Błaganie matki: Pomóżcie mojemu synkowi Boyanowi przejść badania lekarskie i terapię, których potrzebuje, by móc w pełni cieszyć się życiem

Witam,

Nazywam się Suzana i jestem dumną mamą pięciorga dzieci. 22 grudnia 2023 roku moje życie zmieniło się na zawsze, kiedy urodziłam bliźniaków, Boyana i Yoana. To, co powinno być jednym z najszczęśliwszych momentów w moim życiu, stało się początkiem bolesnej, niekończącej się walki o życie i zdrowie jednego z moich dzieci.

Boyan urodził się z rzadką i poważną chorobą znaną jako sekwencja Pierre'a Robina — kombinacją nieprawidłowości twarzy, które powodują poważne trudności z oddychaniem, karmieniem i mową. Już w kilka godzin po urodzeniu rozpoczął długą i niepewną medyczną podróż.

Początek naszej walki

Od urodzenia Boyan wiele przeszedł. Wymaga stałej opieki i nadzoru medycznego. Z tego powodu nie miałam innego wyboru, jak tylko odejść z naszej rodzinnej firmy — zajmującej się transportem samochodów — aby być przy nim przez cały czas. Wykorzystaliśmy wszystkie nasze oszczędności, aby nadążyć za rosnącymi rachunkami medycznymi i specjalnymi potrzebami, a z czasem musiałam zastawić główny pojazd firmy, nasze jedyne źródło dochodu, aby pokryć bieżące koszty.

Dzisiaj stan Boyana jest stabilny, ale daleko mu jeszcze do wyleczenia. W najbliższej przyszłości czeka go co najmniej dwie poważne operacje:

Jedna w celu zamknięcia rozszczepu podniebienia miękkiego, który obecnie uniemożliwia mu mówienie, jedzenie, a nawet pełne otwarcie ust.

Drugą, aby zrekonstruować jego niedorozwinięty lewy kciuk, który w tej chwili nie ma funkcji chwytnej — co jest kluczową kwestią dla jego rozwoju i niezależności.

Dlaczego potrzebujemy pomocy teraz

W tej chwili usta Boyana nie mogą się otworzyć na tyle szeroko, aby lekarze mogli bezpiecznie przeprowadzić pierwszą operację. To opóźnienie ma kluczowe znaczenie. Aby zrozumieć, dlaczego ruchomość jego szczęki jest ograniczona, musi on przejść kilka ważnych badań medycznych — żadne z nich nie jest objęte ubezpieczeniem.

Obejmują one:

Sekwencjonowanie całego genomu – w celu zbadania wszelkich potencjalnych schorzeń genetycznych.

Ocenę zesztywnienia stawu skroniowo-żuchwowego – stanu, w którym staw szczękowy jest zrośnięty lub zablokowany.

Ocena mięśniowa i neurologiczna – w celu wykrycia wszelkich problemów z napięciem mięśniowym, skurczami lub powiązanymi zaburzeniami.

Codzienną terapię logopedyczną – z powodu rozszczepu podniebienia i bardzo ograniczonego ruchu szczęki Boyan nie zaczął jeszcze formować słów ani dźwięków. Jego podniebienie i język są bardzo słabe i wymagają konsekwentnej terapii, aby uniknąć długotrwałych opóźnień w rozwoju.

Każdy dzień bez terapii to stracona szansa dla Boyana na nadrobienie zaległości. Jego podniebienie miękkie i język nie są prawidłowo wykorzystywane, co poważnie zagraża jego zdolności do wyraźnego mówienia w przyszłości.

O co prosimy

Aby kontynuować leczenie, pilnie potrzebujemy zebrać 10 000 euro na pokrycie kosztów:

Wymaganych badań diagnostycznych,

konsultacji ze specjalistami,

Podróży do i z ośrodków medycznych,

Wstępnych sesji terapeutycznych z dyplomowanym logopedą.

Nie prosimy o pocieszenie — tylko o szansę na walkę. Szansę dla Boyana na uzyskanie potrzebnej opieki, na mówienie, uśmiechanie się bez bólu, na dorastanie i zabawę jak jego rodzeństwo oraz na prowadzenie kiedyś samodzielnego życia.

Dlaczego to ma tak wielkie znaczenie

Jako matka czuję się załamana, widząc, jak moje dziecko nie jest w stanie zrobić czegoś tak prostego, jak otworzyć usta, wydać dźwięk czy chwycić mój palec swoją rączką. Chcę dać mu najlepszą szansę na wyleczenie — i chcę odbudować życie, jakie mieliśmy wcześniej, aby móc godnie wspierać całą piątkę moich dzieci.

Ta kampania nie dotyczy wyłącznie finansowania badań i terapii. Chodzi o zapewnienie dziecku możliwości prowadzenia pełnego życia — mówienia, jedzenia, zabawy i rozwoju. Chodzi o zapewnienie matce sposobu na odbudowanie domu i nadziei.

Jak możesz pomóc

Jeśli przeczytałeś aż do tego miejsca — dziękuję. Twój czas, uwaga i współczucie znaczą dla mnie wszystko.

Jeśli możesz przekazać darowiznę, żadna kwota nie jest zbyt mała. Każde euro przybliża nas do odpowiedzi, do leczenia i do dania Boyanowi prawdziwej szansy.

A jeśli nie możesz przekazać darowizny, rozważ udostępnienie tej kampanii znajomym, grupom lub społecznościom, które mogą być w stanie pomóc. Twój głos może dotrzeć do osób, które mogą zmienić nasze życie.

Z całego serca dziękuję za przeczytanie, za troskę i za wiarę w cuda – tak jak ja wierzę w nie każdego dnia.

Z miłością,

Suzana.