Støtt den medisinske behandlingen av Márta Majnár Hegedűsné!
Støtt den medisinske behandlingen av Márta Majnár Hegedűsné!
Original ungarsk tekst oversatt til norsk
Original ungarsk tekst oversatt til norsk
Beskrivelse
Kjære venner, bekjente og alle som vil hjelpe!
Daglig leder for landstedene og friluftsmuseene, Márta Majnár, Márti, trenger oss nå!
Márti fikk diagnosen glioblastom, en ekstremt aggressiv hjernesvulst, i mai 2026. Sykdommen forventes å komme tilbake selv med tradisjonell kirurgi, strålebehandling og cellegiftbehandling. Sykdomsforløpet er ekstremt raskt, vanligvis 14–18 måneder. Det er et kappløp med tiden! Som en toppmoderne behandling finnes det også en personlig tilpasset tumorimmunterapi, som øker pasientens sjanser for å overleve betydelig og forbedrer livskvaliteten. Vaksinen er laget i Tyskland, og for terapi må man dra til Litauen.
Denne terapien er en komplementær behandling, og kostnaden er 100 000 euro inkludert tilleggskostnader. Forberedelsene til dette har allerede startet gjennom profesjonelle kontakter, men behandlingen krever en ekstremt betydelig økonomisk ressurs, som Márti og familien hans bare delvis har råd til.
Derfor vil vi gjerne be om hjelp fra medlemmene av den store familien i Landstedsforeningen, slektninger, venner, tidligere kolleger og bekjente, til å samle dette inn!
Historie:
Mártis plager startet i februar 2026. Først oppsto muligheten for hjerneslag, men videre undersøkelser bekreftet en prosess som okkuperte hjernens plass, dvs. en hjernesvulst. Kirurgien ble utført 7. mai, og svulsten ble fjernet, men det var allerede kjent på det tidspunktet at dette var en type svulst som invaderer det omkringliggende friske hjernevevet med mikroskopiske tumorceller. Av denne grunn er risikoen for tilbakefall ekstremt høy, selv etter en tilsynelatende fullstendig kirurgisk fjerning. Den histologiske diagnosen: glioblastom, WHO grad 4-type, som er en av de mest aggressive hjernesvulstene.
Med dagens standardbehandling – kirurgi, strålebehandling og temozolomid-kjemoterapi, kjent som Stupp-protokollen – er median overlevelse for glioblastom vanligvis rundt 14–18 måneder på tvers av pasientgrupper, selv om dette kan variere fra person til person avhengig av utfallet av operasjonen, alder, allmenntilstand og respons på behandling. Derfor er det spesielt viktig å utforske eventuelle vitenskapelig forsvarlige, personlige tilleggsbehandlingsalternativer som kan forbedre oddsen ved å bygge på standardbehandling.
En studie publisert i Nature i 2024 rapporterer om et nytt, personlig tilpasset behandlingsalternativ. Kjernen i metoden er at vevsprøver fra glioblastompasienter brukes til å lage såkalte neoantigener. Dette er proteiner som lages basert på DNA fra vevsprøven, slik at de er spesifikke for personens svulst. Målet med behandlingen er å utløse en spesifikk immunrespons.
Det personlige immunterapiprogrammet ved Universitätsklinikum Tübingen i Tyskland har fremstått som et realistisk supplement til dagens behandling . I en internasjonal observasjonsstudie var median totaloverlevelse for pasienter behandlet på denne måten 31,9 måneder, og enda gunstigere overlevelsesutfall ble beskrevet hos de som utviklet en sterkere, flerrettet immunrespons.
Studien som er publisert i Nature kan leses her:
https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8
Hvem er Marti?
Márta Hegedűsné Majnár var et av grunnleggerne av styret i Landstedsforeningen i 2002, og har jobbet som administrerende direktør for den nasjonale og Karpaterbasseng-dekkende fagorganisasjonen i 15 år. Hun er en nasjonalt anerkjent skikkelse i det ungarske sivilsamfunnet og en engasjert talsperson for landstedssaker. Márti ble født i 1968, er kultur- og turismespesialist med 30 års erfaring, og er for tiden turistsjef ved Eszterházy Károly katolske universitet. Hun bor i Noszvaj med mannen sin, Gyula.
Hva betyr dette terapeutiske alternativet?
Denne behandlingen fra Tübingen er for øyeblikket ikke finansiert i Ungarn . Basert på tilgjengelige data er dette en av de mest lovende retningene for personlig tilpasset immunterapi for glioblastom, spesielt hvis pasienten fullfører standardbehandlingen og forblir i god allmenntilstand . Målet er at etter at de onkologiske behandlingene som utføres her i Ungarn er fullført, vil dette personlige behandlingsalternativet også være åpent for Mártí , noe som kan gi en mulighet til å utsette tilbakefall av sykdommen og endre forventet overlevelsestid i en gunstigere retning.
Hva ønsker vi å oppnå?
Vi ønsker å gi Márti muligheten til å delta i immunterapi. Med denne behandlingen kan vi få mange år og en god livskvalitet for ham, og han kan forbli et aktivt medlem av familien sin og samfunnet vårt. Vi ønsker å være sammen med Márti i mange, mange år til. Hans person er svært viktig for Landstedsforeningen og for oss alle. Det kan ikke være noen tvil om at vårt landstedssamfunn også vil hjelpe mannen som har tjent vår sak i mer enn to tiår. De histologiske resultatene som er nødvendige for behandlingen er tilgjengelige og kan sendes til sykehuset som utfører behandlingen.
Hvordan kan jeg donere?
Innsamlingen er i euro, fordi behandlingskostnaden også bestemmes i euro. Vi er takknemlige for hver donasjon vi kan bruke til Mártis behandling!
Hvis betalingssystemet sitter fast, ikke hold noen tilbake, det vil fungere andre gang. Hvis det lille timeglassskiltet ikke stopper eller det oppstår andre problemer, anbefales det å lukke og åpne vinduet igjen. Donasjonen vil ikke bli sendt to ganger. Hvis dette skjer, kan vi selvfølgelig returnere den.
Viktig merknad: Som standard trekker 4fund-systemet fra ca. +20 % støtte fra donasjonsbeløpet for drift av plattformen. Du kan fritt justere dette med en glidebryter – helt opp til 0 %. Vær oppmerksom på dette når du donerer!
All hjelp er en stor støtte – tusen takk!