Drodzy Przyjaciele, znajomi i wszyscy, którzy chcą nam pomóc!

Prezeska Stowarzyszenia Domów Regionalnych i Muzeów na Świeżym Powietrzu, Márta Hegedűsné Majnár, zwana po prostu Márta, potrzebuje teraz naszego wsparcia!

W maju 2026 roku u Márty zdiagnozowano glioblastomę, niezwykle agresywnego nowotworu mózgu. Choroba prawdopodobnie nawróci pomimo tradycyjnej operacji oraz radioterapii i chemioterapii. Przebieg choroby jest niezwykle szybki, zazwyczaj trwa 14–18 miesięcy. To wyścig z czasem! Najnowocześniejszą metodą leczenia jest spersonalizowana immunoterapia nowotworowa, która znacznie zwiększa szanse pacjenta na przeżycie i poprawia jakość życia. Szczepionka jest produkowana w Niemczech, a na terapię trzeba jeździć na Litwę.

Jest to terapia uzupełniająca, której koszt wynosi 100 000 euro wraz z kosztami dodatkowymi. Przygotowania do tego już się rozpoczęły dzięki kontaktom zawodowym, jednak leczenie wymaga niezwykle znacznych środków finansowych, które Márti i jej rodzina są w stanie pokryć tylko częściowo.

Dlatego też chcielibyśmy poprosić o pomoc członków wielkiej rodziny Stowarzyszenia Domów Regionalnych, krewnych, przyjaciół, byłych współpracowników i znajomych w zebraniu tej kwoty!

Kontekst:

Dolegliwości Márti pojawiły się w lutym 2026 roku. Początkowo rozważano możliwość udaru mózgu, jednak dalsze badania wykazały obecność zmiany zajmującej przestrzeń w mózgu, czyli guza mózgu. 7 maja przeprowadzono operację, podczas której guz został pomyślnie usunięty, jednak już wtedy wiadomo było, że jest to typ nowotworu, który przenika otaczającą zdrową tkankę mózgową mikroskopijnymi komórkami nowotworowymi. Z tego powodu nawet po pozornie całkowitym usunięciu chirurgicznym ryzyko nawrotu jest niezwykle wysokie. Diagnoza histopatologiczna: glejak wielopostaciowy (glioblastoma), stopień 4 według klasyfikacji WHO, który jest jednym z najbardziej agresywnych nowotworów mózgu.

Obok obecnego standardowego leczenia — operacji, radioterapii i chemioterapii temozolomidem, czyli protokołu Stuppa — mediana przeżycia w przypadku glejaka wielopostaciowego w różnych grupach pacjentów wynosi zazwyczaj około 14–18 miesięcy, chociaż może się to różnić w zależności od indywidualnych czynników, takich jak wynik operacji, wiek, ogólny stan zdrowia oraz reakcja na leczenie.Właśnie dlatego szczególnie ważne jest poszukiwanie wszelkich opartych na dowodach naukowych, spersonalizowanych możliwości leczenia uzupełniającego, które w połączeniu ze standardową opieką mogą zwiększyć szanse pacjentów.  

W artykule opublikowanym w 2024 roku w czasopiśmie „Nature” opisano nową, spersonalizowaną metodę leczenia. Istota tej metody polega na wytworzeniu tzw. neoantygenów na podstawie próbki tkanki pobranej od pacjenta z glejakiem wielopostaciowym. Są to białka wytwarzane na podstawie DNA pochodzącego z próbki tkanki, a zatem specyficzne dla nowotworu danej osoby. Celem leczenia jest wywołanie specyficznej odpowiedzi immunologicznej.

Jako realną opcję uzupełniającą obok obecnego leczenia pojawił się spersonalizowany program immunoterapii prowadzony przez Universitätsklinikum Tübingen w Niemczech.W międzynarodowym badaniu obserwacyjnym mediana całkowitego czasu przeżycia pacjentów leczonychw ten sposób wyniosła 31,9 miesiąca, a u osób, u których wykształciła się silniejsza, skierowana na wiele celów odpowiedź immunologiczna, odnotowano jeszcze korzystniejsze wyniki w zakresie przeżycia.

Artykuł opublikowany w czasopiśmie „Nature” można przeczytać tutaj:

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Kim jest Márti?

Márta Hegedűsné Majnár była członkiem-założycielem zarządu Stowarzyszenia Domów Regionalnych w 2002 roku, a od 15 lat pełni funkcję prezesa wykonawczego tej organizacji branżowej o zasięgu ogólnokrajowym i obejmującym basen Karpat. Jest uznaną na szczeblu krajowym postacią węgierskiego społeczeństwa obywatelskiego oraz oddaną rzeczniczką spraw domów regionalnych. Márti urodziła się w 1968 roku, jest specjalistką w dziedzinie kultury i turystyki z 30-letnim doświadczeniem, a obecnie pełni funkcję menedżerki ds. turystyki na Katolickim Uniwersytecie im. Károly'ego Eszterházy'ego. Wraz z mężem Gyulą mieszka w Noszvaj.

Na czym polega ta metoda terapeutyczna?

Ta terapia z Tybingi nie jest obecnie refundowana na Węgrzech. Na podstawie dostępnych danych jest to jedna z najbardziej obiecujących metod spersonalizowanej immunoterapii w przypadku glejaka wielopostaciowego, zwłaszcza jeśli pacjent przejdzie standardowe leczenie i zachowa dobry stan ogólny. Celem jest, aby po zakończeniu leczenia onkologicznego w kraju równieżMártimogła skorzystać z tej spersonalizowanej opcji terapeutycznej, która może dać szansę na opóźnienie nawrotu choroby, a także poprawi przewidywany czas przeżycia.

Co chcemy osiągnąć?

Chcielibyśmy zapewnić Márti możliwość uczestniczenia w immunoterapii. Dzięki tej terapii możemy zapewnić jej dodatkowe lata życia i dobrą jakość życia, a ona sama będzie mogła pozostać aktywnym członkiem swojej rodziny i naszej społeczności. Chcielibyśmy, aby Mártin był z nami jeszcze przez wiele, wiele lat, ponieważ jest on bardzo ważną osobą zarówno dla Stowarzyszenia Domów Regionalnych, jak i dla nas wszystkich. Nie ma wątpliwości, że nasza społeczność domów regionalnych również pomoże człowiekowi, który od ponad dwóch dekad służy naszej sprawie. Wynik badania histopatologicznego niezbędny do leczenia jest już dostępny i można go przesłać do szpitala prowadzącego leczenie.

Jak można przekazać darowiznę?

Zbiórka odbywa się w euro, ponieważ koszt leczenia również jest ustalony w euro. Jesteśmy wdzięczni za każdą darowiznę, którą możemy przeznaczyć na leczenie Márti!

Jeśli system płatności zawiesza się, niech to nikogo nie powstrzymuje – za drugim razem na pewno się uda. Jeśli ikona małej klepsydry nie zatrzymuje się lub pojawi się inny problem, zalecamy zamknięcie i ponowne otwarcie okna. Darowizna nie zostanie przekazana dwukrotnie. Jeśli jednak tak się stanie, oczywiście możemy ją zwrócić.

Ważna informacja: system 4fund domyślnie potrąca około +20% kwoty darowizny na pokrycie kosztów funkcjonowania platformy. Możesz to dowolnie zmienić za pomocą suwaka – nawet do 0%. Prosimy o zwrócenie na to uwagi podczas dokonywania darowizny!

Każda pomoc to dla nas ogromne wsparcie – dziękujemy!