Vi ber om hjelp med Nellis terapeutiske utvikling.
Vi ber om hjelp med Nellis terapeutiske utvikling.
Original ungarsk tekst oversatt til norsk
Original ungarsk tekst oversatt til norsk
Beskrivelse
Hallo! Jeg er Csilla, Nellis mor🙂
Den lille jenta mi ble født med Mowat-Wilsons syndrom, som er en svært sjelden genetisk sykdom (ca. 500 diagnostiserte tilfeller over hele verden). Den kan ikke kureres, men med passende behandlinger kan Nellis livskvalitet forbedres.
De viktigste symptomene på sykdommen i Nellis tilfelle:
- Hirschsprungs sykdom (tarmsykdom)
- Kortikal corpus callosum-mangel
- Medfødt fravær av milt
- Hjertesykdom
- Forsinket motorisk utvikling
- Mangel på taleferdigheter
Han ble operert allerede da han var to uker gammel, da den delen av tarmen uten innervasjon ble fjernet, og nå skal han opereres i hjertet i september.
Vi går for tiden til tre steder med ham for forskjellige økter (nevrohydroterapi, 1 uke med intensiv terapi med en dirigent per måned, 1 fysioterapitime per uke), kostnadene for disse er nesten 150 tusen HUF per måned.
Vi kan fortsatt forsørge ham nå, men snart vil jeg bare motta GYES etter det, og da vil situasjonen vår bli vanskeligere.
Takk, om det bare er litt, for at du kan bidra til Nellis utvikling! ❤️
