Dzień dobry, nazywam się Francesca i jestem mamą Penelope. Penelope cierpi na rzadką chorobę zwyrodnieniową, zespół Ehlersa-Danlosa. Zespół ten jest rzadką dziedziczną chorobą tkanki łącznej. Penny cierpi na hipotonię, nadmierną wiotkość więzadeł, ciągłe podwichnięcia stawów, fibromialgię, czyli ciągły ból, gastroparezę, osteoporozę ze spontanicznymi złamaniami, nietrzymanie moczu. W tym miesiącu pogorszyło się, a wszystkie rezonanse i badania musiałem wykonać prywatnie ze względu na czas. Zdaję sobie sprawę, że stowarzyszenia są daleko przede mną i że nie kwalifikuję się do żadnych ulg podatkowych, ale proszę, jeśli możesz, pomóż mi pomóc mojej córce, aby mogła chodzić tak długo, jak to możliwe. W razie wątpliwości chętnie pokażę całą dokumentację.

Bardzo dziękuję tym, którzy nam pomogą.

Matka Francesca i Penelope

Dzień dobry, nazywam się Francesca i jestem matką Penelope. Penelope cierpi na rzadką chorobę zwyrodnieniową, zespół Ehlersa-Danlosa. Zespół ten jest rzadkim dziedzicznym zaburzeniem tkanki łącznej. Obejmuje wszystkie mięśnie, Penny cierpi na hipotonię, nadmierne rozluźnienie więzadeł, ciągłe podwichnięcia stawów, fibromialgię powodującą ciągły ból, gastroparezę, osteoporozę ze spontanicznymi złamaniami, nietrzymanie moczu. W tym miesiącu pogorszyło się i musiałem zająć się wszystkimi rezonansami magnetycznymi i wizytami prywatnie ze względu na czas. Zdaję sobie sprawę, że istnieją znane stowarzyszenia i że nie mogę Państwa nakłonić do skorzystania z jakichkolwiek ulg podatkowych, ale proszę, jeśli możecie, pomóżcie mi pomóc mojej córce, aby mogła chodzić jak najdłużej. W razie wątpliwości i przekrętów chętnie pokażę całą dokumentację.

Bardzo dziękuję tym, którzy nam pomogą.

Matka Francesca i Penelope