Sammen for Danis behandling | Sammen for Danis behandling
Sammen for Danis behandling | Sammen for Danis behandling
Original ungarsk tekst oversatt til norsk
Original ungarsk tekst oversatt til norsk
Beskrivelse
Kjære venner, bekjente og alle som vil hjelpe!
Jeg heter Ditta Ocsovszki, og jeg starter denne kolleksjonen for mannen min, Dani .
Dani er en 41 år gammel far, kjærlig ektemann, konditor og matingeniør. Han sa alltid at livet hans var det vakreste i verden: omgitt av en kjærlig familie var arbeidet hans også hobbyen hans, og han var full av planer, energi og liv.
Hvorfor ber vi så raskt om hjelp nå?
I september 2025 ble Dani operert for en hjernesvulst. Operasjonen var vellykket, og den synlige svulsten ble fjernet. Det histologiske resultatet bekreftet imidlertid glioblastom, en aggressiv svulst som kan spre seg på cellenivå i hjernevevet.
Operasjonen ble etterfulgt av strålebehandling og cellegift. En stund så alt ut til å gå bra: Danis kropp tolererte behandlingene godt, operasjonsstedet grodde fint, og en MR-skanning i februar viste ingen tegn til aktiv svulst.
I mai 2026 avslørte imidlertid en oppfølgings-MR en ny lesjon i et annet område av hjernen. Siden dette hadde utviklet seg under cellegiftbehandling, måtte TMZ-behandlingen avsluttes. Dani har siden fått intravenøs bevacizumab annenhver uke.
Vi ber nå om din hjelp med et personlig tilpasset immunterapialternativ i utlandet. Ifølge legen din kan denne terapien også brukes i tillegg til din nåværende bevacizumab-behandling.
Tid er avgjørende for oss akkurat nå. Det tar flere måneder å forberede immunterapi og produsere en personlig tilpasset medisin, så vi ønsker å starte prosessen så snart som mulig. Vi kan ikke la mangel på økonomiske ressurser forsinke behandlingen ytterligere.
Til hele behandlingen og tilhørende kostnader trenger vi 100 000 euro , som vi ikke kan skaffe på egenhånd.
Vi er klar over at immunterapi ikke er en sikker løsning. Det kan imidlertid gi oss en ny sjanse: en sjanse til å bremse sykdomsprogresjonen, kjøpe tid og la Dani leve med oss så lenge som mulig med god livskvalitet.
Derfor ber vi om din hjelp nå. Hver donasjon teller, og hver deling kan bringe Dani nærmere å starte denne behandlingen så snart som mulig.
Hvordan kan jeg donere?
Innsamlingen er i euro, fordi vi må betale kostnadene for behandlingen i Tyskland til klinikken i euro. All støtte er til stor hjelp for oss. Selv prisen på en kaffe eller en sjokolade betyr mye, for vi vet: mange små ting betyr virkelig mye.
Donasjoner gjøres via innsamlingssiden i noen få enkle trinn. Etter at du har angitt støttebeløpet, kan du velge riktig betalingsmåte og deretter godkjenne transaksjonen.
Betalingssystemet kan laste saktere eller vise en feil i starten. Hvis det lille timeglasssymbolet ikke stopper, eller systemet viser et problem, må du lukke vinduet og deretter åpne innsamlingslenken på nytt. I dette tilfellet er det verdt å prøve å donere på nytt. Hvis du støter på tekniske problemer, kan du gjerne gi oss beskjed.
Viktig: Under betalingen kan det dukke opp en seksjon med navnet «Støtt 4fund.com-teamet» . Denne delen gjelder ikke behandlingen av Dani, men støtter selve innsamlingsplattformen. Glidebryteren der lar deg angi om du ønsker å gi ytterligere støtte til driften av 4fund.com, og i så fall i hvilken grad.
Hvis du ikke har mulighet til å bidra økonomisk nå, kan du fortsatt hjelpe mye ved å dele. Vi er takknemlige for hver donasjon, deling, oppmuntrende ord og støtte.
Takk for at du hjelper Dani med å få en sjanse! ❤
Nedenfor beskriver vi i detalj hvordan vi kom hit.
Da alt forandret seg
Det hele startet med en vedvarende tinnitus i venstre øre.
Dani hadde tre øre-, nese- og halsundersøkelser på rad. De to første gangene sa de at plagen sannsynligvis skyldtes stress. Symptomet forsvant imidlertid ikke, så vi fortsatte å lete etter årsaken. Den tredje øre-, nese- og halsspesialisten sa til slutt:
«Vel, la oss undersøke det grundig da.»
Han sendte Dani til en nevrologisk undersøkelse og en MR-undersøkelse av hodeskallen.
Det viste seg senere at tinnitusen faktisk ikke var relatert til svulsten. Likevel var det denne klagen som utløste undersøkelsesprosessen som førte til oppdagelsen av sykdommen.
En MR-undersøkelse av hjernen som ble utført 29. juli 2025, etterfulgt av en kontrastforsterket skanning 8. august , avdekket en lesjon på høyre side, nær tinninglappen. Basert på bildet mistenkte legene en primær hjernesvulst, gliom, som krevde en histologisk undersøkelse for en nøyaktig diagnose.
11. august satt vi på nevrokirurgisk avdeling. Det var da det vi noen uker tidligere hadde trodd var utenkelig, ble virkelighet: Dani trengte hjernekirurgi .
Operasjonen
Operasjonen ble utført 5. september 2025. Operasjonen tok omtrent 3 timer og var vellykket, den synlige svulsten ble fjernet under operasjonen.
Hjernesvulstkirurgi er spesielt kompleks. Det er ikke mulig å fjerne friskt vev fra hjernen med bred sikkerhetsmargin, ettersom hvert område kan ha en viktig nevrologisk funksjon. Nevrokirurgens mål er derfor å fjerne så mye tumorvev som mulig, samtidig som pasientens evner og livskvalitet bevares.
Basert på de postoperative undersøkelsene ble den synlige svulsten fjernet, og Dani kom seg raskt og vakkert.
Det histologiske resultatet bekreftet imidlertid glioblastom , en aggressiv svulst som kan spre seg på cellenivå i hjernevev.
Selv etter vellykket operasjon kan celler som ikke er synlige for det blotte øye eller på bildediagnostiske tester bli igjen, og dette kan føre til at sykdommen kommer tilbake senere. Derfor måtte operasjonen følges opp med ytterligere behandlinger.
Vi hadde fortsatt håp. Vi stolte på at vi med operasjonen og den påfølgende behandlingen ville klare å stoppe sykdommen i lang tid.
Strålebehandling og cellegiftbehandling
20. oktober 2025 startet Danis strålebehandling ved Det nasjonale onkologiske instituttet, sykehuset som er kjent for de fleste i Ungarn som Den blå kule.
Fra den dagen av startet vi hver arbeidsdag der.
Et sted hvis navn innprentet frykt i oss ... ble plutselig en del av hverdagen vår.
Dani fikk strålebehandling hver virkedag frem til 2. desember 2025.
I tillegg til strålebehandling tok hun også en redusert dose temozolomid, eller TMZ , et cellegiftmiddel tatt i pilleform som ofte gis sammen med strålebehandling for glioblastom.
2. desember ringte vi på bjellen på Blå Ball.
Klokken ringte, noe som betydde at Dani var ferdig med strålebehandlingen. Etter lange uker følte vi at en vanskelig periode var over, og at vi endelig kunne se fremover igjen.
Neste behandlingsfase
29. desember 2025 returnerte vi til American Road Clinic for å starte den neste fasen av temozolomidbehandlingen med høyere dose.
Dani tok medisinen i fem dager på rad, etterfulgt av en pause på tjuetre dager. Hver tjueåttende dag møtte vi legen hennes, som etter å ha sjekket blodprøveresultatene foreskrev doseringen for neste syklus.
Heldigvis tålte Danis kropp cellegiftbehandlingen godt . I løpet av de fem dagene behandlingen varte, var hun mer sliten, men hun klarte å fortsette hverdagen sin uten alvorlige problemer.
Han jobbet, han planla, han var med oss, og vi prøvde å leve et normalt liv så mye som mulig.
Behandlende lege ba om en kontrastforsterket MR-skanning i februar 2026. Resultatene var betryggende. Det kirurgiske området hadde grodd fint, og det var ingen tegn til aktiv svulst eller ny lesjonsutvikling.
Vi følte at alt gikk i riktig retning. Vi fortsatte cellegiftbehandlingen og begynte sakte å våge å håpe igjen.
Den kalde dusjen
Dette varte helt til den første seriøse MR-sjekken.
Ifølge undersøkelsen som ble utført 5. mai 2026, var operasjonsområdet fortsatt stabilt, uten lokalt residiv.
Funnet inneholdt imidlertid en setning som forandret alt igjen:
«En abnormalitet i novumakkumulering bak IV-ventrikkelen, i samsvar med tumorspredning.»
Svulsten kom ikke tilbake på det opprinnelige operasjonsstedet, men det ble funnet en ny lesjon i et annet område av hjernen der det samlet seg kontrastmiddel. Ifølge den radiologiske vurderingen indikerte dette videre spredning av sykdommen.
Så begynte telefonsamtalene, timebestillingene og dagene med venting igjen. Vi ba om å få møte Danis lege tidligere i lys av MR-resultatene.
Legen så oss 11. mai og forklarte de neste stegene. TMZ-behandlingen ble stoppet fordi den nye lesjonen utviklet seg under cellegiftbehandling. Dette viste at behandlingen ikke lenger ga tilstrekkelig kontroll over sykdommen.
Ny behandling på Blue Ball
Vi var tilbake på Blå Ball 18. mai. Ved den første konsultasjonen ble vi informert om den mulige neste behandlingen, som ble bestemt av det onkologiske ekspertteamet, oncoteamet.
22. mai 2026 fikk Dani sin første bevacizumab-behandling .
Bevacizumab er et målrettet biologisk legemiddel som gis intravenøst. Det blokkerer virkningen av et protein kalt VEGF, som spiller en viktig rolle i dannelsen av nye blodkar.
Svulster trenger også nye blodårer for å vokse og opprettholde blodtilførselen. Målet med behandlingen er å hemme denne blodåredannelsen og redusere hjerneødemet som utvikler seg rundt svulsten og de tilhørende symptomene.
Siden den gang har Dani fått medisinen i form av en infusjon annenhver uke, på fredager.
Vi møter legen hennes før hver behandling. Hun vil diskutere hvordan hun føler seg, eventuelle symptomer eller bivirkninger hun har hatt, og hun vil vise henne blodtrykksmålingene sine hjemme. En vanlig bivirkning av bevacizumab er høyt blodtrykk, så Dani må sjekke det to ganger om dagen, om morgenen og om kvelden.
Etter konsultasjonen går vi videre til infusjonsavdelingen, hvor du vil få medisinen sakte, intravenøst.
Dani har også gått med på å få tatt blodprøver hver tredje måned for forskningsformål. Det finnes for øyeblikket ingen allment tilgjengelig blodmarkør for hjernesvulster som kan måles bare for å indikere tilstedeværelse eller endring av sykdommen. Dani ønsker at prøven hennes skal bidra til forskning som en dag vil gjøre det enklere å oppdage og spore hjernesvulster.
Hvorfor immunterapi?
I starten av bevacizumab-behandlingen spurte vi Danis lege om hans mening om immunterapialternativet i Tyskland.
Ifølge legen kan immunterapi brukes parallelt med den nåværende bevacizumab-behandlingen.
Det var da vi bestemte oss for at vi ville undersøke alle faglig betydelige alternativer og utforske alle tilgjengelige muligheter.
Immunterapi er en generisk betegnelse for biologiske behandlinger som hjelper kroppens eget immunsystem med å gjenkjenne og angripe kreftceller. Kreftceller er ofte i stand til å gjemme seg for immunsystemet eller skape et miljø rundt seg selv som svekker immuncellenes evne til å fungere. Immunterapier tar sikte på å redusere dette forsvaret og skape en mer målrettet immunrespons mot kreft.
Flere immunterapimetoder blir undersøkt for hjernesvulster. Disse inkluderer terapeutiske vaksiner, dendrittiske celleterapier, legemidler som frigjør immunsystemundertrykkere, prosedyrer som bruker modifiserte immunceller og onkolytiske virusterapier.
En terapeutisk vaksine er ikke en forebyggende vaksinasjon. Det er en behandling som forsøker å generere en immunrespons mot en eksisterende svulst. Ved en personlig tilpasset vaksine kan materialer fra pasientens svulst, unike egenskaper ved svulsten eller pasientens egne immunceller brukes. Målet er at immunforsvaret skal lære å gjenkjenne egenskapene som er karakteristiske for svulstceller.
I en dendrittisk celleprosedyre kan for eksempel pasientens egne immunceller ekstraheres fra blodet og deretter prepareres i laboratoriet med stoffer assosiert med svulsten. Terapien som lages på denne måten kan senere introduseres i kroppen flere ganger for å utløse en målrettet immunrespons. Den nøyaktige prosessen, administreringsmetoden og antall behandlinger avhenger alltid av hvilken type immunterapi som er valgt og klinikkens individuelle behandlingsplan.
Immunterapi er et spesielt komplekst område for glioblastom. Tumorceller kan variere mye, og glioblastom kan skape et miljø som svekker immunforsvarets respons. Som et resultat finnes det for tiden ingen immunterapimetode som er forutsigbart effektiv hos alle pasienter. Disse behandlingene blir stadig forsket på, utviklet og i økende grad persontilpasset over hele verden.
Vårt mål og det planlagte behandlingsforløpet
Vi ønsker å gi Dani muligheten til å delta i personlig immunterapibehandling. Prøven av tumorvev tatt under operasjonen som er nødvendig for å forberede behandlingen er tilgjengelig, slik at vi kan sende den til det utenlandske laboratoriet sammen med blodprøven.
Innsamlingsmålet er 100 000 euro .
Hvorav:
- 25 000 euro er nødvendig for å starte den første fasen,
- 70 000 euro til produksjon av det personlige preparatet og behandlingen,
- De resterende 5000 euro vil bli brukt til reise, overnatting og tilhørende tilleggskostnader.
I følge den informasjonen vi har tilgjengelig for øyeblikket, forventes prosessen å bestå av følgende trinn:
1. Sende den histologiske prøven og blodprøven til det utenlandske laboratoriet
Laboratoriet undersøker de innkommende prøvene, og deretter, basert på analysen av svulstens genetiske egenskaper og bruk av tilgjengelige genetiske databaser, kan utarbeidelsen av en personlig peptidkjede som skal tjene som grunnlag for den påfølgende vaksinen begynne.
Dette krever betaling av den første avdragen på 25 000 euro . Prosessen forventes å ta omtrent fire uker.
2. Produksjon av den personlige tilberedningen
Hvis peptidkjeden fullføres, kan produksjonen av det personlige terapeutiske produktet starte etter at neste avdrag på 70 000 euro er betalt.
Forventet varighet av dette er omtrent tre til fire måneder.
3. Den første behandlingen i utlandet
Etter at forberedelsene er fullført, må Dani reise til Tyskland eller, avhengig av partnerklinikken som utfører behandlingen, til Litauen.
Den første behandlingsfasen forventes å ta fire til fem dager, hvor behandlingen igangsettes og medisinsk overvåking finner sted.
4. Videre behandlinger og oppfølgingsundersøkelser
De neste behandlingene forventes å være hver fjerde til sjette uke. For disse må vi igjen reise utenlands, vanligvis én dag hver. I tillegg til behandlingene overvåkes også immunresponsen og Danis tilstand kontinuerlig.
Hele prosessen forventes å ta omtrent femten til seksten måneder. I løpet av denne tiden vil Dani fortsette behandlingen som er foreskrevet av legene sine i Ungarn.
Den endelige behandlingsplanen og den nøyaktige tidsplanen forhandles for tiden. Så snart vi mottar offisiell dokumentasjon fra klinikken, vil vi oppdatere informasjonen på kampanjesiden.
Vi er klar over at immunterapi heller ikke betyr et sikkert resultat. For oss representerer det imidlertid en annen mulighet: en sjanse til å bremse sykdomsprogresjonen, kjøpe tid og la Dani leve hos oss så lenge som mulig med god livskvalitet.
Vi ber om din hjelp nå fordi vi ikke kan dekke hele kostnaden for behandlingen i Tyskland alene.
Dani vil leve.
Han vil fortsette å være far, ektemann, partner og kreativ profesjonell. Han vil jobbe, reise, le og oppleve alt vi planla sammen.
Fordi vi har planer.
Vi har mange planer.
All støtte kan bringe oss nærmere at Dani skal starte denne behandlingen. Selv et lite beløp, en deling eller en videresendt melding kan være til stor hjelp.
Vi vil gjerne takke alle som har støttet oss med donasjoner, delinger, oppmuntrende ord eller på annen måte. ❤
Can't begin to understand the rollercoaster of a journey this must have been for you so far. Hopefully in many years to come you be able to look back at this time in your lives as being a tough test, but one that you courageously smashed through.
Danni, I just want you to know I’m holding you in my thoughts. I’m wishing you strength, comfort, and more than anything, a miracle.
Thank you from the bottom of our hearts. 💙 Your support, thoughts, and wishes mean more to us than words can say.
💪💪💪
Thank you! 💙
Good luck . Wishing you speedy recovery. Team member from Dawn USA
Thank you so much for your kind words and support. 💙 It means a lot to us.
Know you not alone, Healing thoughts are being sent.
Thank you so much. 💙 We’re deeply grateful for your support.