Arias historie – et løvehjerte i en liten kropp

Aria er to år gammel. Munter, utholdende, sta, uavhengig, et mildt, skjørt vesen med et løvehjerte og et smil som erobrer alt, en karakter sterkere enn kroppen hennes og et hjerte større enn verden. Hun ble født med en sjelden genetisk tilstand kalt Prader-Willi syndrom (PWS), en tilstand som påvirker muskeltonus, vekst, tale og hjerneutvikling. Til tross for diagnosen viser Aria hver dag at grenser bare eksisterer hvis vi tror på dem. Hun går selvstendig, ler fra morgen til kveld og lærer sakte å snakke – hvert nytt ord er en liten seier for henne.

Vår vei – foreldre som kjemper

Vi er foreldrene hennes, krigere som ikke gir opp. Fra den dagen vi fikk vite om diagnosen, bestemte vi oss for å gjøre alt vi kunne for at Aria skulle kunne leve et så selvstendig og meningsfullt liv som mulig. Vi er veiledet av vitenskap, forskning og et åpent sinn for nye terapeutiske alternativer, selv om det kan virke som en «lang sjanse» for mange. Vi prøvde en rekke ukonvensjonelle tilnærminger: Vi justerte kostholdet hennes (gluten-, melke-, egg- og svinekjøttfritt), introduserte målrettede tilskudd og fikk håret hennes analysert for mikronæringsstoffer og tungmetaller i utlandet. Funnene viste en mangel på viktige mikronæringsstoffer og forhøyede nivåer av giftige metaller som kan forstyrre hjernesignaler. Med nøye ernæring og tilskudd klarte vi å etablere en sunn forbindelse mellom tarmen og hjernen – grunnlaget for all funksjon og utvikling. Våre anstrengelser så langt har resultert i at Aria for tiden trenger en logoped, et sensorisk kabinett og sporadisk Vojta-terapi.

Vi har finansiert alt dette selv frem til nå. Men nå har vi kommet til et punkt der vi trenger lokalsamfunnets hjelp.

Hva vil vi gjøre videre?

Vårt neste steg er å kjøpe Avant GrIR-laserenheten, som brukes i fotobiomodulasjonsterapi (PBMT), en ikke-invasiv metode som bruker lavenergisk infrarødt lys for å påvirke mitokondriene i hjernecellene.

Denne metoden hjelper med:

• integrering av primitive reflekser
• forbedringer i hjernens konnektivitet (nevroplastisitet)
• reduserer nevroinflammasjon
• økning i mitokondriell aktivitet
• forbedre motoriske ferdigheter og koordinasjon,
• akselerere prosessen med taleutvikling,
• og øke oppmerksomhet, emosjonell stabilitet og kognitive funksjoner.

Alt dette betyr: raskere læring, bedre bevegelseskontroll, bedre tale og bedre kommunikasjon mellom hjernen og kroppen. Tallrike studier og kliniske erfaringer viser at PBMT fungerer som en «energikatalysator» for hjernen, og hjelper cellene med å fungere mer effektivt og reparere skadede nervebaner lettere.

Prisen på enheten er €6 900, og den er kun tilgjengelig på det amerikanske markedet og inkluderer obligatorisk opplæring i bruken.

Det andre trinnet vi planlegger, etter integrering av reflekser og deres stabilisering, er stamcelleterapi ved Swiss Medica-klinikken i Beograd, hvor ekstraordinære resultater oppnås hos barn med hypotoni og nevrologiske vansker. Terapien bidrar til å regenerere muskler og forbedre kognitive evner. Stamcelleterapi har en begrenset levetid, noe som betyr at terapien bør gjentas hvert år til halvannet år. Den estimerte kostnaden er rundt €15 000, avhengig av antall celler.

Hvorfor ber vi om hjelp?

Standardisert behandling for PWS i dag er nesten utelukkende basert på veksthormonbehandling (GH). Alt annet som kan føre til fremgang avhenger av foreldrenes engasjement, deres utholdenhet, deres nysgjerrighet og deres tro på muligheten for forandring, hvor mye de vil søke, lære og prøve nye tilnærminger som vil bringe barna deres nærmere et sunnere og mer selvstendig liv. Vårt mål er at Aria skal ha et så normalt og selvstendig liv som mulig. Derfor ber vi deg om å hjelpe oss med å nå disse neste stegene. Hver donasjon er et skritt nærmere Arias smil og det livet hun fortjener.

Takk for at du trodde på løvinnen vår.

Takk for at du hjelper henne med å skinne i styrken.

– Arias foreldre