[język polski poniżej :) - Polsk under]

Kjære venner, nære og fjerne, folk jeg har jobbet med på diverse sosiale og pedagogiske prosjekter, de som har deltatt på workshops, prosjekter eller kurs, nære venner (som allerede har hjulpet meg mye <3), og alle som kjenner meg fra andre kontekster...

(Beklager hvis jeg glemte å nevne noen ovenfor ;))

SITUASJON

Det virker som om jeg trenger litt støtte etter en veldig vanskelig periode i livet mitt. For omtrent 2,5 år siden, etter en virussykdom, utviklet jeg kroniske symptomer som er karakteristiske for POTS, myalgisk encefalopati, dysautonomi, MCAS ... du kjenner kanskje også symptomene nedenfor som langtids COVID .

Enkelt sagt – i 2,5 år har jeg opplevd (i starten svært alvorlig og vedvarende, nå gradvis mildere takket være rehabilitering):

• episoder med total, ekstrem utmattelse og energitap – det føles som om strømmen rett og slett er kuttet; jeg har gjentatte ganger måttet tilbringe mange dager i sengen, og ingen mengde viljestyrke har kunnet overvinne det (og de som kjenner meg vet at jeg ikke mangler viljestyrke eller besluttsomhet),
• episoder med lammelse som varer fra flere minutter til flere timer (først var det skremmende; nå har jeg lært meg å forvente at det vil gå over etter X timer),
• postural takykardi (unormal hjertefrekvens med stillingsendringer),
• plutselig økning i matintoleranser og allergier (inkludert tendenser til potensielle anafylaktiske reaksjoner),
• treningsintoleranse (i verste fall forårsaker selv det å bevege en finger utmattelse, noe som gjør det vanskelig å puste eller si noen få ord),
• Faser med redusert sekresjon (f.eks. manglende spytt, ingen tårer), som forårsaker alvorlig svie i slimhinnene – behov for å kjøpe kunstig spytt og kunstige tårer. Dette er ikke symptomer på en enkelt organsvikt, men på et dysregulert nerve- og immunsystem som sakte gjenoppretter seg måned for måned.

KONTEKST

Som du kan tenke deg ut fra listen over immobiliserende symptomer, har arbeids- og fritidsaktiviteten min vært (og er fortsatt) sterkt begrenset. Da det begynte, var det et mareritt. For tiden kan jeg ikke jobbe så mye som jeg trenger – for eksempel kan jeg ikke ta en 8-timers jobb på arbeidsplassen fordi jeg fortsatt har sykdomsepisoder som varer i 2–7 dager. Når jeg holder meg til en streng diett og rehabilitering, og begrenser det å forlate huset til omtrent én gang i uken, er det bedre.

Jeg går sakte, men sikkert tilbake til korte (flere dagers) oppdrag på stedet, men de kommer på bekostning av tilbakefall av symptomer. For det meste kan jeg jobbe eksternt fordi oppdrag utenfor hjemmet sliter meg ut. Denne «usynlige» sykdommen gjør det vanskelig å få hjelp – du ser meg ikke på krykker; du ser meg kanskje én gang i måneden i en time på en «god» dag, uten å vite at det krevde to dagers hvile på forhånd og ekstrem utmattelse og en symptombølge i to dager etterpå.

Alt er en kalkule – hver utflukt eller jobb utenfor hjemmet har en kostnad: å gå på shopping = å vente på en «god dag» og alvorlig utmattelse etterpå; å jobbe utenfor hjemmet kan slå meg ned i flere dager med sterke symptomer. For eksempel, da jeg måtte reise til en konferanse i Latvia i noen dager for et oppdrag, utløste det en alvorlig symptombølge i to uker og et tilbakeslag i rehabiliteringen – nervesystemet mitt klarte ikke å håndtere den anstrengelsen. Verre er det at det vanligvis ikke gjenoppretter meg å ligge ned eller sove; jeg våkner svak – det er mer som å overleve bølgen enn å hvile.

MIN REHABILITERINGSREISE SÅ LANGT

Rehabiliteringen min så langt har inkludert arbeid med nervesystemet, tusenvis av timer med research på hvordan man skal håndtere slike tilfeller, og titusenvis av euro brukt på spesialister og helse. Jeg får også støtte av opplæring i nevrologisk rehabilitering (Feldenkraismetoden) – metoden hjelper meg mye, og ved å bruke metoden for min egen helse vil jeg snart kunne hjelpe andre med denne metoden – jeg har 6 av 16 moduler igjen for å få lærerbrev.

BEHOV

Den lille støtten jeg trenger brukes til:

• løpende rehabiliteringsrelaterte utgifter (spesialister, kosttilskudd),
• dekke «gapet» i budsjettet mitt forårsaket av manglende evne til å jobbe under symptombølger som varte i 2–7 dager,
• betale avdrag for treningen i regulering av nervesystemet – både for min egen tilfriskning og slik at jeg kan hjelpe andre når jeg er sertifisert.

FRAMTID

Som noen av dere vet, er en av drømmene mine å støtte mennesker med lignende opplevelser i fremtiden – de som fikk beskjed om at «det går over av seg selv» og ble stående uten hjelp. Dere vet om mitt engasjement for sosiale saker – jeg ønsker å gjøre opplevelsen min til noe positivt igjen. Jeg føler at jeg er nærmere enn lenger unna bedring, men mangel på midler bremser videre fremgang.

HVA JEG KAN TILBYDRE TIL GJENNOMGANG

Jeg ønsker ikke nødvendigvis å ta imot hjelp helt gratis – på dager når jeg har energi og det ikke er noen symptombølge, gjengjelder jeg gjerne støtten ved å tilby:

• kurs (online/offline) i bevegelsesbasert bevissthet, koreoterapi, psykodrama, intuitiv tegning og andre utviklingsmetoder,
• workshops (f.eks. sanking og matlaging av ville planter, permakultur, psykologi, coaching, veiledning, agroøkologi),
• lage utskrivbare grafiske publikasjoner, flygeblader og materiell til sosiale medier – kanskje du trenger noe sånt?
• samtale- og konsultasjonsstøtte.

Takk for at du leste denne lange teksten :) Og tusen takk for all form for støtte (de som kjenner meg godt mistenker sikkert hvor vanskelig det er for noen som meg å be om hjelp – det tok meg lang tid å komme hit).

-Weronika Koralewska

=============================================

ZRZUTKA NA DOKOŃCZENIE REHABILITACJI NEUROLOGICZNEJ

Drodzy znajomi bliżsi lub dalsi, osoby, z którymi pracowałam przy różnych prosjektach społecznych i edukacyjnych, osoby, które miały okazję kiedyś brać udział w moich warszt zajzy, i prosjekt już sporo mi pomogli<3), osoby, które znają mnie z jakiegokolwiek innego kontekstu...

(przepraszam, jeżeli o kimś zapomniałam w powyższej wymieniance ;))

SYTUACJA

Sytuacja jest taka, że potrzebuję odrobiny wsparcia po bardzo ciężkim okresie w moim życiu... 2,5 roku temu, po przebytej chorobie wirusowej, pojawiły się u mnie chroniczne obstyczne charakter. dla POTS, encefalopatii mięśniowej, dysautonomii, MCAS... być może znacie to niżej wymienione objawy pod nazwą long COVID .

Mówiąc bardziej po ludzku — od 2,5 roku doświadczałam (najpierw bardzo skrajnych i ciągłych, teraz stopniowo lżejszych, dzięki rehabilitacji):

• napadów totalnego, skrajnego zmęczenia, odcięcia energii — czuję to tak, jakby ktoś po prostu odcinał zasilanie; wielokrotnie musiałam i nadal muszę spędzać wiele dni w łóżku. Żadna siła woli nie była w stanie tego przemóc — a ci, którzy mnie znają, wiedzą, że akurat siły woli i samozaparcia mi nie brakuje:),
• stanów paraliżu trwających od kilkunastu minutt do kilkunastu godzin (na początku było to trochę przerażające, teraz po prostu się do tego przyzwyczaiłam i wiem, że po x godzinach minie),
• tachykardii posturalnej (nieprawidłowe bicie serca przy zmianie pozycji),
• nagłego wzrostu nietolerancji pokarmowych i alergii (łącznie z tendencjami do potencjalnych wstrząsów anafilaktycznych),
• nietolerancji wysiłku (w najgorszych fazach epizodów nawet ruszenie palcem powoduje wycieńczenie i nawet brakuje energii, av oddychać, czy wypowiedzieć kilka słów),
• faz zaniku wydzielania (m.in. brak śliny, brak łez), co powoduje ogromne „palenie” w błonach śluzowych — konieczność kupowania ,,sztucznej śliny” i ,,sztucznych łez”.

Wszystkie te objawy to nie objawy wynikające av dysfunkcji jednego narządu, tylko z rozregulowanego układu nerwowego i immunologicznego, które powolutku, miesiąc po miesiącu, dochodzą do siebie.

KONTEKST

Jak możecie sobie wyobrazić po liście unieruchamiających objawów, moja aktywność zawodowa życiowa przez ten czas musiała być (i nadal jest) bardzo ograniczona. Gdy til się zaczęło, było til koszmarne.

Obecnie nie mogę pracować tyle, ile potrzebuję — np. ikke mogę podjąć stacjonarnej pracy na 8 godzin, ponieważ nadal mam epizody choroby trwające 2–7 dni. Gdy pilnuję ścisłej kosthold og rehabilitering, ograniczając wyjazd z domu do raz w tygodniu, jest lepiej. Powoli wracam do krótkich zleceń (np. na kilka dni) nie zdalnych, ale są one okupione nawrotem fali objawów. Głównie mogę pracować zdalnie, ponieważ zlecenia poza domem bardzo mnie wykańczają.

Taka ,,niewidzialna” choroba jest trudna jeżeli chodzi o uzyskanie pomocy - nie widzicie, żebym chodziła o kulach, zobaczycie mnie raz w miesiącu na godzinę akurat w taki dzień, gdye wie nie było okupione odpoczywaniem 2 dager przed i skrajnym wyczerpaniem i falą objawów 2 dni po. dni.

Wszystko jest jak kalkulacja - każde wyjście czy praca poza domem ma swój koszt: wyjście na zakupy = konieczne oczekiwanie na ,,dobry dzień bez objawów”, a po powrocie - dopopaniem skraiejne, wycaa poza domajne.” łóżka na kilka dni z silnymi objawami. Dla przykładu, gdy musiałam jechać na konferencję związaną z pracą na kilka dni, okupione to było ciężką falą objawów przez dwa tygodnie i ,,cofnięciem” siacji - m rehwyjabilit nie wstanie znieść takiego wysiłku - który dla zdrowego człowieka byłby czymś totalnie OK.

Co gorsza, til leżenie czy spanie nie powoduje regeneracji, z reguły budzę się w słabym stanie, spøk til bardziej po prostu sposób na przetrwanie fali objawów, av się nie przewrócić. Ikke czuję, bym wtedy odpoczywała, czuję, jakbym po prostu próbowała przetrwać falę.

Moja dotychczasowa rehabilitacja obejmowała m.in. pracę z układem nerwowym, tysiące godzin researchu, kilkadziesiąt tysięcy złotych wydanych na specjalistów, protokoły zdrowotne oraz suplementację. Wspieram się także szkoleniem z rehabilitacji neurologicznej (Metoda Feldenkraisa) — zostało mi 6 z 16 zjazdów do uzyskania certyfikatu nauczyciela tej metody. Dzięki temu szkoleniu pomagam sama sobie w tej podróży zdrowotnej, a dodatkowo, na koniec dostanę certyfikat, który pomoże mi pomagać innym używając tej metody.

POTRZEBY

Ta odrobinka wsparcia, o którą proszę - przeznaczę ją na:

• bieżące wydatki związane z rehabilitacją (specjaliści, suplementacja),
• pokrycie „dziury” w budżecie wynikającej z niemożności pracy podczas fal objawów trwających 2–7 dni,
• pokrycie rat za szkolenie z uregulowania układu nerwowego — zarówno dla mojego zdrowia, jak i by po uzyskaniu certyfikatu móc pomagać innym.

PRZYSZŁOŚĆ

Jak część z Was wie, jednym z moich marzeń jest w przyszłości wspierać osoby z podobnymi doświadczeniami — te, którym powiedziano „samo przejdzie” i które zostały bez pomocy. Znacie moje zaangażowanie w sprawy społeczne, organizacje pozarządowe - chce i tym razem również moje doświadczenie przekuć w przyszłości na coś dobrego. Czuję, że jestem już bliżej niż dalej powrotu do zdrowia, ale niedobór zasobów finansowych hamuje dalszy postęp.

CO MOGĘ ZAOFEROWAĆ W ZAMIAN

Niekoniecznie chcę przyjmować pomoc całkowicie za darmo — w dni, w których mam siły i nie ma fali objawów, chętnie odwdzięczę się np.:

• zajęciami (online/offline) ze świadomości poprzez ruch, choreoterapii, psykodrami, rysunku intuicyjnego and innych method rozwojowych,
• warsztatami (np. zbieranie i gotowanie z dzikich roślin, permakultura, psykologi, coaching, mentoring, agroekologia),
• przygotowaniem publikacji graficznych do druku, ulotek i materiałów på sosiale medier - być może macie akurat taką potrzebę?,
• wsparciem rozmową og konsultacjami.

Dziękuję przede wszystkim za dobrnięcie do końca tego długiego tekstu :) I za każdą formę wsparcia (ci, którzy znają mnie dobrze, chyba podejrzewają, jak mikrudno takiej, ja po mitrudno takiej długo do tego dojrzewałam).

Pozdrawiam var!

Weronika Koralewska