🚨 Sikrer Levi ett år med stabil bolig og medisinsk behandling

Som alenemor tar jeg vare på min 13 år gamle sønn, Levi, 24 timer i døgnet uten hjelp utenfra. Levi fikk en alvorlig, bilateral hjerneblødning og oksygenmangel den tredje dagen etter fødselen. Som et resultat lever han med global somatomantal retardasjon, epilepsi og alvorlig motorisk funksjonshemming i hele kroppen (spastisk tetraparese). Levi kan ikke sitte, stå eller snakke selvstendig, armene og bena hans er i fiksert kontraktur (adhesjon), og synet hans er minimalt. Han trenger full pleie.

Hva er vår reelle medisinske situasjon nå?

Levis kropp har utviklet en ekstremt alvorlig 110-graders spinal deformitet (skoliose) på grunn av konstante, smertefulle muskelspasmer, som allerede presser på hans indre organer. Han trenger øyeblikkelig ryggkirurgi, men kirurger utfører ikke operasjonen for øyeblikket på grunn av den enorme risikoen. Levis venstre nyre er kraftig forstørret (stadium IV hydronefrose), urinstrømmen er hindret, og nyrefunksjonen hans har allerede sunket til 30 %. På grunn av dette står vi overfor urologisk kirurgi. Siden orale muskelavslappende midler har mislyktes, har vi nå startet Gabapentin -behandling mot den uutholdelige stillingssmerten etter anbefaling fra en nevrolog, og vi kjemper raskt for klinisk Botox-behandling.

Hvorfor må vi bo i Budapest hvis vi har et hus i Békéscaba?

Mange spør hvorfor vi sparer til bolig. Vi har vårt eget hus i Békéscsaba, men det er fysisk og medisinsk umulig å gi Levi omsorg der . Alle legene hans – ryggkirurgen, urolog-nefrologteamet, epileptologen hans – samt de uunnværlige utviklingshjemmene (Sher, Fellegvár) forbinder oss utelukkende med Budapest. Med et barn i en ustabil tilstand som trenger døgnåpen omsorg, ville det å pendle hundrevis av kilometer i uken sette livet hans i fare.

Hvorfor ber vi om støtte?

Den forrige leiligheten vår i Budapest ble stengt. Vi klarte å betale depositumet som var nødvendig for å flytte inn på egenhånd, med vanskeligheter: vi fant en ny leilighet i Budapest hvor Levi kunne få plass med sin spesielle seng og sin justerbare seng.

Fastleien for leiligheten er 180 000 HUF/måned + felleskostnader + strøm .

Under Levi's konstante tilsyn er det fullstendig uaktuelt for meg å jobbe. Statstønadene dekker knapt spesielle, laktosefrie kliniske formler, medisiner (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) og løpende medisinske konsultasjoner.

Denne innsamlingen handler om Levi sitt neste år med verdighet og trygghet . Jeg ber dere om å sørge for at vi kan dekke de månedlige kostnadene for leiligheten hans i Pest og den daglige pleien under de alvorlige operasjonene og sykehusbehandlingene som venter oss. All støtte som samles inn vil gå direkte til Levi : den vil finansiere hans trygge omsorgsbase og nærheten til klinikkene som vil redde livet hans.

Takk for din verdifulle, godhjertede hjelp og deling.

[ENGELSK VERSJON FOR INTERNASJONALE GIVERE]

Som alenemor uten noen form for ekstern støtte gir jeg medisinsk behandling døgnet rundt til min 13 år gamle sønn, Levi. På sin tredje levedag fikk Levi en alvorlig bilateral hjerneblødning og hypoksi. Som et resultat lever han med alvorlig global somatomantal retardasjon, epilepsi og alvorlig spastisk tetraparese som påvirker hele kroppen hans. Levi kan ikke sitte, stå eller snakke; lemmene hans er i faste kontrakturer, og synet hans er minimalt. Han er helt avhengig av meg for å overleve.

Hva er vår nåværende medisinske virkelighet?

På grunn av kronisk, smertefull muskelspastisitet har Levis ryggrad utviklet en stiv 110° krumning (skoliose) som truer hans indre organer. Han trenger øyeblikkelig rekonstruksjon av ryggraden, men kirurgene kan ikke operere på grunn av ekstrem perioperativ risiko. Levis venstre nyre er alvorlig utvidet (grad IV hydronefrose) med blokkert utstrømning, og funksjonen har sunket til 30 %. Derfor står vi først overfor øyeblikkelig urologisk kirurgi. Fordi orale muskelavslappende midler har mislyktes, har vi nettopp startet Gabapentin -behandling under nevrologisk veiledning og kjemper raskt for klinisk botulinumtoksin (Botox)-behandling for å håndtere hans uutholdelige stillingssmerter.

Hvorfor må vi bo i Budapest hvis vi eier et hus i Békéscaba?

Mange spør hvorfor vi samler inn penger til bolig. Vi eier et hus i Békéscsaba, men det er medisinsk umulig å ta vare på Levi der . Alle hans behandlende spesialister (ryggkirurg, urologisk-nefrologisk team, epileptolog) og hans nødvendige rehabiliteringssentre (Sher, Fellegvár) ligger utelukkende i Budapest. Å reise hundrevis av kilometer hver uke med et barn i hans skjøre tilstand ville være livstruende.

Hvorfor vi trenger din vennlige støtte:

Vår forrige leilighet i Budapest ble ledig. Vi klarte å få depositumet fra våre egne midler og har funnet en ny leilighet i Budapest hvor Levi kan få plass med sin spesialiserte seng og ståramme.

Fastleien for leiligheten er HUF 180 000 (ca. €460) / måned + byggeavgifter + strøm .

På grunn av Levis medisinske behov døgnet rundt er det fullstendig umulig for meg å jobbe. Vår grunnleggende statsstøtte dekker så vidt hans spesialiserte kliniske ernæring, medisiner (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) og pågående medisinske konsultasjoner.

Denne kampanjen har som mål å sikre Levi ett år med verdig og stabil bolig og omsorg . Vi må sørge for at vi dekker bolig- og daglige utgifter i løpet av dette kritiske året med store operasjoner og sykehusinnleggelser. Hver eneste krone som samles inn her går direkte til Levi's velvære : det finansierer hans medisinske fristed og holder ham nær akuttmottaket som redder livet hans.

Takk for din verdige og vennlige støtte, og for at du delte reisen vår.