Jeg heter Lucie, er 31 år gammel og er den stolte moren til en syv år gammel jente, Emma.

Historien min begynte for seksten år siden, da jeg, som en tretten år gammel jente, sto ansikt til ansikt med en ukjent fiende. Etter nesten et år med leger som behandlet meg for alt mulig, inkludert polio, fikk jeg diagnosen multippel sklerose i 2008. På den tiden var jeg allerede sengeliggende og blind på den ene siden. Sykdommen utviklet seg raskt, kanskje på grunn av stresset fra feildiagnoser, og brakte meg til det punktet hvor jeg måtte lære å gå på nytt.

De første symptomene på sykdommen kom i form av uventet snubling over tåen på foten min, og jeg mistet gradvis følelsen i hele venstre del av kroppen. Som ett av bare åtte barn i hele Tsjekkia med denne diagnosen, befant jeg meg i en situasjon der legene selv ikke visste hvordan de skulle behandle oss. Takket være motet til legene ved MS-senteret på Karlsplassen i Praha, ble jeg en del av en eksperimentell behandling som ga meg stabilitet en stund.

Året 2012 brakte en ny vending – en allergi mot interferon beta, noe som var et slag ikke bare for meg, men også for legene, som sto overfor spørsmålet om hva de skulle gjøre videre. Jeg har gått gjennom en rekke behandlinger, men ingen av dem har fungert som forventet. Og slik startet min reise full av utfordringer og hindringer. Omtrent tjue angrep frarøvet meg følsomheten, synet og evnen til å gå, men aldri besluttsomheten. Jeg lærte å kjempe. Hvert angrep tok noe fra meg, men det knekket meg aldri.

De siste fire årene har multippel sklerose rammet meg spesielt hardt. Jeg mistet følelsen fra knærne og nedover, og gradvis synet. I dag kan jeg bare se 5 % på venstre øye og 20 % på høyre øye. Verden slik jeg kjente den var fortapt i mørket. Jeg har blitt en guide i en ukjent verden, hvor jeg navigerer med hendene. Men dette tapet fratok meg ikke lysten til å leve og fortelle historien min videre.

Jeg er alenemor til datteren min, og selv om jeg måtte slutte i jobben på grunn av smertefull migrene og synstap, bestemte jeg meg for å ikke gi opp. Jeg bestemte meg for å dele historien min, mine erfaringer og min styrke med andre. Jeg lager podkaster om multippel sklerose og psykisk helse fordi jeg tror at det ligger kraft i historier. Da jeg fikk diagnosen, følte jeg meg fortapt. I dag vet jeg at denne diagnosen ikke er slutten – det er begynnelsen på en forvandling.

Multippel sklerose lærte meg å revurdere livet, forstå mine grenser og omdefinere mine verdier. Å hjelpe andre mennesker med lignende opplevelser har blitt mitt livs oppdrag. Og selv om livet med multippel sklerose ikke er lett, er jeg her for å vise at det kan leves fullt ut – og at det kan gjøres til noe meningsfullt.

I november fikk jeg et nytt anfall av multippel sklerose, som fratok meg nesten hele synet.

Før det var synet mitt på høyre øye helt fint, og jeg kunne se omtrent 30 % på venstre øye.

I dag er situasjonen helt annerledes – jeg kan bare se 5 % på venstre øye og omtrent 15 % på høyre. Jeg har ikke romsyn og er fullstendig blind i mørket. For å i det hele tatt kunne bevege meg, må jeg kjenne meg frem med hendene.

Jeg bor alene, noe som betyr at jeg er avhengig av omsorgen fra moren min, som må ta vare på meg fordi helsetilstanden min ikke tillater meg å gjøre noe annet.

Til tross for denne drastiske endringen i helsen min, ble jeg under augustavgjørelsen om uførepensjonen min informert om at tilstanden min ikke hadde endret seg, noe som er fullstendig absurd. Dessuten nekter staten å gi meg noen form for godtgjørelse for pleie, mobilitet eller engang et ZTP-kort, som i det minste ville hjulpet meg med kostnadene ved å reise til leger – jeg bruker for tiden nesten 3000 i måneden bare på transport.

For en uke siden sendte jeg inn en ny søknad om bidrag med en fersk legeerklæring, hvor legen min tydelig sier at i denne tilstanden er arbeid svært vanskelig, om ikke helt umulig, for meg. Dessverre måtte jeg anke avslaget på de andre ytelsene.

Vi har levd utelukkende sykemeldt i nesten et år, noe som er ekstremt utfordrende for meg og familien min.

Vennligst hjelp meg gjennom denne vanskelige perioden og skaffe de nødvendige midlene til grunnleggende levebehov og omsorg.

Ethvert bidrag for å hjelpe meg med levekostnader, helsetjenester og mobilitet vil være ekstremt verdifullt.

Hvorfor skulle vi velge 460 800? Beløpet skal brukes til;

• Leie og tjenester
• Husforsikring, internett og telefon
• Turer til Praha for å se leger
• Medisiner og terapi, rehabilitering
• Mat, apotek
• Skolekantine for Emma

Takk til alle som hjelper til og blir en del av det spredte mirakelet...