Droga społeczności,

piszę do Was dzisiaj z otwartym sercem jako rodzic, kierowany pragnieniem, by dać mojemu synowi, Ștefanowi, prawdziwą szansę na lepsze, niezależne i aktywne życie.

Ștefan ma teraz trzy i pół roku i stoczył już ogromną walkę. W bardzo młodym wieku zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 1, niezwykle ciężką chorobę nerwowo-mięśniową, i otrzymał ratujące życie leczenie preparatem Zolgensma, gdy miał zaledwie 3 miesiące. Był to ogromny pierwszy krok w kierunku życia, ale jego droga nie kończy się na tym.

Zolgensma hamuje postęp choroby, ale aby Ștefan mógł wzmocnić mięśnie, nauczyć się kontrolować swoje ciało i osiągnąć rzeczywisty postęp, potrzebuje intensywnej i ciągłej terapii rehabilitacyjnej (fizjoterapii i terapii Medek).

Dlaczego potrzebujemy Państwa pomocy?

Dla dziecka z SMA typu 1 przerwy w terapii oznaczają stagnację, a nawet regres. Aby zapewnić Ștefanowi codzienne zabiegi oraz długoterminowe, specjalistyczne sesje rehabilitacyjne, potrzebujemy wsparcia finansowego.

. Jest to ogromne obciążenie finansowe, którego jako rodzina nie jesteśmy w stanie ponieść samodzielnie.

.