Ved 10 års alder bør et barn gå på skolen, leke med venner, drive med sport, le, legge planer og leve barndommen sin bekymringsfri.

I januar 2026 brøt imidlertid en sykdom inn i Gáborkas liv som forandret alt.

Han fikk diagnosen en ekstremt sjelden og aggressiv ondartet svulst: angiosarkom. Svulsten er lokalisert i brystet og hjertet hans, og påvirker høyre forkammer, noe som gjør behandlingen spesielt vanskelig, kompleks og risikabel.

Siden den gang har Gáborkas hverdag vært definert av undersøkelser, cellegift, sykehusbehandlinger, ultralyd av hjertet, MR-skanning, blodprøver og vanskelige medisinske avgjørelser.

Selv om han fortsatt burde være et barn, går han gjennom prøvelser som ville være vanskelige å utholde selv som voksen.

Hva er angiosarkom?

Angiosarkom er en ekstremt sjelden type ondartet svulst. Den oppstår fra cellene som kler de indre veggene i blodårene, og det er derfor den også kalles en vaskulær svulst. Siden blodårer finnes over hele kroppen, kan angiosarkom utvikle seg nesten hvor som helst: i huden, bløtvev, indre organer og svært sjelden i hjertet.

Denne sykdommen er en type sarkom. Sarkomer er ikke de vanligste krefttypene: de er ikke som for eksempel lunge-, bryst- eller tykktarmskreft. Sarkomer kan oppstå fra kroppens bindevev og støttevev, muskler, fettvev, blodårer eller annet bløtvev.

Angiosarkom er en spesielt vanskelig sykdom fordi den er sjelden, aggressiv og ofte vanskelig å oppdage tidlig. Behandlingen krever vanligvis samarbeid mellom flere spesialiteter: barneonkologer, kardiologer, hjertekirurger, radiologer, stråleterapeuter og andre spesialister som jobber sammen for å finne den beste veien.

Angiosarkom i barndommen er ekstremt sjeldent, selv sammenlignet med tilfeller hos voksne. Som et resultat er det lite erfaring, få sammenlignbare tilfeller, og ofte ingen enkelt, klar behandlingsplan for alle. Alle avgjørelser må tas basert på barnets tilstand, svulstens plassering og omfang, og responsen på behandlingen.

I Gáborkas tilfelle er sykdommen enda mer spesiell og vanskelig fordi svulsten er lokalisert i brystet og hjertet hennes, og påvirker høyre forkammer. Derfor består behandlingen hennes ikke bare av antitumorbehandling, men krever også kontinuerlig kardiologisk og hjertekirurgisk vurdering.

Dette handler ikke bare om å fjerne en svulst. Leger må vurdere om svulsten kan behandles samtidig som hjertet, blodårene og sirkulasjonen fungerer trygt. Dette gjør Gáborkas situasjon spesielt kompleks og krever all mulig faglig og menneskelig støtte.

Ifølge en kasusrapport fra 2021 om pediatrisk hjerteangiosarkom, er færre enn 10 pediatriske tilfeller beskrevet i litteraturen, noe som viser hvor ekstremt sjelden denne tilstanden er. ( https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/ )

Hvor er Gáborkas bedring nå? (28. juni 2026)

Gáborka ble innlagt på sykehus 12. januar 2026. I de påfølgende ukene gjennomgikk hun en rekke tester, prosedyrer og vanskelige dager før hun endelig kunne forlate sykehuset 9. februar.

Hans første cellegiftbehandling startet 27. januar. Siden den gang har han mottatt 14 behandlingsblokker, totalt 30 cellegiftbehandlinger. I løpet av denne tiden har han gjennomgått flere operasjoner og inngrep, samt CT-, PET-CT-, MR- og flere MR-skanninger av hjertet. På grunn av behandlingene, blodprøvene og undersøkelsene har han måttet tåle hundrevis av nålestikk de siste månedene.

Den første store MR-undersøkelsen av hjertet fant sted 5. mai. På den tiden håpet vi fortsatt at vi skulle klare en større hjerteoperasjon innen andre halvdel av juni, der målet skulle ha vært å fjerne svulsten fullstendig.

Dessverre er svulsten på et ekstremt vanskelig sted: i brystet og hjertet hennes, og påvirker høyre forkammer. Derfor måtte hjertekirurger og onkologer vurdere om den kunne fjernes samtidig som Gáborkas hjerte og sirkulasjon fungerte trygt.

Til slutt ble det besluttet at kirurgi ikke var mulig på det tidspunktet. Legene ønsket ikke å risikere Gáborkas liv, så cellegiftbehandlingen fortsatte.

I juni nådde vi et nytt vendepunkt: Vi gjennomgikk nok en MR-skanning av hjertet. Vi venter nå på at legene skal avgjøre om neste steg blir kirurgi, videre cellegiftbehandling, protonbehandling eller annen spesialisert behandling.

Det som gir oss håp: Gáborka har respondert bra på behandlingene så langt. Svulsten har krympet betydelig, og hun holder ut denne vanskelige perioden med utrolig styrke, tålmodighet og mot.

Veien er imidlertid fortsatt lang, og hvert neste skritt avhenger av svært alvorlige medisinske avgjørelser.

Tumorstørrelse og endring

Gáborkas svulst var allerede stor da diagnosen ble stilt. Siden den sitter i brystkassen og hjertet hennes, og påvirker høyre forkammer, er det spesielt vanskelig å bestemme den nøyaktige størrelsen. Ulike tester – CT, PET-CT, MR og hjerte-MR – viser svulsten på forskjellige måter, så størrelsene kan ikke alltid sammenlignes med millimeteren.

Basert på testene er det imidlertid tydelig at svulsten i utgangspunktet var stor, men deretter krympet betydelig som følge av behandlingene.

• 13. januar 2026 - CT: 85 × 66 × 65 mm
• 4. februar 2026 - PET-CT: 80 × 80 × 90 mm
• 23. mars 2026 – MR: 90 × 56 × 67 mm
• 5. mai 2026 – MR av hjertet: 44 × 35 × 52 mm, omtrent 54 ml volum

Denne nedgangen ga stort håp fordi den viste at Gáborkas svulst responderte godt på cellegiftbehandling.

Vanskeligheten er imidlertid at den gjenværende svulsten fortsatt befinner seg på et ekstremt sensitivt sted: rundt hjertets høyre atrium, nær de store karene. Derfor er det ikke bare størrelsen på svulsten som betyr noe, men også hvor den nøyaktig befinner seg, hvor mye den påvirker hjerteveggen og vitale kar, og om den trygt kan fjernes.

Gáborkas første 29 dager på sykehuset

Mandag morgen, 12. januar 2026 , dro vi til Bethesda sykehus for en avtalt blodprøve. Den gangen tenkte vi at kanskje vitaminmangel, anemi eller en enklere årsak kunne ligge bak Gáborkas sporadiske tretthet, sløvhet og blekhet.

Etter blodprøven ble vi imidlertid umiddelbart sendt til ultralyd av magen. Der så de at det var væske rundt lungene hans, og det var mistanke om lungebetennelse. Ultralyden viste imidlertid også en svulstlignende lesjon, så de sendte ham til ultralyd av hjertet.

I starten av hjerteultralyden forsto de ikke helt hvorfor vi var der med mistanke om lungebetennelse. Så etter noen minutter ble det helt stille. De kom med en rullestol og sa: ikke mer gange herfra. De fant en stor lesjon rundt hjertet hans.

Klokken tolv var vi på Semmelweis barneklinikk i Tűzoltó-gaten, på onkologisk avdeling, hvor de umiddelbart begynte å behandle Gáborka. Den dagen ble det tatt mange tester: ultralyd, røntgenbilder og blodprøver. Ut på ettermiddagen visste vi at noe var galt, men ingen kunne gi en eksakt diagnose ennå. Til dette trengtes en histologisk prøve.

13. januar ble vi fraktet med ambulanse til GOKVI hjerteklinikk for en CT-skanning. Deretter var den første prøven planlagt til 14. januar. Vi var forberedt på det verste, fordi det var umulig å vite nøyaktig hva som kunne skje under prosedyren.

14. januar ble prøvetakingen ikke lenger utført på barneklinikken, men på GOKVI Children's Heart Center, hvor hjerte-lunge-maskinen og hjertekirurgiteamet var i beredskap. Selve inngrepet ble utført av sjefskirurgen for onkologi ved barneklinikken i Tűzoltó-gaten.

Heldigvis gikk operasjonen bra. Det var ingen uventet blødning, og Gáborka responderte bra på anestesien. På grunn av væskeopphopningen i lungene hennes måtte imidlertid et dreneringsrør settes inn i høyre side av brystet, hvor en maskin kontinuerlig sugde væsken. På det tidspunktet visste vi ikke hvor lenge dette røret ville være nødvendig.

Under inngrepet fikk han også en sentral kanyle i nakken. Oksygennivået i blodet hans ble dårligere, så han trengte kontinuerlig respirasjonsstøtte etter operasjonen. Selv med respirasjonsstøtte klarte han bare å opprettholde et oksygennivå på rundt 92. Vi ble deretter overført fra intensivavdelingen på GOKVI til intensivavdelingen på Semmelweis barnesykehus.

16. januar , noen dager senere, ble vi overført tilbake til onkologisk avdeling, hvor vi fikk et eget rom. På det tidspunktet trodde vi ikke at dette ville være hjemmet vårt på nesten en måned. Gáborka begynte å komme seg fint etter operasjonen: hun satt allerede, gikk, spiste, drakk og lekte. Vi prøvde hovedsakelig å holde henne opptatt med LEGO for å distrahere henne litt fra sykehuslivet.

I mellomtiden begynte ventetiden på de histologiske resultatene. Vi visste fortsatt ikke nøyaktig hva slags sykdom vi hadde å gjøre med. Vi håpet at det var en godartet svulst.

I dagene som fulgte var det en eller annen form for undersøkelse nesten hver dag. 20. januar, etter et røntgenbilde, fikk vi vite at det nesten ikke var noe væske på høyre side, der dreneringsslangen var, men de så også en mindre mengde væske på venstre side.

Den 21. januar fikk vi beskjed om at det histologiske resultatet ikke ga et definitivt svar: prøven var ikke tilstrekkelig. I mellomtiden så de også på ultralyd at svulsten hadde vokst med omtrent 1 centimeter. En ny prøve var nødvendig, denne gangen med et større inngrep. Brystet ble åpnet på høyre side slik at kuttet var så langt unna hjertet som mulig.

Den andre operasjonen fant sted 22. januar. Den 2,5 timer lange prosedyren var vellykket. I mellomtiden måtte den sentrale kanylen i nakken fjernes på grunn av en trombe, og en ny sentral kanyl måtte settes inn gjennom høyre hånd. Respirasjonsstøtten ble også modifisert, og han ble deretter plassert på HFNC-respirasjonsstøtte.

Den 23. januar fikk vi beskjed om at denne prøven var mye bedre enn den forrige. De hadde allerede sett tegn som tydet på en svulst som stammet fra blodåreveggen.

24. januar kunne vi forlate intensivavdelingen og returnere til onkologiavdelingen.

27. januar ble det oppdaget at det også hadde samlet seg væske i venstre brystkasse, så et dreneringsrør måtte settes inn på venstre side samme dag. Fra da av ble brystvæsken drenert gjennom dreneringsrør på begge sider, koblet til samme maskin.

Mens vi ventet på intensivavdelingen under prosedyren, kom histologiske resultater: angiosarkom.

Da vi begynte å lese om denne sykdommen, følte vi at resten av verden vår kollapset. Så kom samtalen med legene, der vi ikke bare måtte snakke om en svulst, men om en ekstremt sjelden og aggressiv ondartet sykdom.

Gáborkas første cellegiftbehandling startet samme dag. Den første blokken besto av tre typer cellegift, og hun fikk totalt 5 cellegiftbehandlinger over 72 timer.

Kjemoterapi gis ideelt sett gjennom en port, men på grunn av Gáborkas tilstand ønsket ikke legene å utsette henne for en ny operasjon, så behandlingen ble startet gjennom den eksisterende sentrale kanylen.

Etter hvert som dagene gikk, ble Gáborka gradvis sterkere. Hun spiste, drakk, lekte og gikk bedre. Innen 2. februar hadde pusten hennes også blitt bedre, så de kunne redusere pustestøtten.

3. februar gjennomgikk vi vår første store bildediagnostiske undersøkelse, PET-CT. Noen dager senere fikk vi vite at testen ikke viste noen synlige metastaser. Dette var en enorm lettelse den gangen.

5. februar kunne Gáborka tas av respiratoren. Respirasjonsfrekvensen og oksygennivået i blodet hennes ble betydelig bedre, og metningen hennes ble opprettholdt mellom 95 og 100.

Begge thoraxdrenene ble fjernet 6. februar . Dette var en stor milepæl fordi han endelig var vekk fra maskiner.

7. februar kunne vi gå ut av sykehuset med ham alene for første gang. Det var bare i noen timer, men det var en av hans største gleder siden 12. januar. Det var første gang vi følte at vi kanskje kunne puste igjen.

Den 8. februar oppsto imidlertid en annen skremmende situasjon. Om morgenen, mens hun sov, steg Gáborkas puls til mellom 170 og 190, og hun ville ikke synke på lenge. Hun kjente ingenting av dette, hun ville bare sove, mens skjermen viste et rødt varsel ved siden av henne. Denne tilstanden varte i omtrent tre timer, deretter gikk pulsen tilbake til rundt 100 av seg selv.

Etter 24-timers EKG ble medisinen justert for å stabilisere hjertefrekvensen.

Vi ble endelig utskrevet fra sykehuset 9. februar. Riktignok bare for en kort periode, for fra da av var det kontinuerlige kontroller, tester og 24 eller 72 timers cellegiftbehandling nesten hver uke.

Men den dagen, for første gang siden 12. januar, kunne vi forlate sykehuset.

Hvordan hjelper donasjoner Gáborka?

Donasjonene vil bli brukt til kostnader knyttet til Gáborkas bedring og støtte, inkludert reiser knyttet til behandlinger og undersøkelser, rehabilitering, medisiner, lettelse av familiens hverdagsbyrder og å sikre at Gáborka kan oppleve så mange gledelige opplevelser og barndomsøyeblikk som mulig til tross for de vanskelige behandlingene.

Oppdatering: Innsamlingen har startet, og flere donasjoner har allerede kommet inn i løpet av de første timene. Vi er takknemlige for alle donasjoner, delinger og oppmuntrende meldinger. All hjelp gir Gáborka og familien vår enorm styrke på denne lange reisen.

Hvis du donerer via nettstedet, vær oppmerksom på dette! Systemet fungerer ved å legge til 20 % til beløpet du har tenkt å donere, som overføres til 4fund og trekkes fra kontoen din. Du kan imidlertid endre dette beløpet til et hvilket som helst beløp med en glidebryter, til og med til 0. Sørg for å sjekke dette under donasjonsprosessen!