Jeg er Ádám Pásztory, en 53 år gammel familiefar og far til 4 barn.

Jeg ble rådet til å oppsummere saken kort i starten, for det er en veldig detaljert historie her nede, men den er også veldig lang. Så poenget er i tre setninger: Rammene fra mitt forrige liv ble uventet og fullstendig revet i stykker av sykdommen, en type hjernesvulst med et veldig dårlig syn. Etter det mørkeste øyeblikket, håpet har lyst, opererer en eksperimentell klinikk i Tyskland, hvor man oppnår reelle og seriøse resultater med immunterapiverktøy i behandlingen av glioblastom. Behandlingen er veldig dyr, helsekassesjefen kan ikke støtte det, så nå har vi falt inn i historien om hvordan skal 85.000 euro samles inn fra donasjoner? Lykkes du med dette, eller fortsetter å lese, blir historien enda lengre.

Viktig!

Vi fikk flere tilbakemeldinger om at betalingssystemet kunne sittet fast eller støte på feil. Vær så snill, ikke la dette holde deg tilbake, de som ikke klarte det første gang, men fikk donasjonen sin andre gang. I dette tilfellet, hvis timeglasset ikke stopper eller det er et annet problem, lukk vinduet, åpne et nytt og start en ny betaling. Donasjonen din vil ikke dobles, men hvis den gjør det, kan vi sende den tilbake.

Sykdommen

I august 2024 økte hodepinetsunamien som ikke ønsket å stoppe, til et punkt med tåkesyn og besvimelse, på slutten av dette, 6. september 2024, en CT-skanning bestilt ved akuttmottaket til János-sykehuset viste at Jeg hadde en hjernesvulst. Min behandlende lege, Dr. Levente Ilyés utførte en vellykket, komplikasjonsfri operasjon på meg 9. september 2024. Gjenoppretting etter operasjonen var rask og vellykket, men historien sluttet dessverre ikke der. Den 24. september 2024, under suturfjerningen, ble histopatologiske resultater kunngjort: Jeg lider av Glioblastom, NOS (WHO grad 4) . Legen fortalte meg at gjennomsnittlig overlevelsestid for denne sykdommen er 3-4 uten onkologisk behandling, og 10-15 måneder med behandling .

Hvorfor er prognosen dårlig hvis svulsten allerede er fjernet?

Glioblastoma grad 4 er den ondartede hjernesvulsten av høyeste grad, og dessverre, selv når kirurger lykkes med å fjerne hele den synlige svulsten under operasjonen, er den så aggressiv at den nesten alltid vender tilbake.

1) På grunn av svulstens natur : Glioblastom kan spre seg ekstremt raskt til andre deler av hjernen, og ved diagnosetidspunktet er det ofte mikroskopiske tumorceller som ikke kan fjernes helt under operasjonen, da de sprer seg i hele hjernevevet. Disse cellene er ikke alltid synlige på bildeprøver, men svulsten kan senere vokse tilbake og komme tilbake.

2) Svært aggressiv vekst : Glioblastomceller deler seg ekstremt raskt, så sykdommen kommer ofte tilbake, selv om operasjonen var vellykket.

3) Begrensede alternativer for behandling : Selv om strålebehandling og kjemoterapi er tilgjengelig, er disse behandlingene ikke alltid effektive nok til å fullstendig ødelegge alle gjenværende kreftceller. Glioblastomceller er ofte resistente mot disse terapiene.

Dette er grunnen til at pasienten har høy risiko selv etter at svulsten er fjernet.

Totalt sett, basert på statistikk, er overlevelsestiden for personer diagnostisert med Glioblastom vanligvis 10-15 måneder, selv etter vellykket operasjon og videre behandling. Det er sjeldne tilfeller av mennesker som lever lenger, men de er så sjeldne at de er oppført ved navn på Google som medisinske mirakler.

Immunterapi - håp for livet

Etter det første sjokket, koblet en venn av meg meg med en mann på min alder som ble diagnostisert med samme stadiesykdom i november 2023. Dette er Zsolt, som fortalte at han i tillegg til onkologisk behandling deltar i et program til en tysk klinikk hvor kreftsyke blir kurert med såkalt immunterapi. Prosedyren utviklet fra metoden til den kanadiske immunologen og cellebiologen Ralph Steinman , vinner av Nobelprisen i fysiologi eller medisin. Behandlingsmetoden som er brukt av klinikken, samt den detaljerte presentasjonen av de flotte resultatene så langt, ble også publisert av den ledende kilden for vitenskapelig forskning, magasinet Nature . Betydningen av prosedyren vises ved at FDA, US Food and Drug Administration, har godkjent prosedyren.

I lekmannstermer betyr det at pasientens immunsystem "vekkes opp" til å ta opp kampen mot inntrengere ved hjelp av en såkalt neoantigen-spesifikk T-cellerespons indusert av en spesiell vaksine utarbeidet spesielt basert på svulsten og pasientens genetiske egenskaper. Dette betyr at etter kliniske utprøvinger produseres en medisin eller vaksine tilpasset pasienter, spesielt tilpasset deres egen genetiske profil, med samme grundighet og produksjonsbetingelser som for et vanlig brukt legemiddel.

Sjanser for å overleve

I følge klinikkens statistikk kan det sies at det er 95 % sjanse for overlevelse på minst 32 måneder for alle behandlede pasienter, men i min alder og nåværende sykdomsstadium, basert på statistikken så langt , har jeg en god sjanse til å være blant de behandlede som når 60 de har vært hos oss i en måned, og vi håper de blir værende veldig lenge! Antallet deres er 54 % av alle behandlede, slik at pasientene som døde i mellomtiden også inkluderer de som mistet livet av andre årsaker (covid, andre sykdommer, alder osv.).

Utgifter

På grunn av den eksperimentelle driften av klinikken, samt kompleksiteten, individualiseringen og kvaliteten på prosedyren, er prisen på immunterapibehandlingen høy. Fondsforvaltningen er på 80 000 euro. Jeg må reise til klinikken i Tyskland for totalt 11 behandlinger, vanligvis med ledsager, og de estimerte reise- og oppholdskostnadene for dette er 5000 euro i tillegg.

Finnes det ingen slik terapi i Ungarn?

Det kan godt være at immunterapibehandlingen blir sett på med store forhåpninger i vitenskapelige og medisinske kretser, i mitt land er denne metoden og teknologien fortsatt i sin spede begynnelse, en kompleks og effektiv onkologisk behandling som ligner prosedyren i Tyskland er ikke tilgjengelig. Dessuten, selv om flere klinikker i Europa og utenlands bruker en form for immunterapi, men ser på klinikkens metode og resultater, kan det sies at det for tiden er en av de mest progressive, personlig tilpassede (immunterapi) behandlingene for kreft og glioblastom i verden , den høyeste medisinske og teknologiske den nærmeste når det gjelder kvalitet og geografi er her.

Ok, det er ikke tilgjengelig i Ungarn, men i det minste støtter den ungarske staten denne behandlingen?

Selv om det som er beskrevet i Nature-artikkelen fra et medisinsk synspunkt er fullstendig gyldig, basert på prosedyrene til Nasjonalt helsefond (NEAK), siden det er en forsøksklinikk, kan denne behandlingen ikke støttes for øyeblikket.

Behandlingsplan

Den offisielle registreringen fant sted 4. oktober 2024.

Hva kommer neste gang?

1. Levering av histologiprøven og fersk blodprøve til klinikken.

2. Klinikken sjekker de mottatte prøvene, og ved hjelp av deres DNA og den genetiske databasen som eies av instituttet, etter betaling av 20 000 euro, starter laboratoriet utarbeidelsen av den såkalte peptidkjeden, som er grunnlaget for den påfølgende vaksinasjonen. Dette tar 3-4 uker.

3. I besittelse av peptidkjeden, etter betaling av 60 000 euro, vil produksjonen av serumet begynne. Dens varighet er 2,5-3,5 måneder.

4. Etter at serumet er klart, reis til Tyskland, 4-5 dager med klinisk vaksinasjonsbehandling.

5. Gå tilbake til Ungarn.

6. Reiser til Tyskland 10 ganger hver 6. uke, hvor det gis boostervaksinasjoner under klinisk behandling, og immunmonitoren starter, hvor immunresponsen undersøkes og optimaliseres av legene. Varigheten av hele behandlingen er følgelig 15-16 måneder.

Før og i tillegg til immunterapien i Tyskland får jeg også den tradisjonelle onkologiske behandlingen (kjemoterapi + strålebehandling). Jeg besøkte onkologisk institutt for første gang 1. oktober 2024, og min behandling starter 14. oktober.

Alt dette fra innsiden

I denne oppsummeringen var det ingen omtale av de åndelige og emosjonelle aspektene ved sykdommen, selv om de fleste som leser denne historien kan ha det vanskelige, uønskede spørsmålet; hva ville jeg tenke, hva ville jeg gjort i denne situasjonen? Selv operasjonen og sykehusbehandlingen ga utrolige opplevelser, men den medisinske diagnosen 24. september førte til en enestående kamp. Det er et veldig friskt minne, det er vanskelig for meg å sette ord på det som skjedde med meg, meg, i denne situasjonen. Den trofaste, religiøse leseren vil forstå når jeg sier, Coram Deo, som står foran Gud. I tillegg kunne jeg bringe hit et dikt av Sándor Weöres, som formidler mye av dette øyeblikket, skreddersydd til min åndelige konstitusjon. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Ved å gjenta den siste linjen i diktet, kan jeg ikke si det på en annen måte: denne kampen ga meg en oppvåkning, en uimotståelig gjenfødelse, som forsterkes og næres dag for dag av kjærligheten som stråler ut til meg fra mennesker, mine kjære, vennene mine, og de kommende hendelsene. Jeg tror denne mentale styrken, troen på helbredelse og fremtiden er nøkkelen i kampen mot kreft. Spesielt når det gjelder en så labyrintisk flertrinnsprosess som immunterapibehandling.

Den tirsdagskvelden etter å ha vært fullstendig ødelagt, fikk jeg styrke til å kjempe og leve livet fullt ut med det som var igjen av det. Jeg stoler på at det faktum at jeg snakket med Zsolt allerede dagen etter, og at det på lørdag viste seg at jeg blir tatt opp på den tyske klinikken, er tilbakemelding på min kamp. Kombinasjonen av hendelser beskrevet ovenfor fylte meg med styrke og besluttsomhet. Jeg føler at selv om sykdommen tvang meg inn på en tvungen vei, går jeg nå min egen vei, jeg har funnet en kur, en vei til livet mitt som fyller meg med ekte håp og en fremtid. Jeg tror dette er det viktigste, siden det også avgjør suksessen til å skaffe de nødvendige pengene.

Sammendrag

· Både min alder og min nåværende fysiske og mentale tilstand gjør meg til en skikkelig fighter .

· Svulsten ble fjernet tidlig og nevrokirurgisk på en svært effektiv måte .

· Spredningen av kreftceller kan bremses gjennom rettidig onkologisk behandling og en streng diett.

· Klinikken tok meg inn i programmet , som betyr at jeg kan få de første vaksinasjonene i januar 2025 , hvis jeg er heldig eller om jeg ønsker det, og gjennom behandlingen kan jeg fortsette å leve dette nye livet og oppfylle verdiene som denne sykdommen har fått meg til å innse.

Basert på alt dette er jeg overbevist om at dette prosjektet er en livredder. Når det gjelder å øke kostnadene for behandlingen i Tyskland, er jeg åpen for alle løsninger, og jeg takker på forhånd så mye hvis du støtter kampen min med økonomiske midler og gir meg en vei til fremtiden.

Har du spørsmål om sykdommen eller behandlingen, står jeg gjerne til din disposisjon personlig!

E-post: [email protected]

Mobil: 06 30 577 4019

Tjenestekunngjøring:

Hvordan kan du donere?

Donasjonsprosessen er ekstremt enkel, en prosess på 1 minutt, men du kan også lese en detaljert veiledning om den her:

1) Se etter den røde «Doner»-knappen på en stasjonær eller bærbar datamaskin øverst i beskrivelsen i høyre sidelinje, på mobilen nederst på skjermen. Etter å ha klikket må du først velge beløp, i tillegg til de mest populære kan du spesifisere hvor mye du ønsker å donere til andre beløp. Donasjoner kan sendes i euro, og vi valgte denne plattformen fordi verken din bank eller Revolut vil belaste deg med høye kostnader for dette, og behandlingen må også ordnes i euro til klinikken, så vi ikke mister verdifulle forinter på børsen.

2) Etter å ha lagt inn beløpet, kan du velge betalingsmetode , hvis du har Revolut eller en lignende app, er det sannsynligvis den beste, men vi testet også den enkle bankkortbetalingen og i tilfelle €5 belastet Erste bank HUF 2014 sammenlignet med gjennomsnittskursen for HUF 2007, så for hver 5 EUR er konverteringskostnaden bare 7 HUF (ved valutakursen 10/03/2024).

3) Deretter, i "Support 4fund.com team"-delen, kan du bestemme om du vil støtte selve siden, innsamlingsplattformen. Du kan angi støttenivået ved å dra glidebryteren til venstre og høyre, som er satt til 20 % som standard (du er ikke forpliktet til å støtte plattformen), derfor donerer du dette beløpet ikke til min behandling, men til utviklingsselskapet.

4) Rull deretter ned, skriv inn e-postadressen din og, hvis du vil, navnet ditt

5) Til slutt, ved å klikke på doner-knappen, kan du starte den velkjente kortbetalingsprosessen.

Hvorfor må du overføre i euro, det koster ikke mye?

Kort sagt: ikke i det hele tatt . Kampanjen foregår i euro, fordi beløpet på behandlingen skal betales til klinikken i euro, og ved betaling med kreditt- eller debetkort beregner til og med banken en korrekt verdi, svært nær gjennomsnittskursen, og det er derfor det meste av donasjonen din gjenstår. Den 3. oktober 2024 testet vi valutakursen med Erste Bank og ved betaling av €5 med kredittkort belastet Erste HUF 2014 sammenlignet med gjennomsnittskursen på HUF 2007 (HUF 401,48), så vekslingskostnaden er kun HUF 7 pr. EUR 5 (ved valutakursen 3. oktober 2024).

Og hvis du overfører ved hjelp av Revolut eller et av de andre verktøyene som tilbys, kan byttebeløpet bli enda gunstigere. Og vi kan overføre hele beløpet til klinikken i euro, så det vil ikke være noe kurstap, noe som vil redusere verdien av donasjonene, noe som er et veldig viktig aspekt for øyeblikket, allerede over 400 euro, fordi mot slutten av samlingen, HUF er opptil 3-4% kan til og med forringes sammenlignet med euro, så forringelsen av forinten reduserer ikke verdien av donasjonene dine på noen måte.