młoda dziewczyna, u której zdiagnozowano zespół Pfeiffera, rzadką chorobę genetyczną. Obecnie przygotowuje się do poważnej operacji w Paryżu. Niestety, ze względu na słoweńskie prawo i brak środków, nie mogę być z córką w ciągu tygodnia, kiedy przechodzi leczenie z dala od naszego domu. Od czasu pandemii nie mam pracy, jestem zadłużona i nie stać mnie na zakwaterowanie, wyżywienie ani podstawowe wsparcie, aby pozostać blisko niej. Dzieli nas system, który nie uznaje ludzkich i emocjonalnych potrzeb rodzin dotkniętych rzadkimi schorzeniami. Pokornie proszę o wsparcie – logistyczne, finansowe, prawne i instytucjonalne – aby móc być z córką w tym ważnym etapie jej życia. Bardzo dziękuję za przeczytanie tego listu i za wszelką pomoc, jaką mogą mi Państwo zaoferować. Z wyrazami szacunku, Adrijana Kvasic, młoda dziewczyna z rozpoznaniem zespołu Pfeiffera, rzadkiej choroby genetycznej. Obecnie przygotowuje się do krytycznej operacji w Paryżu. Niestety, ze względu na słoweńskie prawo i brak środków, nie mogę być z córką w ciągu tygodnia, kiedy przechodzi leczenie daleko od naszego domu. Od czasu pandemii nie mam pracy, jestem zadłużona i nie stać mnie na zakwaterowanie, wyżywienie ani podstawowe wsparcie, aby pozostać blisko niej. Dzieli nas system, który nie uznaje ludzkich i emocjonalnych potrzeb rodzin dotkniętych rzadkimi schorzeniami. Pokornie proszę o wsparcie – logistyczne, finansowe, prawne lub instytucjonalne – aby móc być z córką w tym ważnym etapie jej życia. Bardzo dziękuję za przeczytanie tego listu i za wszelkie wskazówki lub pomoc, jaką możecie zaoferować. Serdecznie pozdrawiam, Adrijana Kvasic