[język polski poniżej :) - Polish below]

Drodzy przyjaciele, bliscy i dalecy, osoby, z którymi współpracowałam przy różnych projektach społecznych i edukacyjnych, ci, którzy uczestniczyli w moich warsztatach, projektach lub zajęciach, bliscy przyjaciele (którzy już bardzo mi pomogli <3) oraz wszyscy, którzy znają mnie z jakiegokolwiek innego kontekstu...

(przepraszam, jeśli pominąłem kogoś powyżej ;))

SYTUACJA

Wygląda na to, że potrzebuję trochę wsparcia po bardzo trudnym okresie w moim życiu. Około 2,5 roku temu, po chorobie wirusowej, pojawiły się u mnie przewlekłe objawy charakterystyczne dla POTS, encefalopatii mialgicznej, dysautonomii, MCAS... poniższe objawy możecie również znać jako długotrwały COVID.

Mówiąc prościej — od 2,5 roku doświadczam (początkowo bardzo silnych i ciągłych, obecnie stopniowo łagodniejących się dzięki rehabilitacji):

• epizody całkowitego, skrajnego zmęczenia i utraty energii — czuję się, jakby po prostu odcięto mi prąd; wielokrotnie musiałam spędzać wiele dni w łóżku i żadna siła woli nie była w stanie tego przezwyciężyć (a ci, którzy mnie znają, wiedzą, że nie brakuje mi woli ani determinacji),
• epizody paraliżu trwające od kilku minut do kilku godzin (na początku było to przerażające; teraz nauczyłam się oczekiwać, że minie to po X godzinach),
• tachykardia ortostatyczna (nieprawidłowe tętno przy zmianie pozycji),
• nagły wzrost nietolerancji pokarmowych i alergii (w tym skłonności do potencjalnych reakcji anafilaktycznych),
• nietolerancja wysiłku fizycznego (w najgorszych fazach nawet poruszenie palcem powoduje wyczerpanie, utrudniając oddychanie lub wypowiedzenie kilku słów),
• fazy zmniejszonego wydzielania (np. brak śliny, brak łez), powodujące silne pieczenie błon śluzowych — konieczność kupowania sztucznej śliny i sztucznych łez. Nie są to objawy dysfunkcji pojedynczego narządu, ale zaburzeń regulacji układu nerwowego i odpornościowego, które powoli wracają do normy z miesiąca na miesiąc.

KONTEKST

Jak można sobie wyobrazić na podstawie listy objawów unieruchamiających, moja aktywność zawodowa i życiowa była (i nadal jest) poważnie ograniczona. Kiedy to się zaczęło, był to koszmar. Obecnie nie mogę pracować tyle, ile potrzebuję — na przykład nie mogę podjąć 8-godzinnej pracy na miejscu, ponieważ nadal mam epizody choroby trwające od 2 do 7 dni. Kiedy trzymam się ścisłej diety i rehabilitacji oraz ograniczam wychodzenie z domu do około jednego razu w tygodniu, jest lepiej.

Powoli wracam do krótkich (kilkudniowych) zadań wymagających obecności na miejscu, ale wiąże się to z nawrotami objawów. Przeważnie pracuję zdalnie, ponieważ zadania poza domem bardzo mnie wyczerpują. Ta „niewidzialna” choroba utrudnia uzyskanie pomocy — nie widzicie mnie o kulach; możecie mnie zobaczyć raz w miesiącu na godzinę w „dobry” dzień, nie wiedząc, że wymagało to wcześniej dwóch dni odpoczynku oraz skrajnego wyczerpania i fali objawów przez dwa dni po tym.

Wszystko jest kalkulacją — każde wyjście lub praca poza domem ma swoją cenę: pójście na zakupy = czekanie na „dobry dzień” i poważne wyczerpanie po nim; praca poza domem może powalić mnie na kilka dni z silnymi objawami. Na przykład, kiedy musiałam wyjechać na kilka dni na konferencję na Łotwę w ramach zlecenia, wywołało to falę silnych objawów trwającą dwa tygodnie i pogorszenie stanu zdrowia – mój układ nerwowy nie był w stanie poradzić sobie z tym wysiłkiem. Co gorsza, leżenie lub spanie zazwyczaj nie przywraca mi sił; budzę się osłabiona — to bardziej przetrwanie fali niż odpoczynek.

MOJA DOTYCHCZASOWA DROGA REHABILITACYJNA

Moja rehabilitacja do tej pory obejmowała pracę z układem nerwowym, tysiące godzin badań nad tym, jak radzić sobie z takimi przypadkami, dziesiątki tysięcy euro wydane na specjalistów i zdrowie. Wspiera mnie również szkolenie z rehabilitacji neurologicznej (metoda Feldenkraisa) – metoda ta bardzo mi pomaga, a stosując ją dla własnego zdrowia, wkrótce będę mógł pomagać innym – pozostało mi jeszcze 6 z 16 modułów do uzyskania certyfikatu nauczyciela.

POTRZEBY

Niewielka kwota wsparcia, której potrzebuję, zostanie przeznaczona na:

• bieżące wydatki związane z rehabilitacją (specjaliści, suplementy),
• pokrycie „luki” w moim budżecie spowodowanej niemożnością pracy podczas fal objawów trwających od 2 do 7 dni,
• spłatę rat za szkolenie z regulacji układu nerwowego – zarówno w celu mojego powrotu do zdrowia, jak i po to, bym po uzyskaniu certyfikatu mógł pomagać innym.

PRZYSZŁOŚĆ

Jak niektórzy z was wiedzą, jednym z moich marzeń jest wspieranie w przyszłości osób o podobnych doświadczeniach – tych, którym powiedziano „to samo minie” i pozostawiono bez pomocy. Znacie moje zaangażowanie w sprawy społeczne – chcę ponownie przekształcić moje doświadczenie w coś pozytywnego. Czuję, że jestem bliżej powrotu do zdrowia niż dalej, ale brak funduszy spowalnia dalszy postęp.

CO MOGĘ ZAOFEROWAĆ W ZAMIAN

Niekoniecznie chcę przyjmować pomoc całkowicie za darmo – w dni, kiedy mam energię i nie ma fali objawów, chętnie odwdzięczę się za wsparcie, oferując:

• zajęcia (online/offline) z zakresu świadomości ruchowej, choreoterapii, psychodramy, rysowania intuicyjnego i innych metod rozwojowych,
• warsztaty (np. zbieranie i gotowanie dzikich roślin, permakultura, psychologia, coaching, mentoring, agroekologia),
• tworzenie publikacji graficznych do druku, ulotek i materiałów na media społecznościowe — może potrzebujesz czegoś takiego?,
• wsparcie w rozmowach i konsultacjach.

Dziękuję za przeczytanie tego długiego tekstu :) I bardzo dziękuję za każdą formę wsparcia (ci, którzy dobrze mnie znają, pewnie domyślają się, jak trudno jest komuś takiemu jak ja prosić o pomoc — długo mi zajęło, zanim do tego doszłam).

-Weronika Koralewska

==========================================

ZRZUTKA NA DOKOŃCZENIE REHABILITACJI NEUROLOGICZNEJ

Drodzy znajomi bliżsi lub dalsi, osoby, z którymi pracowałam przy różnych projektach społecznych i edukacyjnych, osoby, które miały okazję kiedyś brać udział w moich warsztatach, projektach i zajęciach, przyjaciele (którzy i tak już sporo mi pomogli<3), osoby, które znają mnie z jakiegokolwiek innego kontekstu...

(przepraszam, jeśli o kimś zapomniałam w powyższej wyliczance ;))

SYTUACJA

Sytuacja wygląda tak, że potrzebuję odrobiny wsparcia po bardzo ciężkim okresie w moim życiu... 2,5 roku temu, po przebytej chorobie wirusowej, pojawiły się u mnie przewlekłe objawy charakterystyczne np. dla POTS, encefalopatii mięśniowej, dysautonomii, MCAS... być może znacie te wymienione poniżej objawy pod nazwą long COVID.

Mówiąc bardziej po ludzku — od 2,5 roku doświadczałam (najpierw bardzo skrajnych i ciągłych, teraz stopniowo łagodniejszych, dzięki rehabilitacji):

• napadów totalnego, skrajnego zmęczenia, odcięcia energii — czuję to tak, jakby ktoś po prostu odcinał zasilanie; wielokrotnie musiałam i nadal muszę spędzać wiele dni w łóżku. Żadna siła woli nie była w stanie tego pokonać — a ci, którzy mnie znają, wiedzą, że akurat siły woli i samozaparcia mi nie brakuje :),
• stanów paraliżu trwających od kilkunastu minut do kilkunastu godzin (na początku było to trochę przerażające, teraz po prostu się do tego przyzwyczaiłam i wiem, że po x godzinach minie),
• tachykardii posturalnej (nieprawidłowe bicie serca przy zmianie pozycji),
• nagłego wzrostu nietolerancji pokarmowych i alergii (w tym skłonności do potencjalnych wstrząsów anafilaktycznych),
• nietolerancji wysiłku (w najgorszych fazach epizodów nawet poruszenie palcem powoduje wyczerpanie i brakuje nawet energii, by oddychać czy wypowiedzieć kilka słów),
• faz zaniku wydzielania (m.in. brak śliny, brak łez), co powoduje ogromne „pieczenie” w błonach śluzowych — konieczność kupowania „sztucznej śliny” i „sztucznych łez”.

Wszystkie te objawy nie wynikają z dysfunkcji jednego narządu, ale z rozregulowanego układu nerwowego i immunologicznego, które powoli, miesiąc po miesiącu, dochodzą do siebie.

KONTEKST

Jak możecie sobie wyobrazić po liście unieruchamiających objawów, moja aktywność zawodowa i życiowa w tym czasie musiała być (i nadal jest) bardzo ograniczona. Kiedy to się zaczęło, było to koszmarne.

Obecnie nie mogę pracować tyle, ile potrzebuję — np. nie mogę podjąć stacjonarnej pracy na 8 godzin, ponieważ nadal mam epizody choroby trwające 2–7 dni. Gdy pilnuję ścisłej diety i rehabilitacji, ograniczając wyjazd z domu do raz w tygodniu, jest lepiej. Powoli wracam do krótkich zleceń (np. na kilka dni) nie zdalnych, ale są one okupione nawrotem fali objawów. Głównie mogę pracować zdalnie, ponieważ zlecenia poza domem bardzo mnie wykańczają.

Taka „niewidzialna” choroba utrudnia uzyskanie pomocy – nie widzicie, żebym chodziła o kulach, widzicie mnie raz w miesiącu na godzinę akurat w taki dzień, gdy mam siłę i nie wiecie, że takie spotkanie było okupione odpoczywaniem 2 dni przed i skrajnym wyczerpaniem oraz falą objawów 2 dni po. Wielu z Was nie wie, że gdy znikam i nie wychodzę, to po prostu dlatego, że nadeszła fala objawów i unieruchomiła mnie w łóżku na kilka dni.

Wszystko jest jak kalkulacja – każde wyjście czy praca poza domem ma swoją cenę: wyjście na zakupy = konieczne oczekiwanie na „dobry dzień bez objawów”, a po powrocie – skrajne wyczerpanie. Praca poza domem „powala” mnie do łóżka na kilka dni z silnymi objawami. Na przykład, gdy musiałam wyjechać na kilkudniową konferencję związaną z pracą, zapłaciłam za to ciężką falą objawów trwającą dwa tygodnie i „cofnięciem się” w rehabilitacji – mój układ nerwowy nie był w stanie znieść takiego wysiłku – który dla zdrowego człowieka byłby czymś całkowicie w porządku.

Co gorsza, to leżenie czy spanie nie powoduje regeneracji, z reguły budzę się w słabym stanie, jest to raczej po prostu sposób na przetrwanie fali objawów, by się nie przewrócić. Nie czuję, żebym wtedy odpoczywała, czuję, jakbym po prostu próbowała przetrwać falę.

Moja dotychczasowa rehabilitacja obejmowała m.in. pracę z układem nerwowym, tysiące godzin badań, kilkadziesiąt tysięcy złotych wydanych na specjalistów, protokoły zdrowotne oraz suplementację. Wspieram się również szkoleniem z rehabilitacji neurologicznej (metoda Feldenkraisa) — pozostało mi 6 z 16 spotkań do uzyskania certyfikatu nauczyciela tej metody. Dzięki temu szkoleniu pomagam sobie w tej podróży zdrowotnej, a dodatkowo na koniec otrzymam certyfikat, który pomoże mi pomagać innym przy użyciu tej metody.

POTRZEBY

Ta odrobina wsparcia, o którą proszę – przeznaczę ją na:

• bieżące wydatki związane z rehabilitacją (specjaliści, suplementacja),
• pokrycie „dziury” w budżecie wynikającej z niemożności pracy podczas fal objawów trwających 2–7 dni,
• pokrycie rat za szkolenie z regulacji układu nerwowego — zarówno dla mojego zdrowia, jak i po uzyskaniu certyfikatu, aby móc pomagać innym.

PRZYSZŁOŚĆ

Jak część z Was wie, jednym z moich marzeń jest w przyszłości wspieranie osób z podobnymi doświadczeniami — tych, którym powiedziano „samo przejdzie” i które zostały bez pomocy. Znacie moje zaangażowanie w sprawy społeczne, organizacje pozarządowe – chcę i tym razem również moje doświadczenie przekuć w przyszłości na coś dobrego. Czuję, że jestem już bliżej niż dalej powrotu do zdrowia, ale niedobór środków finansowych hamuje dalszy postęp.

CO MOGĘ ZAOFEROWAĆ W ZAMIAN

Niekoniecznie chcę przyjmować pomoc całkowicie za darmo — w dni, w których mam siły i nie ma fali objawów, chętnie odwdzięczę się np.:

• zajęciami (online/offline) z zakresu świadomości poprzez ruch, choreoterapii, psychodramy, rysunku intuicyjnego i innych metod rozwojowych,
• warsztatami (np. zbieranie i gotowanie z dzikich roślin, permakultura, psychologia, coaching, mentoring, agroekologia),
• przygotowaniem publikacji graficznych do druku, ulotek i materiałów na media społecznościowe – może akurat macie taką potrzebę?,
• wsparciem w postaci rozmowy i konsultacji.

Dziękuję przede wszystkim za dotarcie do końca tego długiego tekstu :) I za każdą formę wsparcia (ci, którzy znają mnie dobrze, chyba podejrzewają, jak trudno takiej Zosi-Samosi jak ja prosić o pomoc, długo do tego dojrzewałam).

Pozdrawiam Was!

Weronika Koralewska