Mam 38 lat, mieszkam w Vácu, jestem ojcem dwóch córek (4-letniej i 5-miesięcznej) oraz odpowiadam za analizę danych dotyczących łańcucha dostaw w międzynarodowej firmie.

W ciągu ostatniego pół roku w moim życiu i życiu mojej rodziny zaszły znaczące zmiany. Wszystko zaczęło się od napadu padaczki – wtedy jeszcze sądziliśmy, że może to być następstwo wcześniejszego udaru mózgu. Później jednak okazało się, że napad spowodował guz mózgu.

Po udanej operacji w styczniu, w lutym otrzymaliśmy wynik badania histopatologicznego, który wykazał, że mamy do czynienia z nowotworem typu glejaka wielopostaciowego (glioblastoma, stopień 4 według klasyfikacji WHO) – jest to jeden z najbardziej agresywnych nowotworów mózgu, charakteryzujący się ogólnie bardzo niekorzystnymi wskaźnikami przeżywalności.

Oprócz tradycyjnych metod leczenia (radioterapii i chemioterapii) istnieje również tak zwana uzupełniająca terapia immunologiczna, która w wielu przypadkach przyniosła obiecujące wyniki w leczeniu glejaka wielopostaciowego. Metoda ta jest obecnie w fazie eksperymentalnej i jest dostępna tylko w kilku zagranicznych klinikach – między innymi w Niemczech i na Litwie. Leczenie jest niezwykle kosztowne, a ubezpieczenie zdrowotne go nie pokrywa: wraz z kosztami podróży i innymi dodatkowymi wydatkami wynosi ono blisko 90 000 euro i w tej sprawie chcielibyśmy prosić o pomoc*.

*Jeśli zdecydujesz się na darowiznę, w sekcji „Wsparcie dla zespołu4fund. com” możesz osobno zaznaczyć, czy chcesz wesprzeć również samą platformę. Domyślnie suwak jest ustawiony na 20%, ale możesz to zmienić, przesuwając go w prawo lub w lewo. Ważne jest, aby pamiętać, że kwota ta nie trafia do mnie, ale służy wsparciu firmy rozwijającej platformę.

Moja historia w szczegółach

Padaczka i udar

18 sierpnia 2025 r. właśnie wyruszyliśmy do Budapesztu na wizytę w ramach opieki nad kobietami w ciąży, kiedy nagle poczułam drętwienie i utratę czucia w lewej ręce. Natychmiast wezwaliśmy karetkę i przewieziono mnie do szpitala Honvéd, gdzie podczas badania doszło do napadu padaczkowego z utratą przytomności.

Następnie wróciłam do Vác, gdzie rozpoczęto dłuższe badania. Na podstawie badania MRI oprócz padaczki podejrzewano również udar mózgu. Przeszłam wiele badań sercowo-naczyniowych, ale wszystkie dały wynik negatywny, podczas gdy napady padaczkowe nadal występowały. Minęło trochę czasu, zanim udało się ustalić leczenie farmakologiczne przeciwko padaczce.

W międzyczasie urodziła się moja druga córeczka, której przez długi czas nie odważyłam się wziąć na ręce z powodu napadów.

Diagnoza: glejoblastoma

Na początku grudnia 2025 roku odbyło się kontrolne badanie MRI, które nie wykazało już śladów wcześniejszego udaru, ale wykryło zmiany jednoznacznie wskazujące na nowotwór. Stąd moja droga zaprowadziła mnie do kliniki neurochirurgicznej przy ulicy Amerikai, gdzie zdiagnozowano glejaka, a następnie 16 stycznia 2026 roku pomyślnie usunięto nowotwór.

Powrót do zdrowia po operacji przebiegał szybko i bez komplikacji, a od tego czasu nie miałem żadnych napadów padaczkowych. Jednak po pełnym napięcia oczekiwaniu, 10 lutego 2026 r. nadeszły wyniki badania histopatologicznego: glejak rozlany wysokiego stopnia złośliwości, NOS (stopień 4 według klasyfikacji WHO), z amplifikacją EGFR, co na podstawie późniejszych badań odpowiada glejoblastomie.

Co się działo od tamtej pory?

· Rozmawiałem z wieloma osobami, które od dłuższego czasu zmagają się z tą chorobą. Te rozmowy pomogły mi nabrać prawdziwej nadziei w walce. (Szczególne podziękowania dla Adama!)

· Z pomocą specjalisty zajmuję się również psychologiczną stroną choroby, ponieważ wierzę, że to również pomaga w powrocie do zdrowia.

· Dzięki pomocy bardzo miłego profesora rozpoczęłam proces rekrutacji do programu immunoterapii w Niemczech/na Litwie. Biorąc pod uwagę mój wiek i aktualny stan fizyczny, moja aplikacja została przyjęta.

· Odbyłam konsultację z moim onkologiem, w marcu 2026 r. rozpocznie się standardowe leczenie radioterapią i chemioterapią.

· Całkowicie przestawiłem się na odpowiednią dietę.

Dlaczego immunoterapia ma dla mnie kluczowe znaczenie?

Glejak wielopostaciowy (GBM) to niezwykle agresywny, szybko rosnący, złośliwy nowotwór mózgu, który powstaje z komórek podporowych mózgu, tzw. komórek glejowych. Jest to najczęstszy i jednocześnie najgroźniejszy pierwotny nowotwór mózgu występujący u osób dorosłych, o najwyższym, 4. stopniu złośliwości określonym przez WHO.

Komórki nowotworowe wnikają w tkankę mózgową

Glejak wielopostaciowy nie jest ostro ograniczonym guzem, ale rozprzestrzenia drobne komórki nowotworowe w tkance mózgowej.

Podczas operacji można usunąć tylko widoczne i fizycznie dostępne fragmenty, jednak komórki mikroskopijne mogą pozostać w otaczających obszarach.

Bardzo szybko rośnie

Glejak wielopostaciowy jest jednym z najszybciej dzielących się typów nowotworów.

Nawet po udanej operacji może się zdarzyć, że pozostałe komórki w krótkim czasie utworzą ponownie nowotwór.

System obronny mózgu ogranicza możliwości leczenia

Bariera krew-mózg utrudnia dotarcie wielu leków do komórek nowotworowych.

Dlatego coraz większą uwagę przyciąga immunoterapia, która próbuje zmobilizować własny system obronny organizmu tam, gdzie tradycyjne metody leczenia są mniej skuteczne.

Wskaźniki przeżywalności są ogólnie niekorzystne

Według międzynarodowych statystyk średni (medianowy) czas przeżycia w przypadku glejaka wielopostaciowego wynosi 12–18 miesięcy.

Wynika to z charakteru choroby, a nie z tego, że operacja nie powiodła się lub nie została przeprowadzona na czas.

Jak działa immunoterapia?

Mówiąc w uproszczeniu, celem immunoterapii jest to, aby układ odpornościowy pacjenta, dzięki wywołanej przez przygotowaną szczepionkę tzw. odpowiedzi komórek T specyficznej dla neoantygenów, rozpoznał i zniszczył komórki nowotworowe – nawet te ukryte, które pozostały po operacji.

Wyniki kliniczne – opisane również w publikacji naukowej opublikowanej na stronie Nature.com– są bardzo obiecujące. Mediana przeżycia pacjentów poddanych leczeniu wyniosła 32 miesiące, co stanowi ponad dwukrotność wartości standardowej. W momencie zakończenia badania 54% pacjentów nadal żyło. W przypadku osób, które otrzymały leczenie jeszcze przed nawrotem nowotworu, mediana przeżycia nie była jeszcze dostępna, ponieważ ponad połowa pacjentów nadal żyła. Dlatego tak ważne jest, aby leczenie rozpoczęło się jak najwcześniej.

Zdaję sobie sprawę, że ta terapia nie gwarantuje wyleczenia, ale mając 38 lat i będąc ojcem dwóch małych córek, chcę wykorzystać każdą szansę, aby jak najdłużej z nimi pozostać. W tym celu proszę teraz o waszą pomoc.

Co dalej?

1. Sprawdzą, co sprawia, że nowotwór jest wyjątkowy

Każdy glejoblastoma jest inny. Dzięki analizie genetycznej próbek pobranych z guza i krwi szukają mutacji, które są charakterystyczne tylko dla mojego guza. Niektóre z nich powodują powstanie „wadliwych” białek, które układ odpornościowy może rozpoznać i zaatakować. Naukowcy wykorzystują programy komputerowe do wyboru tych mutacji, z których istnieje największa szansa na stworzenie skutecznej szczepionki. Ten etap trwa od 4 do 6 tygodni.

2. Przygotowanie spersonalizowanej szczepionki peptydowej

Z 15–20 najbardziej obiecujących mutacji wytwarza się w laboratorium peptydy – będą one „składnikami” szczepionki. Miesza się je w jeden lub dwa „koktajle peptydowe”, całkowicie dostosowane do indywidualnych potrzeb. Proces produkcji jest złożony i trwa około 14 tygodni.

3. Podanie szczepionki

Leczenie składa się z szybkiej, intensywnej fazy początkowej: 4 dawki w ciągu kilku dni, a następnie 10 kolejnych dawek w dłuższej perspektywie, zazwyczaj co 1–2 miesiące, w zależności od odpowiedzi immunologicznej.

4. Ciągła kontrola

Po podaniu szczepionki przeprowadza się badania krwi, aby sprawdzić, czy układ odpornościowy rzeczywiście reaguje na szczepionkę i jak silna jest wywołana odpowiedź komórek T.

Dlaczego za granicą?

W Węgrzech nie ma obecnie dostępu do tak kompleksowego, spersonalizowanego programu immunoterapii w leczeniu glejaka wielopostaciowego.

Chociaż immunoterapia jako kierunek leczenia istnieje, to kompleksowa procedura oparta na unikalnej szczepionce, podobna do programu niemiecko-litewskiego, nie jest dostępna w kraju.

Dlaczego NEAK nie wspiera tego programu?

Ponieważ program działa w ramach eksperymentalnych badań klinicznych, Narodowy Fundusz Ubezpieczeń Zdrowotnych obecnie nie finansuje tego leczenia.

W związku z tym całość kosztów należałoby pokryć ze środków własnych.

Koszty

Podstawowa opłata za leczenie immunoterapią:80 000 EUR

Podróż i zakwaterowanie, 11 wyjazdów z osobą towarzyszącą oraz inne szacunkowe koszty:ok. 10 000 EUR

Razem:90 000 EUR

Dziękuję za danie mi szansy na wyzdrowienie

Nigdy nie sądziłam, że kiedykolwiek znajdę się w takiej sytuacji i będę musiała prosić o pomoc. Ci, którzy mnie znają, wiedzą, że jest to mi bardzo obce, ale teraz z całych sił staram się, aby jak najdłużej być tutaj z moją rodziną, z moimi córeczkami, dla których chcę być oparciem w tak wielu sprawach. Immunoterapia może mi na to dać szansę.

Byłam bardzo wzruszona, widząc, ile miłości i wsparcia otrzymałam w tym trudnym okresie. W takich chwilach wszystkie uczucia nasilają się, a człowiek o wiele intensywniej odczuwa troskę, uwagę i zachętę. To wszystko wiele dla mnie znaczy.

Dziękuję, że poświęciłeś czas na przeczytanie mojej historii. Każde wsparcie, każde udostępnienie i każde życzenie zbliża mnie do tego, bym mogła przejść tę drogę do końca.

Pozdrawiam,

Pali