Cześć! Nazywam się Csilla i jestem mamą Nelli🙂

Moja córeczka urodziła się z zespołem Mowata-Wilsona, który jest bardzo rzadką chorobą genetyczną (około 500 zdiagnozowanych przypadków na świecie). Nie da się jej wyleczyć, ale dzięki odpowiedniemu leczeniu można poprawić jakość życia Nelli.

Główne objawy choroby w przypadku Nelli to:

• choroba Hirschsprunga (choroba jelit)
• Brak ciałek kory
• Wrodzony niedobór śledziony
• Choroba serca
• Opóźniony rozwój motoryczny
• Opóźnienie rozwoju mowy

W wieku 2 tygodni przeszła już operację, podczas której usunięto odcinek jelita bez unerwienia, a we wrześniu czeka ją operacja serca.

Obecnie chodzimy z nią do trzech różnych placówek na różne zajęcia (neurohydroterapia, comiesięczna tygodniowa intensywna terapia z konduktorem, raz w tygodniu gimnastyka lecznicza), których koszt wynosi prawie 150 tys. Ft miesięcznie.

Na razie jesteśmy w stanie zapewnić jej wszystko, ale wkrótce będę otrzymywać jedynie zasiłek GYES, a wtedy nasza sytuacja stanie się trudniejsza.

Dziękuję, jeśli choćby w niewielkim stopniu możesz przyczynić się do rozwoju Nelli! ❤️