Nazywam się Ádám Pásztory, mam 53 lata, jestem ojcem czwórki dzieci.

Poradzono mi, abym na początku krótko podsumował sprawę, ponieważ jest to bardzo szczegółowa, ale też bardzo długa historia. Tak więc, w trzech zdaniach, moje życie zostało niespodziewanie i całkowicie zniszczone przez chorobę, rodzaj guza mózgu z bardzo złymi perspektywami. Po najczarniejszym momencie zaświtała nadzieja, a w Niemczech istnieje eksperymentalna klinika, w której osiąga się realne i poważne wyniki dzięki narzędziom immunoterapii do leczenia glejaka wielopostaciowego. Leczenie jest bardzo kosztowne, zarządzający funduszem zdrowia nie może go wesprzeć, więc teraz zastanawiamy się, w jaki sposób uda się zebrać darowizny w wysokości 85 000 euro? Jeśli tak się stanie lub jeśli będziesz czytać dalej, historia stanie się jeszcze dłuższa.

Ważne!

Otrzymaliśmy kilka informacji zwrotnych, że system płatności może utknąć, napotykając błędy. Nie pozwól, aby to Cię powstrzymało, jeśli Twoja darowizna nie powiodła się za pierwszym razem i dotarła za drugim. W takim przypadku, jeśli klepsydra nie zatrzymuje się lub występują inne problemy, zamknij okno, otwórz nowe i zainicjuj nową płatność. Twoja darowizna nie zostanie zduplikowana, ale jeśli tak się stanie, możemy ją zwrócić.

Choroba

W sierpniu 2024 r. rozpoczęło się niekończące się tsunami bólów głowy, które nasiliły się aż do zaburzeń widzenia i omdleń, a pod koniec tego okresu, 6 września 2024 r., tomografia komputerowa zlecona na izbie przyjęć szpitala St John's Hospital wykazała, że mam guza mózgu. W dniu 9 września 2024 r. mój lekarz prowadzący, dr Levente Ilyés, przeprowadził na mnie udaną, nieskomplikowaną operację. Powrót do zdrowia po operacji był szybki i pomyślny, ale to nie był koniec historii. 24 września 2024 r., podczas usuwania szwów, przedstawiono wyniki patologii: mam Glioblastoma, NOS (WHO stopień 4). Lekarz poinformował mnie, że średni czas przeżycia w przypadku tej choroby wynosi 3-4 miesiące bez leczenia onkologicznego i 10-15 miesięcy z leczeniem.

Dlaczego rokowanie jest złe, jeśli guz został już usunięty?

Glejak wielopostaciowy 4. stopnia jest najwyższym stopniem złośliwego guza mózgu i niestety, nawet jeśli chirurgom uda się usunąć cały widoczny guz podczas operacji, jest on tak agresywny, że prawie zawsze powraca.

1) Ze względu na charakter guza: glejaki mogą bardzo szybko rozprzestrzeniać się do innych części mózgu, a już w momencie diagnozy często występują mikroskopijne komórki nowotworowe, których nie można całkowicie usunąć podczas operacji, ponieważ rozprzestrzeniają się one w tkance mózgowej. Komórki te nie zawsze są widoczne na skanach obrazowych, ale guz może później odrosnąć i powrócić.

2) Bardzo agresywny wzrost: komórki glejaka dzielą się bardzo szybko, więc choroba często nawraca, nawet jeśli operacja zakończyła się powodzeniem.

3) Ograniczone możliwości leczenia: chociaż dostępna jest radioterapia i chemioterapia, zabiegi te nie zawsze są wystarczająco skuteczne, aby całkowicie zniszczyć wszystkie pozostałe komórki nowotworowe. Komórki glejaka są często oporne na te terapie.

Dlatego pacjenci są nadal narażeni na wysokie ryzyko nawet po usunięciu guza.

Ogólnie rzecz biorąc, statystyki pokazują, że czas przeżycia osób, u których zdiagnozowano glejaka, wynosi zwykle 10-15 miesięcy, nawet po udanej operacji i dalszym leczeniu. Chociaż zdarzają się pojedyncze przypadki, w których ktoś żyje dłużej, są one tak rzadkie, że są wymieniane z nazwy w Google jako medyczne cuda.

Immunoterapia - nadzieja na życie

Po początkowym szoku znajomy skontaktował mnie z mężczyzną w moim wieku, u którego w listopadzie 2023 r. zdiagnozowano to samo stadium choroby. To Zsolt, który powiedział mi, że oprócz leczenia onkologicznego bierze udział w programie w niemieckiej klinice, która leczy osoby z rakiem za pomocą leczenia zwanego immunoterapią. Procedura ta wyewoluowała z nagrodzonej Nagrodą Nobla metody kanadyjskiego immunologa i biologa komórkowego Ralpha Steinmana, który otrzymał Nagrodę Nobla w dziedzinie fizjologii i medycyny. Metoda leczenia stosowana w klinice oraz szczegółowy opis dotychczasowych wspaniałych wyników zostały opublikowane w Nature, wiodącym źródle badań naukowych. O znaczeniu procedury świadczy jej zatwierdzenie przez FDA, Amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków.

Mówiąc prościej, jest to tak zwana neoantygenowa odpowiedź limfocytów T, wywołana przez szczepionkę zaprojektowaną specjalnie dla guza lub cech genetycznych pacjenta, która "budzi" układ odpornościowy pacjenta do walki z najeźdźcami. Oznacza to, że po badaniach klinicznych pacjenci otrzymują spersonalizowany lek, szczepionkę specjalnie dostosowaną do ich własnego profilu genetycznego, wyprodukowaną z taką samą starannością i w takich samych warunkach produkcyjnych, jak powszechnie stosowany lek.

Wskaźniki przeżywalności

Według statystyk kliniki, dla wszystkich leczonych istnieje 95% szans na przeżycie co najmniej 32 miesięcy, ale w moim wieku i na obecnym etapie mojej choroby, dotychczasowe statystyki pokazują, że mam duże szanse być jednym z pacjentów, którzy są z nami przez 60 miesięcy i mam nadzieję, że przez bardzo długi czas! Liczba pacjentów, którzy zmarli w międzyczasie, obejmuje tych, którzy zmarli z innych przyczyn (COVID, inne choroby, wiek itp.) I stanowi 54% całkowitej liczby leczonych pacjentów.

Koszty

Ze względu na eksperymentalny charakter kliniki oraz złożoność, personalizację i jakość procedury, koszt leczenia immunoterapią jest wysoki. Podstawowe leczenie kosztuje 80 000 euro. Muszę podróżować do kliniki w Niemczech na łącznie 11 zabiegów, zwykle w towarzystwie opiekuna, z szacowanym kosztem podróży i zakwaterowania wynoszącym dodatkowe 5 000 euro.

Czy na Węgrzech nie ma takiej terapii?

Być może w kręgach naukowych i medycznych pokłada się wielkie nadzieje w immunoterapii, ale w moim kraju ta metoda i technologia jest wciąż w powijakach i nie ma kompleksowego, skutecznego leczenia onkologicznego porównywalnego z niemiecką procedurą. W rzeczywistości, chociaż istnieje kilka klinik w Europie i za granicą, które stosują jakąś formę immunoterapii, patrząc na metody i wyniki kliniki, jest to jedna z najbardziej postępowych, spersonalizowanych (immunoterapeutycznych) metod leczenia raka i glejaka na świecie, o najwyższej jakości medycznej i technologicznej oraz najbliższej geograficznie.

Ok, nie jest ona dostępna na Węgrzech, ale przynajmniej państwo węgierskie dotuje tę terapię?

Pomimo faktu, że pod względem medyczno-naukowym to, co opisano w artykule Nature, jest w pełni uzasadnione, zgodnie z procedurami Narodowego Funduszu Ubezpieczeń Zdrowotnych (NEAK), ponieważ jest to klinika eksperymentalna, leczenie to nie kwalifikuje się obecnie do finansowania.

Harmonogram leczenia

Oficjalna rejestracja nastąpiła 4 października 2024 roku.

Co będzie dalej?

1. dostarczenie próbki histologicznej i świeżej próbki krwi do kliniki.

2. klinika sprawdza otrzymane próbki i, korzystając z ich zapasów DNA oraz genetycznej bazy danych posiadanej przez instytut, laboratorium rozpoczyna przygotowanie tak zwanego łańcucha peptydowego, który będzie podstawą późniejszej szczepionki, po uiszczeniu opłaty w wysokości 20 000 EUR. Potrwa to 3-4 tygodnie.

3) Po przygotowaniu łańcucha peptydowego, po uiszczeniu opłaty w wysokości 60 000 euro, rozpocznie się produkcja surowicy. Potrwa to 2,5-3,5 miesiąca.

4.

5. powrót na Węgry.

6. 10 wyjazdów do Niemiec co 6 tygodni w celu leczenia klinicznego ze szczepieniami przypominającymi i rozpoczęciem immunomonitoringu, podczas którego odpowiedź immunologiczna jest testowana i optymalizowana przez lekarzy. Całkowity czas trwania leczenia wynosi zatem 15-16 miesięcy.

Otrzymam również konwencjonalne leczenie onkologiczne (chemioterapia + radioterapia) przed rozpoczęciem immunoterapii w Niemczech i równolegle z nią. Pierwszą wizytę w instytucie onkologii odbyłem 1 października 2024 r., a moje leczenie rozpocznie się 14 października.

Wszystko to od środka

W tym podsumowaniu nie omówiono psychicznych, emocjonalnych aspektów choroby, chociaż czytając tę historię, większość ludzi prawdopodobnie zada sobie trudne, niechciane pytanie: co bym pomyślał, co bym zrobił w tej sytuacji? Sama operacja i pobyt w szpitalu były niesamowitym doświadczeniem, ale diagnoza medyczna z 24 września doprowadziła do niespotykanej wcześniej agonii. To bardzo świeże wspomnienie, trudno wyrazić słowami to, co działo się ze mną, we mnie, w tamtej sytuacji. Wierny, religijny czytelnik zrozumie, kiedy powiem Coram Deo, aby stanąć przed Bogiem. Poza tym mógłbym przynieść wiersz Sándora Weöresa, który, dostosowany do mojej duchowej natury, oddaje wiele z tego momentu. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Powtarzając ostatnią linijkę wiersza, nie mogę ująć tego inaczej: ta walka dała mi przebudzenie, niezaprzeczalne odrodzenie, które miłość promieniująca od ludzi, od moich bliskich, od moich przyjaciół i od wstrząsów, które mają miejsce, wzmacnia mnie i odżywia dzień po dniu. Myślę, że ta siła psychiczna, ta wiara w uzdrowienie, w przyszłość, jest kluczowa w walce z rakiem. Zwłaszcza, gdy jest to labiryntowy, wieloetapowy proces, taki jak immunoterapia.

W nocy z wtorku na środę, po całkowitym zniszczeniu, otrzymałem siłę do walki i życia pełnią życia, niezależnie od tego, ile mi go pozostało. Wierzę, że fakt, iż następnego dnia rozmawiałem z Zsoltem, a w sobotę dowiedziałem się, że zostałem przyjęty do niemieckiej kliniki, był odpowiedzią na moją agonię. Wzajemne powiązanie opisanych powyżej wydarzeń napełniło mnie siłą i determinacją. Czuję, że chociaż choroba postawiła mnie na przymusowej ścieżce, teraz jestem na mojej własnej ścieżce, znalazłem lekarstwo, sposób na życie, który napełnia mnie prawdziwą nadzieją i przyszłością. Myślę, że to jest najważniejsze, ponieważ to zadecyduje o moim sukcesie w zbieraniu pieniędzy, których potrzebuję.

Podsumowanie

- Zarówno mój wiek, jak i obecny stan fizyczny i psychiczny sprawiają, że jestem prawdziwym wojownikiem.

- Guz został usunięty wcześnie i bardzo skutecznie neurochirurgicznie.

- Dzięki wcześnie rozpoczętemu leczeniu onkologicznemu i ścisłej diecie można spowolnić proliferację komórek nowotworowych.

- Klinika zarejestrowała mnie w programie, który pozwoli mi, jeśli będę miał szczęście lub jeśli zechcę, otrzymać pierwsze szczepienia do stycznia 2025 r. i, dzięki leczeniu, kontynuować to nowe życie, spełniając wartości, które uświadomiła mi ta choroba.

Mając to wszystko na uwadze, jestem przekonany, że ten projekt ratuje mi życie. Jestem otwarty na wszelkie rozwiązania, które pomogą mi znaleźć pieniądze na opłacenie leczenia w Niemczech i z góry dziękuję, jeśli możesz wesprzeć mnie finansowo w mojej walce i wskazać mi drogę naprzód.

Jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące choroby lub leczenia, jestem do Twojej dyspozycji osobiście!

Email: [email protected]

Telefon: 06 30 577 4019

Ogłoszenie serwisowe:

Jak można przekazać darowiznę?

Proces przekazywania darowizny jest bardzo prosty, trwa 1 minutę, ale szczegółowy przewodnik można przeczytać tutaj:

1) Poszukaj czerwonego przycisku "Przekaż darowiznę", na komputerze stacjonarnym, laptopie u góry opisu na prawym pasku bocznym, na telefonie komórkowym przypięty na dole ekranu. Po kliknięciu musisz najpierw wybrać kwotę, którą chcesz przekazać, obok najpopularniejszych możesz wpisać, ile chcesz przekazać w ramach innej kwoty. Darowizny można przesyłać w euro, wybraliśmy tę platformę, ponieważ ani Twój bank, ani Revolut nie obciążą Cię wysokimi kosztami, a leczenie jest również opłacane w euro, więc nie tracimy cennych forintów na konwersji.

2) Po wprowadzeniu kwoty możesz wybrać metodę płatności, jeśli masz Revolut lub podobną aplikację, to prawdopodobnie najlepsza, ale przetestowaliśmy również zwykłą płatność kartą debetową i za 5 € Erste bank naliczył 5 € do 2014 forintów w porównaniu do średniego kursu 2007 forintów, więc koszt konwersji wynosi tylko 7 ft za 5 euro (po kursie wymiany z 03/10/2024).

3) Następnie w sekcji "Wesprzyj zespół 4fund.com " można wybrać wsparcie dla samej platformy fundraisingowej. Domyślnie możesz ustawić kwotę wsparcia, przeciągając suwak w prawo lub w lewo (nie musisz wspierać platformy), więc przekazujesz tę kwotę deweloperowi, a nie mojej administracji.

4) Następnie przewiń w dół, wprowadź swój adres e-mail i, jeśli chcesz, swoje imię.

5) Następnie kliknij przycisk darowizny, aby rozpocząć znany proces płatności kartą.

Po co przelewać w euro, przecież to nic nie kosztuje?

Krótko mówiąc: wcale. Kampania jest w euro, ponieważ kwota leczenia musi zostać zapłacona klinice w euro, a kiedy płacisz kartą kredytową lub debetową, nawet bank oblicza uczciwy kurs bardzo zbliżony do średniego kursu rynkowego, więc w ten sposób zachowujesz większość swojej darowizny. Przetestowaliśmy kurs wymiany w Erste Bank w dniu 3 października 2024 r. i płacąc 5 EUR kartą kredytową, Erste naliczył 5 EUR do HUF 2014 w porównaniu ze średnim kursem z 2007 r. (401,48 HUF), więc koszt konwersji wynosi tylko 7 ft za 5 EUR (po kursie wymiany z dnia 03.10.2024 r.).

A jeśli dokonamy przelewu z Revolut lub jednego z innych oferowanych instrumentów, kwota wymiany może być jeszcze tańsza. I możemy przelać całkowitą kwotę do kliniki w euro, więc nie ma straty kursowej, która zmniejszyłaby wartość twoich darowizn, co jest bardzo ważne przy obecnym kursie wymiany wynoszącym ponad 400 euro, ponieważ do końca zbiórki forint może stracić na wartości o 3-4% w stosunku do euro, więc deprecjacja forinta nie zmniejszy wartości twoich darowizn.