Jeg heter Lucie, er 31 år gammel og er den stolte moren til en syv år gammel jente, Emma.

Historien min begynte for seksten år siden, da jeg var en tretten år gammel jente som sto overfor en ukjent fiende. Etter nesten et år med behandling for alt fra polio til multippel sklerose, fikk jeg diagnosen multippel sklerose i 2008. Da var jeg sengeliggende og blind på den ene siden. Sykdommen utviklet seg raskt, kanskje på grunn av stresset fra feildiagnoser, og brakte meg til det punktet hvor jeg måtte lære å gå på nytt.

De første symptomene på sykdommen kom i form av uventet snubling over tåen på foten min, og jeg mistet gradvis følsomheten i hele venstre side av kroppen. Som et av bare åtte barn i hele Tsjekkia med denne diagnosen, befant jeg meg i en situasjon der legene selv ikke visste hvordan de skulle behandle oss. Takket være motet til legene ved MS-senteret på Karlsplassen i Praha, ble jeg en del av en eksperimentell behandling som ga meg stabilitet en stund.

2012 brakte en ny vending – en allergi mot interferon beta, som var et slag ikke bare for meg, men også for legene som sto overfor spørsmålet om hva de skulle gjøre videre. Jeg gjennomgikk en rekke behandlinger, men ingen av dem fungerte som forventet. Og slik begynte min reise full av utfordringer og hindringer. Omtrent tjue anfall fratok meg følsomhet, syn og evnen til å gå, men aldri besluttsomheten min. Jeg lærte å kjempe. Hvert anfall tok noe fra meg, men det knekket meg aldri.

I løpet av de siste fire årene har multippel sklerose rammet meg spesielt hardt. Jeg har mistet følelsen fra knærne og nedover, og gradvis synet. I dag kan jeg bare se 5 % på venstre øye og 20 % på høyre. Verden jeg kjente har forsvunnet inn i mørket. Jeg har blitt en guide i en ukjent verden, der jeg navigerer med hendene. Men dette tapet har ikke fratatt meg lysten til å leve og fortelle historien min.

Jeg er alenemor til datteren min, og selv om jeg måtte slutte i jobben på grunn av smertefull migrene og synstap, valgte jeg å ikke gi opp. Jeg valgte å dele historien min, mine erfaringer og min styrke med andre. Jeg lager podkaster om multippel sklerose og mental helse fordi jeg tror at det ligger kraft i historier. Da jeg fikk diagnosen, følte jeg meg fortapt. I dag vet jeg at denne diagnosen ikke er slutten – det er begynnelsen på en forvandling.

Multippel sklerose har lært meg å revurdere livet, forstå mine grenser og omdefinere mine verdier. Å hjelpe andre med lignende opplevelser har blitt mitt livs oppdrag. Og selv om livet med multippel sklerose ikke er lett, er jeg her for å vise at det er mulig å leve det fullt ut – og at det er mulig å gjøre noe meningsfullt ut av det.

I november fikk jeg et nytt anfall av multippel sklerose, som fratok meg nesten hele synet.

Før det var synet mitt på høyre øye helt fint, og jeg kunne se omtrent 30 % på venstre øye.

I dag er situasjonen helt annerledes – jeg kan bare se 5 % på venstre øye og omtrent 15 % på høyre. Jeg har ikke romsyn og er helt blind i mørket. For å i det hele tatt komme meg rundt, må jeg famle meg frem med hendene.

Jeg bor alene, noe som betyr at jeg er avhengig av omsorgen fra moren min, som må ta vare på meg fordi helsetilstanden min ikke tillater meg å gjøre noe annet.

Til tross for denne drastiske endringen i helsen min, da jeg fikk beskjed om avgjørelsen om uføretrygd i august om at tilstanden min ikke hadde endret seg, noe som er fullstendig absurd. Dessuten nekter staten å gi meg noen form for godtgjørelse for pleie, mobilitet eller engang et ZTP-kort som i det minste ville hjelpe meg med kostnadene ved å reise til legen – bruker jeg for tiden nesten 3000 i måneden bare på transport.

For en uke siden sendte jeg inn en ny søknad om ytelser med en fersk legeerklæring, hvor legen min tydelig sier at det i denne tilstanden er svært vanskelig, om ikke umulig, for meg å jobbe. Dessverre måtte jeg anke avslaget på andre ytelser.

Vi har levd utelukkende sykemeldt i nesten et år, noe som er ekstremt utfordrende for meg og familien min.

Vennligst hjelp meg gjennom denne vanskelige perioden og skaffe de nødvendige midlene til grunnleggende levebehov og omsorg.

Ethvert bidrag for å hjelpe meg med levekostnader, helsetjenester og mobilitet vil være ekstremt verdifullt.

Hvorfor skulle vi ønske å ta ut 460 800? Beløpet vil bli brukt til;

• Leie og tjenester
• Husforsikring, internett og telefon
• Turer til Praha for å se leger
• Medisiner og terapi, rehabilitering
• Mat, apotek
• Skolekantine for Emma

Takk til alle som hjelper til og blir en del av det spredte mirakelet...