Jeg har diffust non-Hodgkins lymfom – en kreftform i lymfesystemet, kodet C83.0 . Sykdommen har påvirket lymfeknuter, lever og benmarg.

Diagnostikkprosessen varte i over to år – fra mai 2022 til mai 2024. I løpet av denne tiden ble det utført mange tester, inkludert fire kirurgiske biopsier, som ikke ga noen klar diagnose. Bare den femte, kirurgiske biopsien , ga verdifullt histopatologisk materiale og diagnostisering av sykdommen. Dessverre hadde en så lang ventetid absolutt en negativ innvirkning på sykdomsutviklingen og min nåværende helsetilstand.

Kroppen er i ferd med selvdestruksjon – flere og flere organer blir skadet, først og fremst lever og nyrer . Det er dyp anemi , sterke beinsmerter, hodepine , jeg har også fått diagnosen epilepsi , og en MR-undersøkelse av hodet viste forstyrrende forandringer av uklar art. Det er stadig vanskeligere for meg å bevege meg. Tilstanden min blir verre fra uke til uke.

Situasjonen kompliseres ytterligere av min sykehistorie – jeg har hatt juvenil idiopatisk artritt (JIA, HLA-B27+) siden jeg var 10 år, behandlet blant annet med det biologiske preparatet etanercept (Enbrel) . Legene mistenker at de nåværende lidelsene kan være relatert til den tidligere behandlingen.

For tiden er jeg under behandling ved mange spesialistklinikker: hematologi, nevrologi, immunologi, genetikk, nefrologi og hepatologi . Dessverre må jeg betale for mange tester , fordi tid er avgjørende her. Bare to tester ble utført ved den genetiske klinikken – dette er definitivt ikke nok til å forstå hvorfor kroppen min reagerer så aggressivt.

Jeg kan ikke starte systemisk behandling (som cellegift) før vi vet årsaken til at tilstanden min forverres så raskt. Legene vurderer å kvalifisere meg for et forskningsprosjekt, men fullstendige genetiske tester er nødvendige – WES- og NGS-paneler , hvis kostnader overstiger PLN 10 000 og ikke refunderes.

Til tross for alle vanskelighetene prøver jeg å jobbe så mye som mulig fordi jeg elsker det jeg gjør. Men i dag, med full ydmykhet, ber jeg om hjelp.

Hver zloty bringer meg nærmere en diagnose – og en diagnose kan være den eneste sjansen for effektiv behandling.

Tusen takk fra bunnen av mitt hjerte,

Dominica