Oryginalny Węgierski tekst przetłumaczony na Polski
Oryginalny Węgierski tekst przetłumaczony na Polski
Opis zrzutki
Drodzy Przyjaciele, Znajomi i Osoby pragnące pomóc!
Nazywam się Kata Maczó-Sára i organizuję zbiórkę na rzecz mojego męża, Tamása Maczó, u którego zdiagnozowano guza mózgu.
Wieczorem 12 sierpnia 2026 roku urodziło się nasze trzecie dziecko. Nasza radość była ogromna, a mój mąż przez cały czas aktywnie pomagał przy narodzinach naszego synka, więc nie zdziwiłam się, gdy powiedział, że jest bardzo wyczerpany i boli go głowa. Kilka dni później, kiedy wróciliśmy ze szpitala do domu z niemowlęciem, nadal skarżył się na ból głowy, który po kilku dniach nasilił się tak bardzo, że zabraliśmy go na pogotowie. Badania tomografii komputerowej i rezonansu magnetycznego wykazały nowotwór złośliwy, na szczęście w miejscu, które można było operować. Operacja przebiegła pomyślnie, ale zaledwie dwa tygodnie później, jeszcze przed usunięciem szwów, trafił ponownie do szpitala z nieustępującym bólem głowy, gdzie ponownie przeprowadzono operację. Na podstawie badania histopatologicznego zdiagnozowano glioblastomę stopnia IV (stopień 4 według klasyfikacji WHO). Jest to niezwykle agresywny rodzaj guza mózgu. Nawet po operacji istnieje ryzyko nawrotu. Diagnoza była druzgocąca, myślałam tylko o naszych trzech małych dzieciach.
Jak to się w ogóle zaczęło?
Tomi bardzo dbał o swoje zdrowie. Co roku robił badania krwi, dwa razy w tygodniu chodził na pływanie, jeździł na rowerze, a każdego ranka ćwiczył. Jako farmaceutka pilnowałam, żeby przyjmował odpowiednie witaminy. Przywiązywał dużą wagę do prawidłowego, zdrowego odżywiania. Nie był osobą chorowitą, więc można powiedzieć, że zarówno choroba, jak i powaga diagnozy spadły na nas wszystkich jak grom z jasnego nieba.
Kim jest Tomi?
Niezwykle pracowity młody człowiek, który oprócz pracy angażuje się w rodzinne ogrodnictwo – jego rodzina od prawie czterdziestu lat zajmuje się uprawą chryzantem.
Przede wszystkim jest ojcem trójki dzieci. Kocha swoją rodzinę, a naszym wspólnym powołaniem jest zapewnienie im szczęśliwego dzieciństwa i gromadzenie wspólnych wspomnień. Często wyjeżdżamy na wycieczki, rozbijamy namioty, chodzimy do muzeów i na wystawy albo po prostu jeździmy z nimi na rowerach.
Jego hobby to wędkarstwo, które pokochały już również nasze córki, jak to ujęła nasza środkowa córka: „Tato, kiedy złowisz dla mnie rybkę?”.
Dla mnie jest on nie tylko mężem, ale także najlepszym przyjacielem, towarzyszem życia, partnerem do tańca, tym, który mnie rozśmiesza, realizatorem wszystkich moich szalonych pomysłów majsterkowania, moją przystanią w burzy, znający wszystkie moje myśli, najbardziej troskliwe oparcie dla matki, ten, który z powodzeniem reanimował naszą środkową córeczkę, gdy miała zaledwie dziesięć dni. Teraz moja kolej, by dać mu szansę na życie.
Obecna sytuacja:
Tomi przeszedł już dwie operacje, obecnie przechodzi intensywną radioterapię i chemioterapię, leczenie steroidami oraz inne terapie uzupełniające. Guz zlokalizował się w lewej półkuli mózgu, w pobliżu ścieżek ruchowych. Obecnie jego prawa noga porusza się tylko częściowo, nie jest jeszcze samodzielnie mobilny, ale stara się poprawić swój stan dzięki fizjoterapii. Niestety, krajowa służba zdrowia mogła mu pomóc tylko do tego momentu.
W tej sytuacji postanowiliśmy podjąć działania w innym kierunku, tym bardziej że kilku naszych znajomych poleciło nam opcję immunoterapii, a ponadto znaleźliśmy na jej temat wiele pozytywnych informacji. Zgodnie z węgierskimi przepisami prawnymi oraz regulaminem Narodowego Funduszu Ubezpieczeń Zdrowotnych (NEAK), ponieważ jest to leczenie eksperymentalne, obecnie nie kwalifikuje się ono do refundacji.
Możecie przeczytać o tym również w poniższym artykule opublikowanym w czasopiśmie „Nature”.
https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8?fbclid=IwY2xjawP7GF1leHRuA2FlbQIxMABicmlkETA5eUtYaDJTNlRwelZtMHdIc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHoTDKmS7j4nOGT5Yj-7Z3DG80mWiSBYrnlOU6h_AqufRTIX4agDiG4Dw0LZ4_aem_Ti0oRAnj2kKg-wDTq0fvew
W porozumieniu z lekarzami prowadzącymi w Węgrzech zdecydowaliśmy się rozpocząć immunoterapię, ponieważ zetknęliśmy się z niezwykle pozytywnymi wynikami i opiniami.
Dzięki tej terapii dajemy szansę na spowolnienie postępu choroby, zyskujemy czas i zapewniamy dobrą jakość życia, a ponadto wierzymy w poprawę stanu zdrowia, wytrwałość, wspólne działania oraz – jako rodzina wierzących – w siłę modlitwy.
Chciałabym, żeby mógł zobaczyć, jak dorastają nasze dzieci, żeby nauczył naszego synka wierszyków wielkanocnych w okresie Wielkanocy, żeby mógł poprosić nasze córki o udział w przedszkolnym biesiadzie, gdyby powiesił mi jeszcze jeden obrazek na przepełnionej ścianie naszego małego domku, na której zmieściłby się kolejny obrazek z nowej wspólnej przygody. Gdyby złapał tę złotą rybkę.
Nasz cel
Chcielibyśmy dać Tomiowi szansę na poddanie się immunoterapii. Wyniki badań histopatologicznych niezbędne do rozpoczęcia leczenia są już dostępne i moglibyśmy je przesłać do szpitala prowadzącego terapię.
Zebrane środki przeznaczylibyśmy na pokrycie kosztów immunoterapii, której przebieg jest następujący:
1.) Przesłanie próbki tkanki i krwi do zagranicznego laboratorium.
Następnie klinika sprawdza otrzymane próbki i, korzystając z materiału DNA oraz posiadanej przez instytut bazy danych genetycznych, po wpłaceniu pierwszej raty (20 tysięcy euro) można rozpocząć przygotowywanie łańcucha peptydowego, który posłuży za podstawę przyszłej szczepionki. Trwa to około 4 tygodni.
2.) Jeśli przygotowanie łańcucha peptydowego zakończy się sukcesem, po wpłaceniu drugiej raty (60 tysięcy euro) można rozpocząć produkcję surowicy. Czas trwania tego etapu wynosi 3–4 miesiące.
3.) Następnie należy udać się do Niemiec (lub do kliniki podwykonawcy na Litwie), gdzie rozpocznie się pierwsza, trwająca 4–5 dni kuracja i obserwacja.
4.) Kolejne zabiegi odbywają się co 4–6 tygodni, co wiąże się z kolejnymi wyjazdami za granicę, tym razem już tylko na 1 dzień, podczas których monitorowana jest również odpowiedź immunologiczna. Całkowity czas trwania leczenia wynosi zatem 15–16 miesięcy, a ponadto kontynuujemy również leczenie na Węgrzech.
Jak można przekazać darowiznę?
Zbiórka odbywa się w euro, ponieważ kwotę za leczenie musimy uiścić klinice w tej walucie.
Nawet kwota za kawę lub czekoladkę stanowi ogromną pomoc, ponieważ wiemy, że wiele małych kwot składa się na dużą sumę :)
Jeśli system płatności zawiesza się lub pojawia się błąd, niech to nikogo nie powstrzymuje – za drugim razem na pewno się uda. Jeśli ikona z małą klepsydrą nie zatrzymuje się lub system sygnalizuje inny problem, zamknijcie okno i otwórzcie je ponownie. Darowizna nie zostanie zaksięgowana podwójnie, ale gdyby tak się jednak stało, oczywiście będziemy mogli ją zwrócić.
W sekcji „Wsparcie dla zespołu 4fund.com” możecie zdecydować, czy chcecie wesprzeć samą stronę, czyli platformę zbierającą darowizny. Przesuwając suwak, domyślnie ustawiony na 20%, w prawo lub w lewo, można dostosować wysokość wsparcia, które nie zostanie przeznaczone na leczenie Tomiego, lecz trafi do firmy deweloperskiej.
W związku z powyższym prosimy o Waszą pomoc i wsparcie!
W razie jakichkolwiek pytań możecie skontaktować się ze mną pod adresem e-mail [email protected] lub telefonicznie: 36309708277
Z góry serdecznie dziękuję, z szacunkiem i wdzięcznością,
rodzina Maczó
Sok erőt, kitartást küldünk!!
Gyógyuljatok Tomi drukkolunk Mayer csalad
Gyógyuljon meg, Tamás!
Hajrá Tomi!