Mała Nefeli potrzebuje dodatkowego leczenia!

24-miesięczna Nefeli to mała dziewczynka, która zmaga się z trudną codziennością, ponieważ zdiagnozowano u niej rzadką mutację genu. Gdy tylko nasza córeczka pojawiła się na świecie, lekarze zauważyli, że jej główka jest mniejsza niż oczekiwano, więc skierowali nas do szpitala uniwersyteckiego w Atenach w celu przeprowadzenia dalszych badań. Badania obrazowe wykazały hipoplazję mózgu, a według testów genetycznych przeprowadzonych kilka dni później, dziecko cierpi na rzadką mutację genu, która powoduje poważne opóźnienie psychoruchowe i małogłowie.

Dziś Nefeli ma 24 miesiące, ale nie była jeszcze w stanie raczkować ani mówić. Jest leczona przeciwpadaczkowo, ponieważ ma częste epizody drgawek i nie może jeszcze jeść stałych pokarmów, ponieważ nie rozwinęła jeszcze funkcji żucia, a także jest karmiona przez rurkę nosową, ponieważ rozwinęła się u niej aspiracja, która powoduje ciągłe infekcje i problemy z płucami. Według neurologa dziecięcego, który ją leczy, dziecko powinno natychmiast przejść program fizjoterapii, logopedii i terapii zajęciowej, co pozwoli maluchowi rozwinąć mowę i umiejętności motoryczne, a także postawić pierwsze kroki.

Ubezpieczyciel dziecka pokryje część kosztów leczenia, jednak nasza rodzina nie jest w stanie pokryć pozostałych kosztów. Ja, jej matka, nie pracuję, ponieważ dziecko wymaga całodobowej opieki, a nasza trzyosobowa rodzina znalazła się w finansowym ślepym zaułku.

Mała Nefeli cierpi od momentu przyjścia na świat. Ale jej leczenie poprawi jakość jej życia.