Mała Nefeli potrzebuje dodatkowych terapii!

24-miesięczna Nefeli to dziewczynka, która zmaga się z trudną codziennością, ponieważ zdiagnozowano u niej rzadką mutację genetyczną. Gdy tylko nasza malutka przyszła na świat, lekarze zauważyli, że rozmiar jej głowy był mniejszy niż przewidywano, dlatego skierowali nas do szpitala uniwersyteckiego w Atenach, aby poddać ją dalszym badaniom. Badania obrazowe wykazały niedorozwój mózgu, a zgodnie z badaniem genetycznym przeprowadzonym kilka dni później dziecko cierpi na rzadką mutację genetyczną, która powoduje poważne opóźnienie psychoruchowe i mikrocefalię.

Obecnie Nefeli ma 24 miesiące, jednak nie nauczyła się jeszcze raczkować ani mówić. Otrzymuje leki przeciwpadaczkowe, ponieważ często występują u niej napady drgawkowe, a jednocześnie nie jest jeszcze w stanie spożywać pokarmów stałych, ponieważ nie rozwinęła jeszcze funkcji żucia, a jednocześnie jest karmiona dożołądkowo przez sondę wprowadzoną przez nos, ponieważ występowały u niej aspiracje, co powoduje ciągłe infekcje i problemy z płucami. Według neurologa dziecięcego, który ją obserwuje, dziecko powinno natychmiast zostać objęte programem fizjoterapii, terapii logopedycznej i ergoterapii, które pozwolą dziewczynce rozwinąć mowę i zdolności motoryczne, a także postawić pierwsze kroki.

Instytucja ubezpieczeniowa dziecka pokryje część kosztów terapii, jednak nasza rodzina nie jest w stanie pokryć pozostałych kosztów związanych z jej potrzebami medycznymi i farmaceutycznymi. Ja, jej matka, nie pracuję, ponieważ dziecko wymaga całodobowej opieki, a nasza trzyosobowa rodzina znalazła się już w trudnej sytuacji finansowej.

Mała Nefeli cierpi od pierwszej chwili, kiedy przyszła na świat. Jednak jej terapie pozwolą poprawić jakość jej życia.