Lille Nefeli trenger ekstra behandlinger!

24 måneder gamle Nefeli er en liten jente som møter en vanskelig hverdag, etter å ha blitt diagnostisert med en sjelden genmutasjon. Så snart vår lille ble født, la legene merke til at størrelsen på hodet hennes var mindre enn forventet, så de henviste oss til universitetssykehuset i Athen for ytterligere tester. Bildetestene viste hypoplasi i hjernen, mens ifølge den genetiske testen som ble utført noen dager senere, lider barnet av en sjelden genmutasjon, som forårsaker alvorlig psykomotorisk retardasjon og mikrocefali.

I dag er Nefeli 24 måneder gammel, men hun har fortsatt ikke rukket å krype eller snakke. Hun får antiepileptisk behandling, siden hun har hyppige kramperepisoder, mens hun fortsatt ikke kan spise fast føde, siden hun ikke har klart å utvikle tyggefunksjonen, samtidig som hun mates mage-tarm med sonde gjennom seg. nese fordi hun også opplevde aspirasjon, noe som stadig skaper infeksjoner og lungeproblemer. I følge den pediatriske nevrologen som behandler henne, bør barnet umiddelbart gjennomgå et program med fysioterapi, logopedi og ergoterapi, som vil tillate den lille å utvikle sine tale- og finmotoriske ferdigheter, samt å ta sine første skritt.

Barnets forsikringsselskap kommer til å dekke en del av behandlingene, men familien vår har ikke råd til resten av kostnadene for hennes medisinske behov. Jeg, moren hennes, jobber ikke, siden barnet trenger omsorg på 24-timers basis, og familien vår på tre har allerede havnet i en økonomisk blindgate.

Lille Nefeli har lidd fra det første øyeblikket hun kom til verden. Behandlingene hennes vil imidlertid forbedre livskvaliteten hennes.