u której zdiagnozowano zespół Pfeiffera, rzadką chorobę genetyczną. Obecnie przygotowuje się do krytycznej operacji w Paryżu., Niestety, ze względu na słoweńskie prawo i brak środków, nie jestem w stanie być z córką w ciągu tygodnia, podczas gdy ona jest leczona z dala od naszego domu. Jestem bez pracy od czasu pandemii, zadłużony i nie stać mnie na zakwaterowanie, jedzenie ani podstawowe wsparcie, aby być blisko niej., Jesteśmy rozdzielani przez system, który nie uznaje ludzkich i emocjonalnych potrzeb rodzin z rzadkimi chorobami, Pokornie proszę o wsparcie - logistyczne, finansowe, prawne, a ja jestem matką Danay Chantzis Kvasic, lub instytucjonalne - abym mogła być obecna przy mojej córce na tym ważnym etapie jej życia., Dziękuję bardzo za przeczytanie tego i za wszelkie wskazówki lub pomoc, jaką możesz zaoferować., Serdecznie, Adrijana Kvasic, młoda dziewczyna, u której zdiagnozowano zespół Pfeiffera, rzadką chorobę genetyczną. Obecnie przygotowuje się do krytycznej operacji w Paryżu., Niestety, ze względu na słoweńskie prawo i brak środków, nie jestem w stanie być z córką w ciągu tygodnia, gdy jest leczona z dala od naszego domu. Jestem bez pracy od czasu pandemii, zadłużona i nie stać mnie na zakwaterowanie, jedzenie ani podstawowe wsparcie, aby być blisko niej., Jesteśmy rozdzieleni przez system, który nie uznaje ludzkich i emocjonalnych potrzeb rodzin z rzadkimi chorobami., Pokornie proszę o wsparcie - logistyczne, finansowe, prawne lub instytucjonalne - abym mogła być obecna przy mojej córce na tym ważnym etapie jej życia., Dziękuję bardzo za przeczytanie tego i za wszelkie wskazówki lub pomoc, jaką możesz zaoferować., Serdecznie, Adrijana Kvasic