Lille Nefeli trenger ekstra behandlinger!

24 måneder gamle Nefeli er en liten jente som står overfor en vanskelig hverdag etter å ha blitt diagnostisert med en sjelden genetisk mutasjon. Så snart den lille jenta vår ble født, la legene merke til at hodestørrelsen hennes var mindre enn forventet, så de henviste henne til et universitetssykehus i Athen for videre undersøkelser. Bildetester avdekket hjernehypoplasi, mens ifølge den genetiske testen som ble utført noen dager senere, lider barnet av en sjelden genetisk mutasjon, som forårsaker alvorlig psykomotorisk retardasjon og mikrocefali.

I dag er Nefeli 24 måneder gammel, men hun har ennå ikke klart å krabbe eller snakke. Hun får antiepileptiske medisiner, siden hun ofte har episoder med anfall, samtidig som hun ennå ikke kan spise fast føde, siden hun ikke har klart å utvikle tyggefunksjonen, og samtidig mates hun gastrointestinalt gjennom en sonde gjennom nesen fordi hun også opplevde aspirasjon, noe som stadig skaper infeksjoner og problemer i lungene hennes. Ifølge den barnelege nevrologen som tar seg av henne, bør barnet umiddelbart gjennomgå et program med fysioterapi, logopedi og ergoterapi, som vil gjøre det mulig for den lille å utvikle tale og finmotorikk, samt ta sine første skritt.

Barnets forsikringsselskap skal dekke deler av behandlingene, men familien vår klarer ikke å dekke de resterende kostnadene for hennes medisinske behov. Jeg, moren hennes, jobber ikke, siden barnet trenger omsorg døgnet rundt, og familien vår på tre har nå havnet i en økonomisk knipe.

Lille Nefeli har lidd siden hun ble født. Behandlingene hennes vil imidlertid forbedre livskvaliteten hennes.