En mors bønn: Hjelp babyen min Boyan med å få de medisinske testene og terapien han trenger for å begynne å leve fullt ut

Hallo,

Jeg heter Suzana, og jeg er den stolte moren til fem barn. 22. desember 2023 forandret livet mitt seg for alltid da jeg fødte tvillingsønnene mine, Boyan og Yoan. Det som skulle ha vært et av de lykkeligste øyeblikkene i livet mitt, ble starten på en smertefull, pågående kamp for livet og helsen til en av babyene mine.

Boyan ble født med en sjelden og alvorlig tilstand kjent som Pierre Robin-sekvens – en kombinasjon av ansiktsavvik som forårsaker alvorlige vansker med pust, spising og tale. Bare timer gammel startet han en lang og usikker medisinsk reise.

Vår kamp begynner

Siden han ble født har Boyan gått gjennom mye. Han trenger konstant pleie og medisinsk oppfølging. På grunn av dette hadde jeg ikke noe annet valg enn å forlate familiebedriften vår – et biltransportfirma – for å være ved hans side på heltid. Vi brukte opp alle sparepengene våre for å holde tritt med de økende medisinske regningene og spesielle behov, og etter hvert måtte jeg pantsette selskapets hovedbil, vår eneste inntektskilde, for å dekke umiddelbare kostnader.

I dag er Boyan stabil, men langt fra helbredet. Han trenger minst to store operasjoner i nær fremtid:

En for å lukke kløften i den myke ganen, som for øyeblikket hindrer ham i å snakke, spise eller til og med åpne munnen helt.

En annen for å rekonstruere hans underutviklede venstre tommel, som for øyeblikket ikke har noen gripefunksjon – et avgjørende problem for hans utvikling og uavhengighet.

Hvorfor vi trenger hjelp nå

Akkurat nå kan ikke Boyans munn åpne seg vidt nok til at legene trygt kan utføre den første operasjonen. Denne forsinkelsen er kritisk. For å forstå hvorfor kjeven hans har begrenset bevegelse, må han gjennomgå flere viktige medisinske undersøkelser – ingen av disse dekkes av forsikringen.

Disse inkluderer:

Helgenomsekvensering – for å undersøke eventuelle underliggende genetiske tilstander.

Evaluering for kjeveleddsankylose – en tilstand der kjeveleddet er sammenvokst eller blokkert.

Muskel- og nevrologiske vurderinger – for å oppdage eventuelle problemer med muskeltonus, spasmer eller relaterte lidelser.

Daglig logopedi – på grunn av ganespalte og ekstremt begrenset kjevebevegelse har Boyan ennå ikke begynt å danne ord eller lyder. Ganen og tungen hans er svært svake og krever regelmessig behandling for å unngå langvarige utviklingsforsinkelser.

Hver dag som går uten terapi er en tapt mulighet for Boyan til å ta igjen det tapte. Den myke ganen og tungen hans blir ikke brukt ordentlig, og det setter hans evne til å snakke tydelig i alvorlig fare.

Det vi ber om

For å komme videre trenger vi snarest å samle inn 10 000 euro for å dekke kostnadene til:

De nødvendige diagnostiske testene,

Konsultasjoner med spesialister,

Reise til og fra medisinske sentre,

Innledende terapitimer med en autorisert logoped.

Vi ber ikke om trøst – bare en sjanse. En sjanse for at Boyan skal få den omsorgen han trenger, snakke, smile uten smerte, vokse og leke som søsknene sine, og en dag leve et selvstendig liv.

Hvorfor dette betyr så mye

Som mor er det forferdelig å se barnet mitt ute av stand til å gjøre noe så enkelt som å åpne munnen, lage en lyd eller holde fingeren min med hånden hans. Jeg vil gi ham den beste sjansen til å bli frisk – og jeg vil gjenoppbygge livet vi hadde før, slik at jeg kan forsørge alle fem barna mine med verdighet.

Denne kampanjen handler ikke bare om å finansiere tester og terapi. Den handler om å gi et barn muligheten til å leve et fullverdig liv – å snakke, å spise, å leke og å trives. Den handler om å gi en mor en måte å gjenoppbygge hjemmet sitt og håpet sitt på.

Hvordan du kan hjelpe

Hvis du har lest så langt – takk. Din tid, oppmerksomhet og medfølelse betyr alt for meg.

Hvis du har mulighet til å donere, er ingen beløp for små. Hver euro bringer oss nærmere svar, behandling og det å gi Boyan en reell sjanse.

Og hvis du ikke kan donere, bør du vurdere å dele denne kampanjen med venner, grupper eller lokalsamfunn som kanskje kan hjelpe. Din stemme kan bringe vår til menneskene som kan forandre livene våre.

Fra bunnen av mitt hjerte, takk for at du leser, for at du bryr deg og for at du tror på mirakler – akkurat som jeg gjør hver eneste dag.

Med kjærlighet,

Suzana.