Støtt oss i denne vanskelige behandlingen.
Støtt oss i denne vanskelige behandlingen.
Original tsjekkisk tekst oversatt til norsk
Original tsjekkisk tekst oversatt til norsk
Beskrivelse
Nevrofibromatose (NF) er en alvorlig og uhelbredelig genetisk sykdom som påvirker nervesystemet, huden og beinene . Det er en gruppe av tre lidelser, hvorav den vanligste er nevrofibromatose type 1 (NF1) , også kjent som von Recklinghausens sykdom.
Hva er nevrofibromatose?NF er karakterisert av veksten av svulster (nevrofibromer) langs nerver i hele kroppen. Disse svulstene er vanligvis godartede (ikke-kreftfremkallende) , men plasseringen og størrelsen deres kan forårsake alvorlige komplikasjoner og føre til permanent skade. I noen tilfeller kan svulstene bli ondartede (kreftfremkallende).
Hovedmanifestasjoner og komplikasjoner- Hudforandringer: Typiske er «café au lait» -flekker (fargen på hvit kaffe) og fregner på uvanlige områder, som armhulene.
- Nevrofibromer: Godartede svulster som vokser på, under eller inne i kroppen langs nerver. Fjerning av disse krever ofte gjentatte og vanskelige operasjoner.
- Beinproblemer: Skoliose (krumning av ryggraden), deformitet av lange bein eller osteoporose er vanlige.
- Nevrologiske problemer: Læreforstyrrelser, ADHD (ADHD), autistiske trekk, og i noen tilfeller, gliomer i synsnerven (ved NF1) eller svulster i hørselsnerven (ved NF2), som fører til hørselstap og balansetap .
- Konstante helserisikoer: Pasienter må være under livslang tilsyn av en rekke spesialister fordi nye og uventede komplikasjoner stadig oppstår.
Det finnes ingen årsaklig kur for nevrofibromatose. Behandlingen er derfor livslang, symptomatisk og ekstremt kostbar .
Bruk av midler fra samlingen:- Kirurgi: Finansiering av dyre operasjoner for å fjerne raskt voksende, deformerende eller smertefulle nevrofibromer.
- Rehabilitering og kompenserende hjelpemidler: Refusjon av fysioterapi, ergoterapi, høreapparater eller spesialhjelpemidler som ikke dekkes fullt ut av forsikringsselskapet.
- Psykologisk støtte: Å tilby psykoterapeutisk bistand som hjelper pasienter og deres familier med å takle utfordrende kronisk sykdom, stigmatisering og sosial isolasjon.
- Støtte til forskning: Bidra til prosjekter som søker nye og mer effektive behandlinger eller legemidler.
Støtt pasienter med nevrofibromatose slik at de kan leve et fyldigere liv og lindre den fysiske og psykologiske byrden som denne snikende sykdommen medfører for dem.
