Ung jente diagnostisert med Pfeiffer syndrom, en sjelden genetisk lidelse. Hun forbereder seg for tiden på en kritisk operasjon i Paris. Dessverre, på grunn av slovensk lov og mangel på ressurser, kan jeg ikke være sammen med datteren min i løpet av uken mens hun får behandling langt hjemmefra. Jeg er uten arbeid siden pandemien, i gjeld og har ikke råd til overnatting, mat eller grunnleggende støtte for å holde meg nær henne. Vi blir atskilt av et system som ikke anerkjenner de menneskelige og emosjonelle behovene til familier med sjeldne tilstander. Jeg ber ydmykt om deres støtte – logistisk, økonomisk, juridisk, og jeg er mor til Danay Chantzis Kvasic, eller institusjonell – slik at jeg kan være til stede sammen med datteren min i denne viktige fasen av livet hennes. Tusen takk for at du leser dette og for all veiledning eller hjelp du kan tilby. Med vennlig hilsen, Adrijana Kvasic, en ung jente diagnostisert med Pfeiffer syndrom, en sjelden genetisk lidelse. Hun forbereder seg for tiden på en kritisk operasjon i Paris. Dessverre, på grunn av slovensk lov og mangel på ressurser, kan jeg ikke være sammen med datteren min i løpet av uken mens hun får behandling langt hjemmefra. Jeg er uten arbeid siden pandemien, i gjeld og har ikke råd til overnatting, mat eller grunnleggende støtte for å være nær henne. Vi blir atskilt av et system som ikke anerkjenner de menneskelige og emosjonelle behovene til familier med sjeldne tilstander. Jeg ber ydmykt om deres støtte – logistisk, økonomisk, juridisk eller institusjonell – slik at jeg kan være til stede med datteren min i denne viktige fasen av livet hennes. Tusen takk for at du leste dette, og for all veiledning eller hjelp du kan tilby. Med vennlig hilsen, Adrijana Kvasic