedzieli, jak nas leczyć. Dzięki odwadze lekarzy z Centrum Stwardnienia Rozsianego na Karlovym náměstí w Pradze wzięłam udział w eksperymentalnym leczeniu, które na jakiś czas zapewniło mi stabilność.

 Rok 2012 przyniósł kolejny zwrot – alergię na interferon beta, co było ciosem nie tylko dla mnie, ale także dla lekarzy, którzy stanęli przed pytaniem, jak dalej postępować. Przeszedłem szereg terapii, z których żadna nie zadziałała zgodnie z oczekiwaniami. I tak rozpoczęła się moja droga pełna wyzwań i przeszkód. Około dwadzieścia ataków pozbawiło mnie czucia, wzroku, zdolności chodzenia, ale nigdy determinacji. Nauczyłem się walczyć. Każdy atak coś mi odebrał, ale nigdy mnie nie złamał.

W ciągu ostatnich czterech lat stwardnienie rozsiane dotknęło mnie szczególnie mocno. Straciłam czucie od kolan w dół, a stopniowo także wzrok. Dzisiaj widzę zaledwie 5% na lewym i 20% na prawym oku. Świat, jaki znałam, zaginął w ciemności. Stałam się przewodniczką w nieznanym świecie, w którym orientuję się za pomocą rąk. Ta strata nie pozbawiła mnie jednak chęci do życia i dzielenia się swoją historią.

 Jestem samotną matką mojej córeczki i chociaż musiałam rzucić pracę z powodu bolesnych migren i utraty wzroku, postanowiłam się nie poddawać. Postanowiłam dzielić się swoją historią, doświadczeniami i siłą z innymi. Nagrywam podcasty o stwardnieniu rozsianym i zdrowiu psychicznym, bo wierzę, że to właśnie w opowieściach tkwi siła. Kiedy usłyszałam diagnozę, czułam się zagubiona. Dzisiaj wiem, że ta diagnoza to nie koniec – to początek przemiany.

Stwardnienie rozsiane nauczyło mnie spojrzeć na życie z innej perspektywy, zrozumieć swoje ograniczenia i na nowo zdefiniować wartości. Pomaganie innym osobom z podobnymi doświadczeniami stało się moją życiową misją. I choć życie ze stwardnieniem rozsianym nie jest łatwe, jestem tutaj, aby pokazać, że można je przeżyć w pełni – i że można nadać mu sens.

W listopadzie dotknął mnie kolejny atak stwardnienia rozsianego, który pozbawił mnie prawie całkowicie wzroku.

Wcześniej wzrok w prawym oku miałam całkowicie w porządku, a w lewym widziałam mniej więcej na 30%.

Dzisiaj sytuacja wygląda zupełnie inaczej – na lewym oku widzę tylko w 5%, a na prawym około 15%. Nie mam widzenia przestrzennego, a w półmroku jestem całkowicie ślepa. Aby w ogóle móc się poruszać, muszę wyczuwać drogę rękami.

Mieszkam sama, co oznacza, że jestem zależna od opieki mojej mamy, która musi się mną zajmować, ponieważ mój stan zdrowia nie pozwala mi na nic innego.

Pomimo tej drastycznej zmiany stanu zdrowia, podczas sierpniowej decyzji w sprawie renty inwalidzkiej poinformowano mnie, że mój stan się nie zmienił, co jest całkowicie absurdalne. Ponadto państwo odmawia mi przyznania jakiegokolwiek zasiłku na opiekę, mobilność, a nawet legitymacji ZTP, która przynajmniej pomogłaby mi w pokryciu kosztów dojazdów do lekarzy – obecnie wydaję prawie 3 tysiące miesięcznie tylko na bilety.

Tydzień temu złożyłam nowy wniosek o zasiłek wraz ze świeżą opinią lekarską, w której mój lekarz jasno stwierdza, że w tym stanie praca jest dla mnie bardzo trudna, jeśli nie całkowicie niemożliwa. Niestety, musiałam złożyć odwołanie od odmowy przyznania pozostałych świadczeń.

Od prawie roku utrzymujemy się wyłącznie z zasiłku chorobowego, co jest dla mnie i mojej rodziny niezwykle trudne.

Proszę, pomóż mi przetrwać ten trudny okres i zdobyć środki finansowe niezbędne do zaspokojenia podstawowych potrzeb życiowych i opieki.

Każda kwota, która pomoże mi pokryć koszty utrzymania, opieki zdrowotnej i transportu, będzie nieoceniona.

Dlaczego chcielibyśmy zebrać właśnie 460 800? Kwota ta zostanie przeznaczona na:

• Czynsz i media
• Ubezpieczenie domu, internet i telefon
• Podróże do Pragi do lekarzy 
• Leki i terapie, rehabilitację
• Wyżywienie, artykuły drogeryjne
• Stołówka szkolna dla Emmy

Dziękujemy wszystkim, którzy pomogą i staną się częścią Rozproszonego cudu…