Cześć! Jestem Csilla, mama Nelli🙂

Moja córeczka urodziła się z zespołem Mowata-Wilsona, bardzo rzadką chorobą genetyczną (około 500 zdiagnozowanych przypadków na świecie), która nie jest uleczalna, ale dzięki odpowiedniemu leczeniu można poprawić jakość życia Nelli.

Główne cechy choroby u Nelli to:

• Choroba Hirschsprunga (choroba jelit)
• Celiakia
• Wrodzony niedobór śledziony
• Choroba serca
• Opóźniony rozwój motoryczny
• Opóźnienie mowy

W wieku 2 tygodni przeszedł już operację usunięcia fragmentu jelita bez więzadła jelitowego, a we wrześniu będzie miał operację serca.

Obecnie zabieramy go do 3 miejsc na różne sesje (neurohydroterapia, intensywna terapia z dyrygentem przez 1 tydzień w miesiącu, fizjoterapia 1 raz w tygodniu), które kosztują prawie 150 tysięcy funtów miesięcznie.

Teraz możemy zapewnić mu wszystko, ale wkrótce dostanę tylko GYES, a wtedy nasza sytuacja będzie trudniejsza.

Dziękuję, jeśli tylko trochę, ale możesz przyczynić się do poprawy Nelli! ❤️