🇩🇪 Pomóżmy Janekowi – aby jego szansa na przeszczep nerki stała się rzeczywistością

🇬🇧 Pomóżmy Janekowi – sprawmy, by jego szansa na przeszczep nerki stała się rzeczywistością

🇮🇹 Pomóżmy Janekowi – sprawmy, by jego przeszczep nerki stał się możliwy

🇵🇱 Pomoc dla Janka – aby jego szansa na przeszczep nerki mogła stać się rzeczywistością

🇩🇪 Wersja niemiecka

⬇️ 🇬🇧 Wersja angielska poniżej

⬇️ 🇮🇹 Wersja włoska poniżej

⬇️ 🇵🇱 Wersja polska znajduje się na końcu strony

Pomoc dla Janka – aby jego szansa na przeszczep nerki stała się rzeczywistością

Kilka miesięcy temu wiele osób zadało nam to samo pytanie:

„Jak możemy pomóc Janekowi?”

Wtedy nie potrafiliśmy jeszcze na to odpowiedzieć.

Była nadzieja, ale jeszcze nie było pewności. Nastąpiły rozmowy ze specjalistami, liczne badania i wiele otwartych pytań. Nikt nie był w stanie powiedzieć, czy uda się znaleźć rozwiązanie na czas, zanim choroba Janka przejdzie do kolejnego etapu.

Chcieliśmy poprosić o wsparcie dopiero wtedy, gdy sami będziemy dokładnie wiedzieć, o co walczymy.

Dzisiaj możemy odpowiedzieć na to pytanie.

Dzisiaj istnieje realna szansa na przeszczep nerki.

Nie „kiedyś”.

Nie „być może”.

Teraz.

Janek

Janek ma dziesięć lat.

Urodził się z zespołem „prune belly” – jedną z najrzadszych wrodzonych wad układu moczowego. Już przed narodzinami konieczne były pierwsze zabiegi medyczne.

Od tamtej pory jego życie wypełniają operacje, pobyty w szpitalu i niezliczone badania.

Dla Janka to nigdy nie było nic niezwykłego.

To po prostu była jego rzeczywistość.

Obecnie znajduje się w końcowym stadium przewlekłej choroby nerek.

A mimo to choroba nie decyduje o tym, kim jest.

Chodzi do szkoły, spędza czas z przyjaciółmi, interesuje się tym, co fascynuje dziesięciolatków, i cieszy się każdym dniem, w którym może po prostu być dzieckiem.

Kto spotka Janka, nie przypuszczałby, jak bardzo jest on w rzeczywistości chory.

Dziesięć lat na tę chwilę

W ciągu ostatnich dziesięciu lat każda decyzja medyczna była podejmowana w jednym celu:

umożliwienie Janekowi jak najdłuższego życia bez dializ oraz stworzenie jak najlepszych warunków do udanego przeszczepu nerki.

Ta droga nie zawsze była łatwa.

Ale to właśnie ta droga doprowadziła nas aż tutaj.

Do dziś Janek nie potrzebuje dializ.

Wykorzystaliśmy ten zyskany czas, aby wspólnie ze specjalistami w kraju i za granicą poszukiwać najlepszych możliwych metod leczenia.

Dzisiaj te możliwości są rzeczywiście dostępne.

Szansa

Po raz pierwszy od narodzin Janka mamy nie tylko nadzieję, ale konkretną ścieżkę leczenia.

Największą szansą jest obecnie przeszczep nerki od żywego dawcy w Szpitalu Uniwersyteckim w Innsbrucku w Austrii.

Wujek Janeka z Austrii chce oddać mu nerkę. Dotychczasowe badania, w tym testy zgodności immunologicznej, wypadły tak pozytywnie, że austriackie centrum transplantacyjne dało zielone światło na dalszą ocenę medyczną dawcy i biorcy.

Dla naszej rodziny oznacza to spełnienie nadziei, na którą czekaliśmy przez dziesięć lat.

Janek ma realną szansę na przeszczep nerki.

Jednocześnie centrum transplantacyjne w Niemczech bada, czy możliwy byłby również przeszczep od żywego dawcy – Janekowej matki – przy niezgodności grup krwi ABO.

Równolegle Janek pozostaje na liście oczekujących na przeszczep nerki od zmarłego dawcy.

Dzięki temu mamy obecnie kilka realnych możliwości leczenia.

I właśnie to sprawia, że ta sytuacja jest tak wyjątkowa.

Ta akcja zbiórki nie ma na celu budowania nadziei.

Nadzieja już istnieje.

Dlaczego potrzebujemy wsparcia

Największym wyzwaniem nie jest już medycyna.

Największym wyzwaniem jest sfinansowanie tego leczenia.

Wiele osób zadaje nam, co zrozumiałe, to samo pytanie:

Dlaczego potrzebne jest wsparcie finansowe, skoro znaleziono odpowiedniego dawcę, a ośrodek transplantacyjny jest gotowy do przeprowadzenia zabiegu?

Mimo że austriackie centrum transplantacyjne, po dokładnej analizie dotychczasowej dokumentacji medycznej i wyników badań, uznało przeszczep nerki od żywego dawcy za właściwą metodę leczenia dla Janka i wyraziło zgodę na dalszą kwalifikację dawcy i biorcy, polskie centrum transplantacyjne, odpowiedzialne za kwalifikację dzieci do przeszczepu nerki, nie poparło tej metody leczenia.

Ocena austriackiego centrum transplantacyjnego opiera się na przedłożonej opinii medycznej oraz na wynikach szeroko zakrojonych badań naukowych. Wyjaśniono w niej, że wczesny przeszczep nerki od żywego dawcy przynosi Janekowi większe korzyści niż oczekiwanie na lepiej dopasowany narząd od zmarłego dawcy, który może być dostępny dopiero po wielu latach lub w ogóle nie pojawi się na czas. Ponadto podkreślono, że dzięki temu można uniknąć dializ, a przeszczepy nerki od żywego dawcy, przeprowadzone jeszcze przed rozpoczęciem dializ, częściej funkcjonują długoterminowo i zapewniają pacjentom lepsze rokowania.

Ponieważ ta ścieżka leczenia nie została poparta przez właściwe polskie centrum transplantacyjne, obecnie nie ma możliwości sfinansowania planowanego leczenia w Innsbrucku w ramach polskiego systemu opieki zdrowotnej. Dlatego nasza rodzina musi sama pokryć koszty leczenia.

Już sama wstępna wycena kosztów leczenia biorcy sporządzona przez Szpital Uniwersytecki w Innsbrucku wynosi 74 869 euro.

Do tego dochodzą liczne inne niezbędne wydatki, między innymi na badania, leki, podróże, zakwaterowanie, pobyt osoby towarzyszącej oraz opiekę medyczną po zabiegu.

• Leczenie Janka w zagranicznym ośrodku transplantacyjnym (w tym planowane leczenie w Szpitalu Uniwersyteckim w Innsbrucku na podstawie wstępnej wyceny) – 75 000 €
• Badania medyczne i ocena kwalifikacji dawcy i biorcy, konsultacje specjalistyczne oraz niezbędna diagnostyka – 10 000 €
• Koszty podróży, zakwaterowania i pobytu Janka oraz osoby towarzyszącej podczas leczenia – 10 000 €
• Leki, badania kontrolne i opieka medyczna po przeszczepie – 15 000 €
• Rezerwa na nieprzewidziane koszty leczenia, ewentualne powikłania lub konieczność kontynuacji leczenia w innym ośrodku transplantacyjnym – 10 000 €

Łączny cel zbiórki: 120 000 €

Gdyby z przyczyn niezależnych od naszej rodziny leczenie musiało zostać przeprowadzone w innym ośrodku transplantacyjnym niż ten w Innsbrucku, zebrane środki zostaną przeznaczone na leczenie Janka w tym ośrodku oraz na pokrycie wszystkich związanych z tym kosztów.

Jeśli Janek ostatecznie otrzyma przeszczep nerki od zmarłego dawcy w Polsce, wszystkie zebrane środki zostaną w całości przeznaczone na jego dalsze leczenie, opiekę pooperacyjną, niezbędne leki i badania kontrolne.

Każda darowizna zostanie przeznaczona wyłącznie na leczenie Janeka oraz wszystkie bezpośrednio z nim związane koszty.

Dlaczego każda pomoc ma znaczenie

W ciągu ostatnich dziesięciu lat nauczyliśmy się podążać naszą drogą krok po kroku.

Dzisiaj możemy zrobić większy krok niż kiedykolwiek wcześniej.

Po raz pierwszy pojawiła się realna szansa na przeszczep nerki.

Dzisiaj nie prosimy o cud.

Wyjątkowe jest to, że ta szansa rzeczywiście istnieje.

Janek potrzebuje teraz tylko możliwości, by z niej skorzystać.

Jeśli chcieliby Państwo towarzyszyć Janekowi w tej drodze – poprzez darowiznę, udostępnienie tej zbiórki lub po prostu myśląc o nim – serdecznie Państwu dziękujemy.

Każda darowizna przybliża Janka do szansy, o którą walczy od pierwszych dni swojego życia.

Każda forma wsparcia znaczy dla nas więcej, niż można wyrazić słowami.

🇬🇧 Wersja angielska

Pomóż Janekowi – spraw, by jego szansa na przeszczep nerki stała się rzeczywistością

Kilka miesięcy temu wiele osób zadawało nam to samo pytanie:

„Jak możemy pomóc Janekowi?”

W tamtym czasie nie potrafiliśmy na to odpowiedzieć.

Była nadzieja, ale brakowało pewności. Nastąpiły kolejne konsultacje ze specjalistami, liczne badania medyczne i wiele pytań bez odpowiedzi. Nikt nie był w stanie powiedzieć, czy uda się znaleźć właściwe rozwiązanie, zanim choroba Janka posunie się o kolejny krok naprzód.

Nie chcieliśmy prosić o pomoc, dopóki nie dowiedzieliśmy się dokładnie, o co walczymy.

Dzisiaj możemy odpowiedzieć na to pytanie.

Dzisiaj istnieje realna szansa na przeszczep nerki.

Nie „kiedyś”.

Nie „może”.

Teraz.

Janek

Janek ma dziesięć lat.

Urodził się z zespołem „suszonego brzucha” (Prune Belly), jedną z najrzadszych wrodzonych wad układu moczowego. Jeszcze przed narodzinami konieczne były pierwsze zabiegi medyczne.

Od tamtej pory jego życie wypełniają operacje, pobyty w szpitalu i niezliczone badania lekarskie.

Dla Janka to nigdy nie było niczym niezwykłym.

To po prostu jego rzeczywistość.

Obecnie cierpi na przewlekłą chorobę nerek w schyłkowej fazie.

Jednak jego choroba nie określa tego, kim jest.

Chodzi do szkoły, spędza czas z przyjaciółmi, cieszy się tym, co lubi każdy dziesięciolatek, i docenia każdy dzień, w którym może po prostu być dzieckiem.

Każdy, kto go spotka, z trudem uwierzy, jak poważna jest jego choroba.

Dziesięć lat, które doprowadziły do tej chwili

Przez ostatnie dziesięć lat każda decyzja medyczna była podejmowana z myślą o jednym celu:

pomóc Janekowi żyć jak najdłużej bez dializ i stworzyć jak najlepsze warunki do udanego przeszczepu nerki.

Ta droga nie zawsze była łatwa.

Ale doprowadziła nas do miejsca, w którym jesteśmy dzisiaj.

Nawet teraz Janek nadal nie wymaga dializ.

Ten cenny czas wykorzystaliśmy na poszukiwanie, we współpracy ze specjalistami z Polski i zagranicy, najlepszych możliwych opcji leczenia.

Dzisiaj te możliwości wreszcie istnieją.

Szansa

Po raz pierwszy od narodzin Janka pojawiła się nie tylko nadzieja, ale także jasna ścieżka postępowania medycznego.

Najbardziej obiecującą opcją jest przeszczep nerki od żywego dawcy w Szpitalu Uniwersyteckim w Innsbrucku w Austrii.

Wujek Janka, który mieszka w Austrii, chce oddać mu jedną ze swoich nerek. Dotychczasowe badania medyczne, w tym testy zgodności immunologicznej, dały obiecujące wyniki, a austriackie centrum transplantacyjne wyraziło zgodę na przejście do kolejnego etapu oceny medycznej dawcy i biorcy.

Dla naszej rodziny oznacza to spełnienie nadziei, na którą czekaliśmy przez ostatnie dziesięć lat.

Janek ma teraz realną szansę na przeszczep nerki.

Jednocześnie centrum transplantacyjne w Niemczech ocenia możliwość przeszczepu od żywego dawcy niezgodnego pod względem grupy krwi ABO, którym mogłaby być matka Janka.

Tymczasem Janek nadal znajduje się na krajowej liście oczekujących na nerkę od zmarłego dawcy.

Obecnie istnieje kilka realnych opcji leczenia.

I właśnie to sprawia, że ta chwila jest tak niezwykła.

Ta zbiórka funduszy nie polega na poszukiwaniu nadziei.

Nadzieja już istnieje.

Dlaczego potrzebujemy Państwa wsparcia

Dzisiaj największym wyzwaniem nie są już możliwości medyczne.

Największym wyzwaniem jest sfinansowanie leczenia.

Wiele osób, co jest zrozumiałe, zadaje nam to samo pytanie:

Dlaczego potrzebne jest wsparcie finansowe, skoro znaleziono już odpowiedniego dawcę, a ośrodek transplantacyjny jest gotowy przeprowadzić zabieg?

Chociaż austriackie centrum transplantacyjne, po dokładnym przeanalizowaniu dokumentacji medycznej Janka i wyników badań, stwierdziło, że przeszczep nerki od żywego dawcy jest dla niego najodpowiedniejszą opcją terapeutyczną i wyraziło zgodę na kontynuację badań medycznych dawcy i biorcy, to jednak takie podejście terapeutyczne nie zostało poparte przez polskie centrum transplantacyjne odpowiedzialne za kwalifikację dzieci do przeszczepu nerki.

Ocena austriackiego ośrodka transplantacyjnego opiera się na szczegółowej opinii medycznej, a także na wynikach szeroko zakrojonych badań naukowych. Zgodnie z tą opinią wczesny przeszczep nerki od żywego dawcy zapewnia Janekowi większe korzyści niż oczekiwanie na lepiej dopasowaną nerkę od zmarłego dawcy – nerkę, która może stać się dostępna dopiero po wielu latach lub może nie być dostępna na czas. Podkreślono również, że podejście to daje Janekowi szansę na uniknięcie dializ, a przeszczepy od żywego dawcy wykonane przed rozpoczęciem dializ mają większe szanse na dłuższe funkcjonowanie i zapewniają pacjentom lepsze wyniki długoterminowe.

Ponieważ polskie centrum transplantacyjne nie poparło tego podejścia terapeutycznego, obecnie nie ma możliwości sfinansowania planowanego leczenia w Innsbrucku w ramach polskiego publicznego systemu opieki zdrowotnej. W związku z tym nasza rodzina musi samodzielnie pokryć koszty leczenia.

Wstępna wycena kosztów sporządzona przez Szpital Uniwersytecki w Innsbrucku, dotycząca wyłącznie leczenia biorcy , wynosi 74 869 euro.

Ponadto istnieje wiele innych niezbędnych wydatków, w tym badania lekarskie, leki, koszty podróży, zakwaterowanie, pobyt jednego z rodziców lub opiekuna oraz długoterminowa opieka kontrolna.

• Leczenie Janka w międzynarodowym centrum transplantacyjnym (w tym planowane leczenie w Szpitalu Uniwersyteckim w Innsbrucku na podstawie wstępnej wyceny kosztów) – 75 000 euro
• Badania lekarskie dawcy i biorcy, konsultacje specjalistyczne oraz niezbędne badania diagnostyczne – 10 000 euro
• Koszty podróży, zakwaterowania i utrzymania Janka oraz towarzyszącego mu rodzica w trakcie leczenia – 10 000 €
• Leki, badania kontrolne i opieka medyczna po przeszczepie – 15 000 €
• Rezerwa na nieprzewidziane wydatki medyczne, ewentualne powikłania lub konieczność kontynuowania leczenia w innym ośrodku transplantacyjnym – 10 000 €

Cel zbiórki: 120 000 €

Jeśli z przyczyn niezależnych od naszej rodziny leczenie Janka będzie musiało odbywać się w ośrodku transplantacyjnym innym niż w Innsbrucku, wszystkie zebrane środki zostaną przeznaczone na pokrycie kosztów jego leczenia w tym ośrodku, wraz ze wszystkimi powiązanymi kosztami medycznymi i kosztami podróży.

Jeśli Janek ostatecznie otrzyma przeszczep nerki w Polsce od zmarłego dawcy, wszystkie zebrane środki zostaną przeznaczone wyłącznie na jego dalsze leczenie, opiekę po przeszczepie, leki oraz niezbędne badania kontrolne.

Każda darowizna zostanie przeznaczona wyłącznie na leczenie Janka oraz wszystkie koszty bezpośrednio z nim związane.

Dlaczego każda darowizna ma znaczenie

W ciągu ostatnich dziesięciu lat nauczyliśmy się podchodzić do sprawy krok po kroku.

Dzisiaj w końcu jesteśmy w stanie zrobić największy krok w historii.

Po raz pierwszy pojawiła się realna szansa na przeszczep nerki.

Dzisiaj nie prosimy o cud.

Niezwykłe jest to, że ta szansa już istnieje.

Janek potrzebuje teraz tylko możliwości, by z niej skorzystać.

Jeśli chcielibyście wesprzeć Janka w tej drodze – przekazując darowiznę, udostępniając tę zbiórkę funduszy lub po prostu myśląc o nim – będziemy wam niezmiernie wdzięczni.

Każda darowizna przybliża Janka o krok do szansy, o którą walczy od pierwszych dni swojego życia.

Każdy gest życzliwości i wsparcia znaczy dla nas więcej, niż można wyrazić słowami.

🇮🇹 Wersja włoska

Pomóżmy Janekowi – sprawmy, by jego przeszczep nerki stał się możliwy

Kilka miesięcy temu wiele osób zadało nam to samo pytanie:

„Jak możemy pomóc Janekowi?”

Wtedy nie byliśmy jeszcze w stanie udzielić odpowiedzi.

Była nadzieja, ale nie było jeszcze pewności. Nastąpiły wizyty u specjalistów, liczne badania i wiele pytań bez odpowiedzi. Nikt nie mógł wiedzieć, czy uda się znaleźć właściwe rozwiązanie, zanim choroba Janka posunie się o krok dalej.

Nie chcieliśmy prosić o pomoc, dopóki nie dowiedzieliśmy się na pewno, o co walczymy.

Dzisiaj w końcu możemy odpowiedzieć na to pytanie.

Dzisiaj istnieje realna szansa na przeszczep nerki.

Nie „kiedyś”.

Nie „być może”.

Teraz.

Janek

Janek ma dziesięć lat.

Urodził się z zespołem Prune Belly, jedną z najrzadszych wrodzonych wad układu moczowego. Już przed narodzinami konieczne były pierwsze zabiegi medyczne.

Od tamtej pory jego życie wypełniają operacje, pobyty w szpitalu i niezliczone badania.

Dla Janka to wszystko nigdy nie było niczym niezwykłym.

To po prostu jego rzeczywistość.

Obecnie znajduje się w końcowej fazie przewlekłej choroby nerek.

Jednak choroba nie określa tego, kim jest.

Chodzi do szkoły, spędza czas z przyjaciółmi, kocha wszystko, co fascynuje dziesięciolatka, i cieszy się każdym dniem, w którym może po prostu być dzieckiem.

Każdy, kto go spotyka, z trudem wyobraziłby sobie, jak poważnie jest chory.

Dziesięć lat, by dotrzeć do tego momentu

W ciągu ostatnich dziesięciu lat każda decyzja medyczna była podejmowana w jednym celu:

umożliwienie Janekowi jak najdłuższego życia bez dializ oraz stworzenie jak najlepszych warunków do udanego przeszczepu nerki.

Nie była to łatwa droga.

Ale to właśnie ta droga doprowadziła nas aż tutaj.

Do dziś Janek nie potrzebuje dializ.

Ten cenny czas wykorzystaliśmy na poszukiwanie, we współpracy ze specjalistami w Polsce i za granicą, najlepszych możliwości leczenia.

Dzisiaj te możliwości naprawdę istnieją.

Możliwość

Po raz pierwszy od narodzin Janka istnieje nie tylko nadzieja, ale także konkretna ścieżka terapeutyczna.

Najbardziej obiecującą opcją jest obecnie przeszczep nerki od żywego dawcy w Szpitalu Uniwersyteckim w Innsbrucku w Austrii.

Wujek Janka, który mieszka w Austrii, pragnie oddać mu jedną ze swoich nerek. Dotychczasowe badania, w tym testy zgodności immunologicznej, dały tak obiecujące wyniki, że austriackie centrum transplantacyjne wyraziło zgodę na przejście do kolejnego etapu oceny medycznej dawcy i biorcy.

Dla naszej rodziny jest to wydarzenie, na które czekaliśmy od dziesięciu lat.

Janek ma wreszcie realną szansę na przeszczep nerki.

Jednocześnie centrum transplantacyjne w Niemczech rozważa możliwość przeprowadzenia przeszczepu od żywego dawcy niezgodnego pod względem grupy krwi (ABO) z mamą Janeka.

Równolegle Janek pozostaje wpisany na krajową listę oczekujących na przeszczep nerki od dawcy zmarłego.

Obecnie istnieje więc kilka konkretnych możliwości leczenia.

I właśnie to sprawia, że sytuacja ta jest tak wyjątkowa.

Ta zbiórka funduszy nie ma na celu budowania nadziei.

Nadzieja już istnieje.

Dlaczego potrzebujemy waszej pomocy

Dzisiaj największym wyzwaniem nie są już możliwości oferowane przez medycynę.

Prawdziwym wyzwaniem jest sfinansowanie tej terapii.

Wiele osób zadaje nam, co jest zrozumiałe, to samo pytanie:

Dlaczego konieczne jest zbieranie funduszy, skoro znaleziono już zgodnego dawcę, a ośrodek transplantacyjny jest gotowy do przeprowadzenia przeszczepu?

Chociaż austriacki ośrodek transplantacyjny, po dokładnej analizie całej dokumentacji medycznej i dotychczasowych wyników badań, uznał przeszczep od żywego dawcy za najbardziej odpowiednią ścieżkę terapeutyczną dla Janka i zezwolił na kontynuację oceny dawcy i biorcy, to jednak takie podejście terapeutyczne nie zostało poparte przez polski ośrodek transplantacyjny odpowiedzialny za kwalifikację dzieci do przeszczepu nerki.

Stanowisko austriackiego centrum transplantacyjnego opiera się na szczegółowej ocenie medycznej oraz wynikach ważnych międzynarodowych badań naukowych. Zgodnie z tymi danymi przeszczep od żywego dawcy przeprowadzony wcześnie zapewnia Janekowi większe korzyści niż oczekiwanie na lepiej dopasowany narząd od zmarłego dawcy, który mógłby stać się dostępny dopiero po wielu latach lub nie dotrzeć na czas. Podkreśla się również, że strategia ta pozwala uniknąć dializ, a przeszczepy od żywego dawcy przeprowadzone przed rozpoczęciem dializ mają większe szanse na dłuższe funkcjonowanie i zapewnienie lepszego rokowania.

Ponieważ ta ścieżka terapeutyczna nie została poparta przez właściwy polski ośrodek transplantacyjny, obecnie nie jest możliwe uzyskanie finansowania planowanego zabiegu w Innsbrucku w ramach polskiego systemu opieki zdrowotnej. Z tego powodu nasza rodzina jest zmuszona pokryć wszystkie koszty leczenia z własnych środków.

Wstępna wycena wystawiona przez Szpital Uniwersytecki w Innsbrucku, obejmująca wyłącznie leczenie biorcy, wynosi 74 869 euro.

Do tej kwoty dochodzą liczne inne niezbędne wydatki: badania medyczne, leki, koszty podróży, zakwaterowanie, pobyt jednego z rodziców lub osoby towarzyszącej oraz cała niezbędna opieka po przeszczepie.

• Leczenie Janka w zagranicznym ośrodku transplantacyjnym (w tym planowane leczenie w Szpitalu Uniwersyteckim w Innsbrucku na podstawie wstępnej wyceny) – 75 000 €
• Ocena medyczna dawcy i biorcy, konsultacje specjalistyczne oraz niezbędne badania diagnostyczne – 10 000 €
• Koszty podróży, zakwaterowania i pobytu dla Janka oraz rodzica, który będzie mu towarzyszył podczas leczenia – 10 000 €
• Leki, wizyty kontrolne i opieka po przeszczepie – 15 000 €
• Fundusz rezerwowy na nieprzewidziane wydatki medyczne, ewentualne powikłania lub konieczność kontynuowania leczenia w innym ośrodku transplantacyjnym – 10 000 €

Cel zbiórki funduszy: 120 000 €

Jeśli z przyczyn niezależnych od naszej rodziny leczenie będzie musiało odbyć się w ośrodku transplantacyjnym innym niż ten w Innsbrucku, wszystkie zebrane środki zostaną przeznaczone na pokrycie kosztów leczenia Janka w tym ośrodku oraz wszystkich wydatków bezpośrednio związanych z leczeniem.

Jeśli natomiast Janek otrzyma przeszczep nerki w Polsce od zmarłego dawcy, wszystkie zebrane środki zostaną wykorzystane wyłącznie na dalszą opiekę, opiekę po przeszczepie, niezbędne leki i badania kontrolne.

Każda darowizna zostanie przeznaczona wyłącznie na leczenie Janka oraz na pokrycie wszystkich kosztów bezpośrednio związanych z jego leczeniem.

Ponieważkażda pomoc ma znaczenie

W ciągu ostatnich dziesięciu lat nauczyliśmy się podchodzić do każdego kroku po kolei.

Dzisiaj możemy wreszcie zrobić ten najważniejszy krok.

Po raz pierwszy istnieje realna szansa na przeszczep nerki.

Dzisiaj nie prosimy o cud.

Niezwykłe jest to, że ta szansa naprawdę istnieje.

To, czego Janek teraz potrzebuje, to po prostu szansa, by z niej skorzystać.

Jeśli chcecie towarzyszyć Janekowi w tej drodze – poprzez darowiznę, udostępnienie tej zbiórki funduszy lub po prostu poświęcając mu chwilę uwagi – jesteśmy wam za to głęboko wdzięczni.

Każda darowizna przybliża Janka do szansy, o którą walczy od pierwszych dni swojego życia.

Każdy gest solidarności znaczy dla nas o wiele więcej, niż potrafią wyrazić słowa.

🇵🇱 Wersja polska

Pomoc dla Janka – aby jego szansa na przeszczep nerki mogła stać się rzeczywistością

Kilka miesięcy temu wiele osób zadawało nam to samo pytanie:

„Jak możemy pomóc Jankowi?”

Wtedy nie potrafiliśmy jeszcze na nie odpowiedzieć.

Była nadzieja, ale nie było pewności. Odbywały się kolejne konsultacje ze specjalistami, liczne badania i pojawiało się wiele pytań. Nikt nie mógł powiedzieć, czy uda się znaleźć odpowiednie rozwiązanie, zanim choroba Janka posunie się dalej.

Nie chcieliśmy prosić o pomoc, dopóki sami nie wiedzieliśmy, o co walczymy.

Dzisiaj możemy odpowiedzieć na to pytanie.

Dzisiaj istnieje realna szansa na przeszczep nerki.

Nie kiedyś.

Nie „być może”.

Teraz.

Janek

Janek ma dziesięć lat.

Urodził się z zespołem Prune Belly – jedną z najrzadszych wrodzonych wad układu moczowego. Już przed jego narodzinami konieczne były pierwsze interwencje medyczne.

Od tamtej pory jego życie to operacje, pobyty w szpitalu i niezliczone badania.

Dla Janka nigdy nie było to nic niezwykłego.

To po prostu jego codzienność.

Obecnie znajduje się w schyłkowej fazie przewlekłej choroby nerek.

A mimo to choroba nie określa tego, kim jest.

Chodzi do szkoły, spędza czas z przyjaciółmi, interesuje się tym, co fascynuje każdego dziesięciolatka, i cieszy się każdym dniem, w którym może po prostu być dzieckiem.

Każdy, kto go spotyka, z trudem uwierzyłby, jak poważnie jest chory.

Dziesięć lat przygotowań do tej chwili

Przez ostatnie dziesięć lat każda decyzja medyczna była podejmowana w jednym celu:

umożliwienie Jankowi jak najdłuższego funkcjonowania bez dializ oraz stworzenie jak najlepszych warunków do udanego przeszczepu.

Ta droga nie zawsze była łatwa.

Ale to właśnie ona doprowadziła nas do tego miejsca.

Do dziś Janek nie wymaga dializ.

Ten czas wykorzystaliśmy na wspólne poszukiwanie najlepszych możliwości leczenia wraz ze specjalistami w Polsce i za granicą.

Dzisiaj te możliwości naprawdę istnieją.

Szansa

Po raz pierwszy od narodzin Janka istnieje nie tylko nadzieja, ale także konkretna medyczna droga leczenia.

Największą szansą jest przeszczep nerki od żywego dawcy w Szpitalu Uniwersyteckim w Innsbrucku w Austrii.

Wujek Janka z Austrii chce oddać mu swoją nerkę. Dotychczasowe badania, w tym badania zgodności immunologicznej, przebiegły na tyle pomyślnie, że austriacki ośrodek transplantacyjny dał zielone światło do rozpoczęcia dalszej kwalifikacji dawcy i biorcy.

Dla naszej rodziny oznacza to coś, na co czekaliśmy przez dziesięć lat.

Janek ma realną szansę na przeszczep nerki.

Jednocześnie ośrodek transplantacyjny w Niemczech analizuje możliwość przeprowadzenia przeszczepu z niezgodnością grupy krwi (ABO) z mamą Janka jako dawczynią.

Jednocześnie Janek nadal pozostaje na liście oczekujących na przeszczep nerki od zmarłego dawcy.

Istnieje więc kilka realnych możliwości leczenia.

I właśnie to jest wyjątkowe.

Ta zbiórka nie ma na celu budowania nadziei.

Ta nadzieja już istnieje.

Dlaczego potrzebujemy wsparcia

Największym wyzwaniem nie są już dzisiaj możliwości medyczne.

Największym wyzwaniem jest sfinansowanie leczenia.

Wiele osób zadaje sobie zrozumiałe pytanie:

Dlaczego potrzebne są pieniądze, skoro znaleziono dawcę, a ośrodek transplantacyjny jest gotowy do przeprowadzenia leczenia?

Mimo że po przeanalizowaniu dotychczasowej dokumentacji medycznej oraz wyników badań austriacki ośrodek transplantacyjny uznał przeszczep nerki od żywego dawcy za właściwą metodę leczenia Janka i wyraził zgodę na dalszą kwalifikację dawcy oraz biorcy, ta ścieżka leczenia nie uzyskała akceptacji polskiego ośrodka odpowiedzialnego za kwalifikację dzieci do przeszczepu nerki.

Stanowisko austriackiego ośrodka opiera się na przedstawionej opinii medycznej oraz wynikach szeroko zakrojonych badań naukowych. Wskazano w niej, że wcześniejszy przeszczep nerki od żywego dawcy przynosi Jankowi większe korzyści niż oczekiwanie na lepiej dopasowany narząd, który może pojawić się dopiero po wielu latach lub nie pojawić się w odpowiednim czasie. Podkreślono również, że taka strategia daje szansę na uniknięcie dializ, a przeszczepy od żywych dawców wykonane przed ich rozpoczęciem częściej funkcjonują dłużej i zapewniają pacjentom lepsze rokowania.

Ponieważ ta metoda leczenia nie została zaakceptowana przez polski ośrodek kwalifikujący, obecnie nie ma możliwości uzyskania finansowania planowanego leczenia w Innsbrucku w ramach polskiego systemu opieki zdrowotnej. Dlatego koszty leczenia nasza rodzina musi pokryć samodzielnie.

Wstępna wycena kosztów leczenia biorcy sporządzona przez Szpital Uniwersytecki w Innsbrucku wynosi 74 869 euro.

Do tego dochodzą kolejne niezbędne wydatki, między innymi badania, leki, podróże, zakwaterowanie, pobyt opiekuna oraz opieka po przeszczepie.

• Leczenie Janka w zagranicznym ośrodku transplantacyjnym (w tym planowane leczenie w Szpitalu Uniwersyteckim w Innsbrucku zgodnie ze wstępnym kosztorysem) – 75 000 €
• Kwalifikacja medyczna dawcy i biorcy, konsultacje specjalistyczne oraz niezbędna diagnostyka – 10 000 €
• Podróże, zakwaterowanie oraz pobyt opiekuna podczas leczenia – 10 000 €
• Leki, badania kontrolne i opieka po przeszczepie – 15 000 €
• Rezerwa na nieprzewidziane koszty leczenia, powikłania lub konieczność kontynuacji terapii w innym ośrodku transplantacyjnym – 10 000 €

Łączny cel zbiórki: 120 000 €

Jeśli z przyczyn niezależnych od naszej rodziny leczenie będzie musiało zostać przeprowadzone w innym ośrodku niż Innsbruck, zebrane środki zostaną przeznaczone na sfinansowanie leczenia Janka w tym ośrodku oraz wszystkich związanych z nim kosztów.

Jeśli przeszczep ostatecznie odbędzie się w Polsce dzięki nerce od zmarłego dawcy, wszystkie zebrane środki zostaną przeznaczone na dalsze leczenie Janka, opiekę po przeszczepie, leki oraz niezbędne badania kontrolne.

Każda przekazana darowizna zostanie przeznaczona wyłącznie na leczenie Janka i wszystkie koszty bezpośrednio z nim związane.

Dlaczego każda pomoc ma znaczenie

Przez ostatnie dziesięć lat nauczyliśmy się myśleć o wszystkim krok po kroku.

Dzisiaj możemy zrobić krok dalej niż kiedykolwiek wcześniej.

Po raz pierwszy istnieje realna szansa na przeszczep nerki.

Dzisiaj nie prosimy o cud.

Wyjątkowe jest to, że ta szansa naprawdę istnieje.

To, czego Janek teraz potrzebuje, to możliwość skorzystania z niej.

Jeśli zechcą Państwo towarzyszyć Jankowi w tej drodze – przekazując darowiznę, udostępniając tę zbiórkę lub po prostu myśląc o nim – z całego serca dziękujemy.

Każda wpłata przybliża Janka do wykorzystania szansy, o którą walczy od pierwszych dni swojego życia.

Każda forma wsparcia znaczy dla nas więcej, niż potrafimy wyrazić słowami.