🇩🇪 Hjelp til Janek – Slik at sjansen hans for nyretransplantasjon kan bli en realitet

🇬🇧 Hjelp Janek – Gjør sjansen hans for en nyretransplantasjon til virkelighet

🇮🇹 Aiutiamo Janek – Rendiamo mulig il suo trapianto di rene

🇵🇱 Pomoc dla Janka – aby jego szansa na przeszczep nerki mogła stać się rzeczywistością

🇩🇪 Tysk versjon

⬇️ 🇬🇧 Engelsk versjon nedenfor

⬇️ 🇮🇹 Italiensk versjon nedenfor

⬇️ 🇵🇱 Polska wersja znajduje się na końcu strony

Hjelp til Janek – Slik at sjansen hans for nyretransplantasjon kan bli en realitet

For noen måneder siden stilte mange oss det samme spørsmålet:

«Hvordan kan vi hjelpe Janek?»

Den gangen kunne vi ikke svare på det.

Det var håp, men ingen sikkerhet ennå. Diskusjoner med spesialister fulgte, sammen med en rekke undersøkelser og mange ubesvarte spørsmål. Ingen kunne si om en løsning ville bli funnet i tide, før Janeks sykdom dikterte neste steg.

Vi ville bare be om støtte når vi visste nøyaktig hva vi kjempet for.

I dag kan vi svare på dette spørsmålet.

I dag er det en reell sjanse for å få en nyretransplantasjon.

Ikke en gang i fremtiden.

Ikke kanskje.

Nå.

Janek

Janek er ti år gammel.

Han ble født med Prune Belly-syndrom – en av de sjeldneste medfødte misdannelsene i urinveiene. Medisinske inngrep var nødvendige allerede før fødselen.

Siden den gang har livet hans vært preget av operasjoner, sykehusopphold og utallige undersøkelser.

For Janek var dette aldri noe utenom det vanlige.

Det var rett og slett hans virkelighet.

I dag er han i sluttfasen av en kronisk nyresykdom.

Og likevel bestemmer ikke sykdommen hvem han er.

Han går på skolen, tilbringer tid med vennene sine, er interessert i ting som begeistrer tiåringer, og nyter hver dag han rett og slett kan være et barn.

Alle som møter Janek ville neppe ane hvor alvorlig syk han faktisk er.

Ti år for dette øyeblikket

I løpet av de siste ti årene har alle medisinske avgjørelser blitt tatt med ett enkelt mål for øye:

for å gjøre det mulig for Janek å leve uten dialyse så lenge som mulig og for å skape de best mulige forholdene for en vellykket nyretransplantasjon.

Denne veien var ikke alltid enkel.

Men det er nettopp denne veien som har ført oss til dette punktet.

Den dag i dag trenger ikke Janek dialyse.

Denne vunnede tiden ble brukt til å søke etter de best mulige behandlingsalternativene sammen med spesialister i inn- og utland.

I dag er disse mulighetene faktisk tilgjengelige.

Sjansen

For første gang siden Janeks fødsel er det ikke bare håp, men en konkret medisinsk behandlingsplan.

Den beste sjansen for øyeblikket er en nyretransplantasjon fra en levende donor ved Innsbruck universitetssykehus i Østerrike.

Janeks onkel fra Østerrike ønsker å donere en nyre til ham. Undersøkelsene som er utført så langt, inkludert den immunologiske kompatibilitetstesten, har vært så positive at det østerrikske transplantasjonssenteret har gitt grønt lys for videre medisinsk evaluering av donor og mottaker.

For familien vår betyr dette noe vi har håpet på i ti år.

Janek har en reell sjanse til å få en nyretransplantasjon.

Samtidig undersøker et transplantasjonssenter i Tyskland om en ABO-inkompatibel levende donasjon fra Janeks mor også ville være mulig.

Samtidig står Janek fortsatt på venteliste for en nyretransplantasjon fra en avdød donor.

Dette betyr at det nå finnes flere reelle behandlingsalternativer tilgjengelig.

Og det er nettopp det som gjør denne situasjonen så spesiell.

Denne innsamlingsaksjonen er ikke ment å gi håp.

Håpet er allerede der.

Hvorfor vi trenger støtte

I dag er ikke lenger den største utfordringen medisin.

Den største utfordringen er å finansiere denne behandlingen.

Forståelig nok stiller mange oss det samme spørsmålet:

Hvorfor er det behov for økonomisk støtte hvis en passende donor er funnet og et transplantasjonssenter er klart til å utføre behandlingen?

Selv om det østerrikske transplantasjonssenteret, etter en grundig gjennomgang av eksisterende journaler og undersøkelsesresultater, vurderte levende nyretransplantasjon som riktig behandlingsvei for Janek og ga grønt lys for videre kvalifisering av donor og mottaker, ble ikke denne behandlingsveien godkjent av det polske transplantasjonssenteret, som er ansvarlig for å kvalifisere barn for nyretransplantasjon.

Vurderingen fra det østerrikske transplantasjonssenteret er basert på den tilgjengelige medisinske rapporten og resultatene fra store vitenskapelige studier. Den forklarer at en tidlig nyretransplantasjon fra levende donor gir Janek større fordeler enn å vente på et bedre tilpasset organ fra en avdød donor, som kanskje ikke er tilgjengelig på mange år eller i det hele tatt. Videre understreker den at dette kan forhindre behovet for dialyse, og at nyretransplantasjoner fra levende donorer utført før dialysestart har større sannsynlighet for å lykkes på lang sikt og gir pasientene en bedre prognose.

Siden denne behandlingsruten ikke ble godkjent av det ansvarlige polske transplantasjonssenteret, er det for øyeblikket ingen mulighet for å få den planlagte behandlingen i Innsbruck finansiert gjennom det polske helsevesenet. Derfor må familien vår bære kostnadene for behandlingen selv.

Det foreløpige kostnadsoverslaget fra Innsbruck universitetssykehus for behandlingen av mottakeren alene beløper seg til 74 869 euro .

I tillegg kommer en rekke andre nødvendige utgifter, inkludert undersøkelser, medisiner, reise, overnatting, opphold av ledsager og medisinsk ettervern.

• Behandling av Janek ved et utenlandsk transplantasjonssenter (inkludert den planlagte behandlingen ved Innsbruck universitetssykehus basert på det foreløpige kostnadsanslaget) – €75 000
• Medisinske undersøkelser og egnethetsvurdering av donor og mottaker, spesialistkonsultasjoner og nødvendig diagnostikk – 10 000 euro
• Reise-, overnattings- og levekostnader for Janek og hans ledsager under behandlingen – €10 000
• Medisinering, oppfølgingsundersøkelser og medisinsk behandling etter transplantasjonen – 15 000 euro
• Reserve for uforutsette behandlingskostnader, mulige komplikasjoner eller nødvendig fortsettelse av behandling ved et annet transplantasjonssenter – €10 000

Totalt mål for innsamlingsaksjonen: €120 000

Dersom behandlingen må utføres på et annet transplantasjonssenter enn Innsbruck av årsaker utenfor familiens kontroll, vil de innsamlede donasjonene bli brukt til Janeks behandling på det senteret, samt til alle tilhørende kostnader.

Dersom Janek til slutt får en nyretransplantasjon fra en avdød donor i Polen, vil alle donerte midler bli brukt utelukkende til videre behandling, ettervern, nødvendige medisiner og kontroller.

Hver donasjon vil utelukkende bli brukt til Janeks behandling og alle direkte relaterte kostnader.

Hvorfor all hjelp teller

I løpet av de siste ti årene har vi lært å ta veien vår steg for steg.

I dag kan vi ta et større skritt enn noen gang før.

For første gang er det en reell sjanse for en nyretransplantasjon.

I dag ber vi ikke om et mirakel.

Det spesielle er at denne muligheten faktisk finnes i dag.

Det Janek trenger nå er muligheten til å bruke dem.

Hvis du ønsker å støtte Janek på denne reisen – med en donasjon, ved å dele denne innsamlingsaksjonen, eller bare ved å tenke på ham – takker vi deg fra bunnen av våre hjerter.

Hver donasjon bringer Janek nærmere sjansen han har kjempet for siden de første dagene av sitt liv.

All form for støtte betyr mer for oss enn ord kan uttrykke.

🇬🇧 Engelsk versjon

Hjelp Janek – Gjør sjansen hans for nyretransplantasjon til virkelighet

For noen måneder siden stilte mange oss det samme spørsmålet:

«Hvordan kan vi hjelpe Janek?»

Den gangen kunne vi ikke svare.

Det var håp, men ingen sikkerhet. Flere konsultasjoner med spesialister fulgte, sammen med en rekke medisinske undersøkelser og mange ubesvarte spørsmål. Ingen kunne si om den rette løsningen ville bli funnet før Janeks sykdom tok et nytt skritt fremover.

Vi ville ikke be om hjelp før vi visste nøyaktig hva vi kjempet for.

I dag kan vi svare på det spørsmålet.

I dag er det en reell mulighet for nyretransplantasjon.

Ikke en dag.

Kanskje ikke.

Nå.

Janek

Janek er ti år gammel.

Han ble født med sviskemagesyndrom, en av de sjeldneste medfødte urinveissykdommene. Allerede før han ble født, var de første medisinske prosedyrene nødvendige.

Siden den gang har livet hans vært fylt med operasjoner, sykehusopphold og utallige medisinske undersøkelser.

For Janek har dette aldri vært noe uvanlig.

Det har rett og slett blitt hans virkelighet.

I dag lever han med kronisk nyresykdom i sluttstadiet.

Likevel definerer ikke sykdommen hans hvem han er.

Han går på skolen, tilbringer tid med vennene sine, liker de tingene alle tiåringer liker, og setter pris på hver dag han rett og slett kan være et barn.

Alle som møter ham ville knapt trodd hvor alvorlig syk han egentlig er.

Ti år frem til dette øyeblikket

De siste ti årene har alle medisinske avgjørelser blitt tatt med ett mål for øye:

for å hjelpe Janek med å leve så lenge som mulig uten dialyse og for å skape de best mulige forholdene for en vellykket nyretransplantasjon.

Denne reisen har ikke alltid vært enkel.

Men det har brakt oss dit vi er i dag.

Selv nå trenger Janek fortsatt ikke dialyse.

Denne dyrebare tiden har blitt brukt til å søke, sammen med spesialister i Polen og i utlandet, etter de best mulige behandlingsalternativene.

I dag finnes endelig disse alternativene.

Sjansen

For første gang siden Janek ble født, er det ikke bare håp, men også en klar medisinsk vei videre.

Det mest lovende alternativet er en nyretransplantasjon fra en levende donor ved Universitetssykehuset i Innsbruck i Østerrike.

Janeks onkel, som bor i Østerrike, ønsker å donere en av nyrene sine til ham. De medisinske undersøkelsene som er gjennomført så langt, inkludert immunologisk kompatibilitetstesting, har gitt oppmuntrende resultater, og det østerrikske transplantasjonssenteret har gitt grønt lys til å gå videre med neste trinn i den medisinske evalueringen av giver og mottaker.

For familien vår betyr dette noe vi har håpet på de siste ti årene.

Janek har nå en reell sjanse til å få en nyretransplantasjon.

Samtidig vurderer et transplantasjonssenter i Tyskland muligheten for en ABO-inkompatibel levende donortransplantasjon med Janeks mor.

I mellomtiden står Janek fortsatt på den nasjonale ventelisten for en nyre fra en avdød donor.

I dag finnes det flere reelle behandlingsalternativer.

Og det er nettopp det som gjør dette øyeblikket så ekstraordinært.

Denne innsamlingsaksjonen handler ikke om å søke etter håp.

Håpet finnes allerede.

Hvorfor vi trenger din støtte

I dag er ikke lenger den største utfordringen de medisinske mulighetene.

Den største utfordringen er å finansiere behandlingen.

Mange stiller oss forståelig nok det samme spørsmålet:

Hvorfor er det behov for økonomisk støtte hvis en passende donor allerede er funnet og et transplantasjonssenter er villig til å utføre behandlingen?

Selv om det østerrikske transplantasjonssenteret, etter å ha nøye gjennomgått Janeks journaler og testresultater, konkluderte med at en nyretransplantasjon fra en levende donor er det mest passende behandlingsalternativet for ham og ga grønt lys til å fortsette den medisinske evalueringen av både donor og mottaker, ble denne behandlingsmetoden ikke støttet av det polske transplantasjonssenteret som var ansvarlig for å kvalifisere barn for nyretransplantasjon.

Det østerrikske transplantasjonssenterets vurdering er basert på en detaljert medisinsk vurdering samt resultatene fra store vitenskapelige studier. I følge denne vurderingen gir en tidlig nyretransplantasjon fra levende donor Janek større fordeler enn å vente på en bedre tilpasset nyre fra en avdød donor – en nyre som kanskje blir tilgjengelig først etter mange år, eller kanskje ikke blir tilgjengelig i tide. Senteret understreker også at denne tilnærmingen gir Janek muligheten til å unngå dialyse, og at transplantasjoner fra levende donorer utført før dialyse starter, har større sannsynlighet for å fungere lenger og gi pasienter bedre langsiktige resultater.

Fordi denne behandlingsmetoden ikke ble støttet av det polske transplantasjonssenteret, er det for øyeblikket ingen mulighet for å finansiere den planlagte behandlingen i Innsbruck gjennom det polske offentlige helsevesenet. Som et resultat må familien vår dekke kostnadene for behandlingen selv.

Det foreløpige kostnadsoverslaget utstedt av Universitetssykehuset i Innsbruck for mottakerens behandling alene beløper seg til € 74 869 .

I tillegg er det mange andre viktige utgifter, inkludert medisinske undersøkelser, medisiner, reise, overnatting, opphold av en forelder eller omsorgsperson og langsiktig oppfølgingspleie.

• Janeks behandling ved et internasjonalt transplantasjonssenter (inkludert den planlagte behandlingen ved universitetssykehuset i Innsbruck basert på det foreløpige kostnadsanslaget) – 75 000 euro
• Medisinsk evaluering av giver og mottaker, spesialistkonsultasjoner og nødvendige diagnostiske tester – 10 000 euro
• Reise-, overnattings- og levekostnader for Janek og hans medfølgende foreldre under behandlingen – €10 000
• Medisiner, oppfølgingsundersøkelser og medisinsk behandling etter transplantasjon – 15 000 euro
• Reserve for uforutsette medisinske utgifter, mulige komplikasjoner eller behovet for å fortsette behandlingen ved et annet transplantasjonssenter – € 10 000

Innsamlingsmål: €120 000

Hvis Janeks behandling, av årsaker utenfor familiens kontroll, må utføres ved et annet transplantasjonssenter enn Innsbruck, vil alle innsamlede midler bli brukt til å dekke kostnadene for behandlingen der, sammen med alle relaterte medisinske utgifter og reiseutgifter.

Hvis Janek til slutt får en nyretransplantasjon i Polen fra en avdød donor, vil alle donerte midler utelukkende bli brukt til fortsatt behandling, pleie etter transplantasjonen, medisiner og nødvendige oppfølgingsundersøkelser.

Hver donasjon vil utelukkende bli brukt til Janeks behandling og alle utgifter direkte knyttet til den.

Hvorfor alle bidrag teller

I løpet av de siste ti årene har vi lært å ta ett skritt av gangen.

I dag kan vi endelig ta det største skrittet hittil.

For første gang er det en reell sjanse for en nyretransplantasjon.

I dag ber vi ikke om et mirakel.

Det ekstraordinære er at denne muligheten allerede eksisterer.

Det Janek trenger nå er muligheten til å benytte seg av den.

Hvis du ønsker å støtte Janek på denne reisen – ved å gi en donasjon, dele denne innsamlingsaksjonen eller bare ha ham i tankene dine – er vi dypt takknemlige.

Hver donasjon bringer Janek et skritt nærmere sjansen han har kjempet for helt siden livets første dager.

Enhver god og støttende handling betyr mer for oss enn ord kan uttrykke.

🇮🇹 Italiensk versjon

Aiutiamo Janek – Rendiamo mulig il suo trapianto di rene

Qualche mese fa molte persone ci hanno rivolto la stessa domanda:

"Kom possiamo aiutare Janek?"

Allora non eravamo ancora i gradert di dare una risposta.

C'era speranza, ma not ancora la certezza. Sono seguite visite with specialisti, numerosi esami e tante domande senza risposta. Nessuno poteva sapere se sarebbe stato possibile trovare la solution giusta prima che la malattia di Janek facesse an ulteriore passo avanti.

Non volevamo chiedere aiuto finché non avessimo saputo con certezza per cosa stavamo lottando.

Det er endelig mulig å reagere på den dominerende makten.

Det er også en reell mulighet for å sette hesten i en felle.

Ikke en dag.

Kanskje ikke.

Adesso.

Janek

Janek har døyd eit år.

È nato med sindrome di Prune Belly, en delle più sjelden malformazioni congenite delle vie urinarie. Den primære årsaken til dette er at det er nødvendig med primær medisinsk intervensjon.

Hele pasientens liv er ledsaget av kirurgiske inngrep, medisinsk behandling og utallige helsetilstander.

Ifølge Janek er ikke dette tilfelle.

Dette er rett og slett realiteten.

Dette er også slutten på den terminale fasen av den kroniske nyresvikten.

Eppure la malattia non definisce chi è.

Fra en skole, holder de tempoet med vennene våre, og de ønsker også velkommen et barn fra 18 år og er på samme alder som et barn.

Chiunque lo incontri difficilmente immaginerebbe quanto sia gravemente malato.

I år ankom vi et øyeblikk senere

Til syvende og sist ble den medisinske avgjørelsen tatt med én enkelt forpliktelse:

Permettere a Janek di vere il più a longo possibile senza dialisie e creare le migliori condizioni possibili li en trapianto di rene di successo.

Ikke è stato un percorso facile.

Dette er det riktige å gjøre hvis du vil ha med deg noe slikt.

Ancora og Janek har ikke samme dialekt.

Questo tempo prezioso è stateto utilizzato per cercare, insieme a specialisti in Polonia e all'estero, le migliori possibilità di cura.

Dette betyr at det er mulig å gjøre dette.

Muligheten

For første gang i Janeks liv er ikke speranza mulig, men også en spesifikk terapeutisk behandling.

Alternativet er også ment å være mottaker av den levende donorpressen ved Universitetssykehuset i Innsbruck i Østerrike.

Lo zio di Janek, han bor i Østerrike, og ønsker å gi en av sine egne renner. Disse er fine, basert på den immunologiske kompatibiliteten, men resultatet er usammenhengende i det østerrikske senteret for påtale med den vellykkede fasen med å verdsette medisinen for giver og mottaker.

Per la nostra famiglia dette rappresenta qualcosa che abbiamo aspettato per dieci anni.

Janek har endelig en reell mulighet for å ris og fange hesten.

I et sakte tempo ble et fangstsenter i Tyskland verdsatt for muligheten til å ha en felle fra en levende donor som var uforenlig med Sanguigno-gruppen (ABO) med Janeks mor.

Parallelt er Janek rimane critto all lista d'attesa nationale per un trapianto di rene da donatore deceduto.

Det finnes også forskjellige betongalternativer for herding.

Dette er en proprio som gjengir denne situasjonen på en så spesiell måte.

Questa raccolta fondi non nasce for å lage en speranza.

La speanza eksisterer già.

Perché abbiamo bisogno del vostro aiuto

Dette betyr at det ikke er noen grense for muligheten til å tilby medisinsk behandling.

La vera sfida è riuscire a finanziare questo percorso di cura.

Molte persone ci pongono, comprensibilmente, la stessa domanda:

Hvis du trenger en raccogliere fondi, bør du ha en kompatibel donor og et fellestasjonssenter som har en kopi av fellestasjonen?

Sebbene il centro trapianti Østerrike, dopo aver attentamente valutato both the documentazione clinica e gli esami eseguiti finora, abbia ritenuto il trapianto da donor vivente il percorso terapeutico più adatto per Janek e abbia autorizzato il proseguimento deventic tilnærming er valuta therapeut ikke basert på fangstsenteret, som har ansvar for barns og barns kvalifikasjoner.

Posisjonen til sentrum av den østerrikske regionen er basert på en detaljert medisinsk verdi og resultatene fra viktige internasjonale vitenskapelige studier. For det andre er dette tilfellet at en mottaker av en levende donor allerede er forutbestemt til å tilby en Janek maggiori benefici rispetto gjennom forsøk på å oppnå en best mulig organkompatibilitet som er bevist av en levende donor. Det er nødvendig å gjøre det mulig bare i mange år å ikke ankomme i tide. Det finnes bevis på strategien for å muliggjøre dialisering og donorenes suksess i utgangspunktet med dialiseringen, med høyest sannsynlighet for langsiktig funksjon og garanti for en bedre prognose.

Hvis dette ikke er tilfelle for den terapeutiske behandlingen, er det ikke et kompetent behandlingssenter, men for øyeblikket er det ikke mulig å finansiere intervensjonen på forhånd i Innsbruck samtidig med det offentlige sanitærsystemet for Polacco. For å motivere familien vår er det kostnadene for personlig støtte og kostnadene for avtalen.

Forebyggende tiltak ved universitetssykehuset i Innsbruck for en samlet betaling på 74 869 euro .

Et spørsmål om cifra si aggiungono molte altre spese indispensabili: disse medici, farmaci, viaggi, alloggi, soggiorno di a genitore eller accompagnatore og men kuren er nødvendig for trapianto.

• Cure di Janek presso un centro trapianti all'estero (compreso il trattamento programmato presso l'Ospedale Universitario di Innsbruck sulla base del preventivo preliminare) – 75 000 €
• Valutazione medica del donatore e del ricevente, consulenze specialistiche ed esami diagnostic necessari – 10 000 €
• Spese di viaggio, alloggio e soggiorno per Janek e il genitore ch lo accompagnerà durante il trattamento – €10 000
• Farmaci, controlli medici e assistenza dopo il trapianto – 15 000 €
• Fondo di riserva per spese mediche impreviste, eventuali complicanze eller behovet for å proseguire trattamento presso på andre center trapianti – 10 000 €

Obiettivo della raccolta fondi: €120 000

Se, av individuelle motiver fra de frivillige i familien vår, trattamento dovrà issere effettuato in a centro trapianti diverso da Innsbruck, både i fondi raccolti saranno destinati a coprire le cure di Janek presso quel centro e tutte le spese direttamente collegate al trattamente collegate.

Janek har mottatt en felle fra legen i Polen som donor, og han har bestemt seg for å bruke den eksklusivt til den påfølgende kuren, med hjelp fra fellen, og gården må overvåkes av leger.

Donasjonen er ment å inkludere alle Janeks kurer og vil også bli sendt direkte til høyskolen som suo trattamento.

Perché orgni aiuto è viktig

Negli ultimi dieci anni abbiamo imparato ad affrontare ogni passo uno alla volta.

Nå er det endelig mulig å forstå den viktigste delen.

Ved den første spenningen er det en reell mulighet for at snøen setter seg fast.

Men jeg har ikke noe mirakel.

Cosa straordinaria er muligheten for denne davveroen.

Janeks cui har allerede fått muligheten til å coglierla.

Janek ønsker å følge Janek i denne percorsoen – med en donasjon, med fordelen av at pengene utbetales til ham i en pensiero – med en gratis gave.

Donasjonen din til Janek vil være mulig for deg å kjempe mot i de første dagene av ditt liv.

Solidaritetsgesten er betydningsfull for hvert av ordets kvanta som kan uttrykkes.

🇵🇱 Wersja polska

Pomoc dla Janka – aby jego szansa na przeszczep nerki mogła stać się rzeczywistością

Kilka miesięcy temu wiele osób zadawało nam til samo pytanie:

«Jak możemy pomóc Jankowi?»

Wtedy ikke potrafiliśmy jeszcze na ikke odpowiedzieć.

Była nadzieja, men aldri było pewności. Odbywały du kolejne konsultere ze specjalistami, liczne badania og pojawiało you likele pytań. Ingenting kan noensinne sies, dette er noe du ikke kan gjøre uten kraften, men du kan ikke gjøre det lenger.

Aldri chcieliśmy prosić eller pomoc, dopóki sami never wiedzieliśmy, eller co walczymy.

Dziś możemy odpowiedzieć na til pytanie.

Dziś er aldri realna szansa na przeszczep nerki.

Ikke kidyś.

Det er ikke mulig å dra.

Teraz.

Janek

Janek ma dziesięć lat.

Urodził się z zespołem Prune Belly – hver z najrzadszych wrodzonych wad układu moczowego. Już przed jego narodzinami konieczne były pierwsze interwencje medyczne.

Det er også mulig å operere, men det er også viktig i Badania.

Dla Janka nigdy nie było til nic niezwykłego.

Det er prostituert jeg codzienność.

Dziś znajduje deg i schyłkowym stadion przewlekłej choroby nerek.

En mimo til choroba definerer aldri tegoen, kim spøk.

Chodzi do szkoły, spędza czas z przyjaciółmi, interesuje się tym, co fascinuje każdego dziesięciolatka, i cieszy się każdym dniem, w którym może po prostu być dzieckiem.

Każdy, kto go spotyka, z trudem uwierzyłby, jak poważnie jest chory.

Dziesięć lat przygotowań do tej chwili

Det første du trenger å vite er:

umożliwić Jankowi jak najdłuższe radiocjonowanie bez dializ i stworzyć jak najlepsze warunki do udanego przeszczepu.

Ta narkotika aldri zawsze była łatwa.

Ale to właśnie ona doprowadziła nas do tego miejsca.

Do dziś Janek aldri wymaga dializ.

Ten czas został wykorzystany na wspólne poszukiwanie najlepszych możliwości leczenia wraz ze specjalistami w Polsce i za granicą.

Dziś te możliwości naprawdę isnieją.

Szansa

Av hensyn til pierwszy od urodzenia Janka er aldri tylko nadzieja, men również concretena medyczna droga leczenia.

Największą szansą jest przeszczepienie nerki od żywego dawcy w Uniwersyteckim Szpitalu w Innsbrucku w Austrii.

Wujek Janka z Austrii chce oddać mu swoją nerkę. Dotychczas wykonane Badania, w tym Badania zgodności immunologicznej, przebiegły na tyle pomyślnie, że austriacki ośrodek transplantacyjny dał zielone światło do rozpoczęcia dalszej kwali biofikrcy dawcy.

Dla naszej rodziny oznacza to coś, na co czekaliśmy przez dziesięć lat.

Janek ma realną szansę na przeszczepienie nerki.

Równocześnie ośrodek transplantationacyjny w Niemczech analizuje możliwość przeprowadzenia przeszczepu niezgodnego w grupie krwi (ABO) av mamą Janka jako dawczynią.

Jednocześnie Janek nadal pozostaje in liście oczekujących na przeszczep nerki od zmarłego dawcy.

Istnieje więc kilka realnych możliwości leczenia.

Jeg ville vite hva jeg skulle gjøre.

Ta zbiórka aldri ma stworzyć nadziei.

Din nadzieja er bare å istnieje.

Dlaczego potrzebujemy wsparcia

Największym wyzwaniem aldri są już dziś możliwości medyczne.

Największym wyzwaniem jest sfinansowanie leczenia.

Slik gjør du dette er det samme som med pytanien:

Dlaczego potrzebne są pieniądze, skoro znaleziono dawcę, a ośrodek transplantacyjny jest gotowy przeprowadzić leczenie?

Mimo że po przeanalizowaniu dotychczasowej artikelacji medycznej oraz wyników badań austriacki ośrodek transplantacyjny uznał przeszczepienie nerki od żywego dawcy za właśłciwą drug leczenia jandal kwalifikacji dawcy oraz biorcy, ta ścieżka leczenia nie uzyskała akceptacji polskiego ośrodka odpowiedzialnego za kwalifikację dzieci do przeszczepienia nerki.

Stanowisko austriackiego ośrodka opiera się na przedstawionej opinii medycznej oraz wynikach dużych badań naukowych. Wskazano wniej, że wcześniejsze przeszczepieniejsze nerki od żywego dawcy daje Jankowi większe korzyści niż oczekiwanie na lepiej dopasowany narząd, który może może pojawić poże pojawić nie się w odpowiednim czasie. Podkreślono również, że taka strategi daje szansę uniknięcia dializ, a przeszczepy od żywych dawców wykonane przed i rozpoczęciem częściej funkcjonują dłużją le pacowjenniają.

Ponieważ ta drug leczenia never została zaakceptowana przez polski ośrodek kwalifikujący, obecnie nie ma możliwości uzyskania finansowania planowanego leczenia w Innsbrucku przez polski system ochrony zdrowia. Dlatego koszty leczenia nasza rodzina musikk pokryć samodzielnie.

Sam wstępny kosztorys Uniwersyteckiego Szpitala w Innsbrucku dotyczący leczenia biorcy wynosi 74 869 euros .

Dette betyr at det ikke er noe galt med situasjonen, men under dårlige forhold er det noe å si om det.

• Leczenie Janka w zagranicznym ośrodku transplantacyjnym (w tym planowane leczenie w Uniwersyteckim Szpitalu w Innsbrucku zgodnie ze wstępnym kosztorysem) – 75 000 €
• Kwalifikacja medyczna dawcy and biorcy, konsultacje specjalistyczne oraz niezbędna diagnosticstyka – 10 000 €
• Podróże, zakwaterowanie oraz pobyt opiekuna podczas leczenia – 10 000 €
• Leki, Badania kontroll og opieka po przeszczepieniu – 15 000 €
• Rezerwa na nieprzewidziane koszty leczenia, powikłania lub konieczność kontynuacji terapii w innym ośrodku transplantacyjnym – 10 000 €

Pris: 120 000 €

Jeżeli z przyczyn niezależnych od naszej rodziny leczenie bedzie musiało zostać przeprowadzone w innym ośrodku niż Innsbruck, zgromadzone środki zostaną przeznaczone na sfinansowanie leczenia ośrodku i inland Det er to forskjellige ting i området.

Jeżeli przeszczep ostatecznie odbędzie się w Polsce dzięki nerce od zmarłego dawcy, wszystkie zgromadzone środki zostaną przeznaczone na dalsze leczenie Janka, opiekę po przeszczepieni, lekęę po przeszczepieni, lekeę po przeszczepieni.

Każda przekazana darowizna zostanie przeznaczona wyłącznie na leczenie Janka i wszystkie koszty bezpośrednio z nim związane.

Dlaczego każda pomoc ma znaczenie

Przez ostatnie dziesięć lat nauczyliśmy się myśleć o wszystkim krok po kroku.

Dziś możemy zrobić krok dalej niż kiedykolwiek wcześniej.

Po raz pierwszy isniejeje realna szansa na przeszczep nerki.

Dagens ikke-prosimy eller -cud.

Wyjątkowe spøk å, że ta szansa naprawdę istniejeje.

Til, czego Janek potrzebuje teraz, til możliwość z niej skorzystać.

Jeżeli zechcą Państwo towarzyszyć Jankowi w tej drodze – przekazując darowiznę, udostępniając tęzbiórkę lub po prostu mając go w swoich myślach – z całego serca dzięc.

Każda wpłata przybliża Janka do wykorzystania szansy, eller którą walczy od pierwszych dni swojego życia.

For å spare penger er det viktig å vite hvordan man bruker det.