Hallo! Jeg er Csilla, mammaen til Nelli🙂

Min lille jente ble født med Mowat-Wilson syndrom, som er en svært sjelden genetisk sykdom (ca. 500 diagnostiserte tilfeller over hele verden). Det kan ikke kureres, men med passende behandlinger kan Nellis livskvalitet forbedres.

De viktigste symptomene på sykdommen i Nellis tilfelle:

• Hirschsprungs sykdom (tarmsykdom)
• Kortikal corpus callosum mangel
• Medfødt fravær av milt
• Hjertesykdom
• Forsinket motorisk utvikling
• Mangel på taleferdigheter

Han ble operert allerede da han var 2 uker gammel, da segmentet av tarmen hans uten innervasjon ble fjernet, og nå skal han hjerteopereres i september.

Vi går for tiden til 3 steder med ham for forskjellige økter (Neurohydroterapi, 1 uke med intensiv terapi med en dirigent per måned, 1x fysioterapiøkt per uke), kostnadene for disse er nesten 150 tusen HUF per måned.

Vi kan fortsatt forsørge ham nå, men snart får jeg bare GYES etter det og da blir situasjonen vår vanskeligere.

Takk for ditt bidrag, om enn bare litt, til Nellis utvikling! ❤️